Фонд Inspiration Family підтримує дорослих онкопацієнтів. Зараз фонд займається координацією і консультацією пацієнтів на лікуванні в Україні та допомагає у пошуку лікування за кордоном.
Анна Узлова, співзасновниця та директорка фонду, розповіла, які нові виклики постали перед організацією та її підопічними, а також поділилася, як вдається підтримувати дух у команді.
«Ми не мали «розкоші» довго бути в шоку»
До 24 лютого я певний час навіть особливо не звертала уваги на інформацію навколо війни, бо це здавалося чимось зовсім неймовірним. Але вже у січні, коли наші європейські партнери поставили на паузу програму, в яку було вкладено багато зусиль і яка от-от мала розпочатись, я зрозуміла, що все дуже серйозно.
Анна Узлова
Відверто кажучи, навіть припускаючи, що війна все ж розпочнеться, ми тоді не розуміли, як можна було до неї підготуватись. Особливо в розрізі роботи фонду. Наша діяльність тісно пов’язана з державними структурами, тож готуватись мали ми всі разом.
За тиждень до війни компанія, де працював мій чоловік, почала вивозити співробітників за кордон. Ми вирішили залишитись в Україні, зробили трохи запасів, чоловік записався до тероборони, але збирання тривожної валізи я відкладала. Вона мені так і не знадобилася, я весь час залишалася в Києві.
Зранку 24 лютого, о 5:30, мені зателефонувала колега Інеса. Спочатку я подумала, що проспала, адже ми з нею іноді любимо почати робочий день о 6-й ранку, і тоді будимо одна одну. Інеса сказала в трубку: «Прокидайся, почалось». Мій чоловік вже не спав, але поки не хотів будити. Потім ми почули вибухи. Чоловік одразу пішов у тероборону. Я залишилась сама вдома з двома кішками.
Анна Узлова
Ми не мали «розкоші» довго бути в шоку, адже маємо групу інформаційної та емоційної підтримки на фейсбуці. В ній 6,5 тисяч людей, велика частка з них була в лікуванні, і всі вони потребували відповідей. На нас посипався шквал запитів, тож ми включились у роботу майже одразу. Ті наші колеги, хто дістався безпечного місця, зробили це швидше та ефективніше. Ті, хто залишився в Києві, — трохи згодом.
Звісно, в той момент був суцільний хаос, ніхто не міг дати чітких відповідей. Ми були на зв’язку з МОЗ, КМДА, онкоцентрами, лікарями, щоб розуміти ситуацію і надавати пацієнтам хоч якусь інформацію. Перше, що ми опублікували, був список перевірених джерел новин.
Ми просили пацієнтів стежити за інструкціями від держави, спускатись під час повітряних тривог в укриття та, за змоги, дістатись безпечних місць.
«Ми картали себе за те, що були недостатньо ефективними, але на сто відсотків працювати з підвалу чи коридору під час тривог дуже важко»
До повномасштабної війни ми більше фокусувалися на системних змінах у царині дорослої онкології та розвивали напрями канцеросвіти, інформаційної та емоційної підтримки.
З 24 лютого ми зрозуміли, що маємо підлаштовуватись під ситуацію та поточні запити. Наша допомога стала більш адресною та точковою. Звісно, ми продовжували працювати з державою, але адресна діяльність тоді приносила більше користі людям.
Ми намагалися вирішити всі питання, які до нас потрапляли. Зараз здається, що це була не зовсім правильна стратегія, але і по-іншому не могли.
Ми сильно страждали від того, що наша робота була несистематизованою, хаотичною і відчайдушно намагалися все впорядкувати. Але тільки витратили на це нерви і час.
Зараз розумію, що в тих обставинах треба було спокійно перебувати в процесі й чекати, коли настане прояснення, адже частина процесів напряму залежала від лінії фронту.
Ми картали себе за те, що були недостатньо ефективними, але на сто відсотків працювати з підвалу чи коридору під час тривог, коли поруч — воєнні дії, а в небі лунають сирени, дуже важко.
Згодом ми сконцентрувалися на медичній евакуації, координації пацієнтів всередині країни і гуманітарній допомозі.
Від початку війни було дуже багато запитів на медичну евакуацію. Ще 26-го лютого наші партнери з Youth Cancer Europe запропонували нам свою допомогу. Так ми розпочали допомагати пацієнтам виїжджати за кордон. Ми налаштовували процес тут, в Україні, а Youth Cancer Europe координували та допомагали з житлом і лікарнями за кордоном.
Українські пацієнтки у Нідерландах
Вони взяли на себе найскладнішу роботу, постійно були на зв’язку з пацієнтами і допомагали вирішувати як питання лікування, так і побутові проблеми.
Ми почали працювати з волонтерами. Я вважаю, що в Україні потрібно встановити їм пам’ятник. Їхня допомога була неймовірна і дуже важлива.
Наш фонд активно почав комунікувати з міжнародними організаціями і став голосом пацієнтів у міжнародній онкоспільноті. Ми розповідаємо, як це, коли в тебе дві війни, коли тебе хоче вбити ворог всередині й зовні.
Ми дуже розвинули свої міжнародні зв’язки, і це відкриває нові можливості для фонду, а отже — і для наших онкопацієнтів.
Найбільшим нашим викликом було визнати, що ми не всесильні й не можемо допомогти всім і в повному обсязі. Було складно подолати свій перфекціонізм і робити не завжди ідеально, але швидко.
Помилятись і ухвалювати рішення в умовах невизначеності складно. Та це були уроки, які дозволили нам стати сильнішими, міцнішими. Це такий собі акселератор росту нашої організації.
«Загострилося питання з ліками, навіть із базовими, вже не кажучи про дорогі»
Проблеми та виклики, які стоять перед онкопацієнтами, не змінилися, але загострилися, а опцій для вирішення проблем стало менше.
Помітно загострилося питання з ліками, навіть із базовими, вже не кажучи про дорогі. Погіршився економічний стан людей, стало складніше збирати гроші через соцмережі.
Державні програми, які мали покращити онкологічну службу в Україні, зараз на стопі. Подекуди це компенсується гуманітарною допомогою та можливістю поїхати на лікування за кордон. Але це не покриває всі потреби і не вирішує всіх питань, адже гуманітарної допомоги на всіх не вистачить.
Досі є проблеми з логістикою. В перші тижні війни це особливо ускладнювало лікування. Порушуються схеми, терміни лікування. Пацієнти не можуть вчасно дістатись до медустанов.
Найскладніше — на окупованих територіях. Отримуємо запити звідти: як від пацієнтів, так і від лікарів. Але там ми мало чим можемо допомогти, окрім поради дістатись місць, підконтрольних Україні.
Фото із активістами в Польщі, які прийняли у своєму хостелі онкопацієнтів по дорозі на лікування в Нідерланди
На окупованих територіях критична ситуація з ліками, немає багатьох препаратів хіміо- та супутньої терапії. А пацієнтам, які її все ж отримують, ніде здати аналіз крові, щоб контролювати показники.
Є інформація, що завозять препарати з росії, але вони занадто дорогі. Пацієнти обурені та ображені на лікарів, але самі медики не винні, що їм нічим лікувати.
«Наразі найбільш актуальний запит на ліки, тому напрям гуманітарної допомоги — в активній фазі»
Зараз ми продовжуємо робити те, що почали робити 24 лютого, але системніше і якісніше.
Ми створили форму для запитів пацієнтів, щоби зрозуміти їхні потреби і як ми можемо допомогти. Обробляємо ці заявки щоденно: дехто просто потребує інформації, дехто ліків, дехто хоче виїхати за кордон.
Продовжуємо тримати у фокусі напрям системних змін і активно співпрацюємо з державними органами та установами. Фонд намагається активно брати участь у всіх процесах, робочих групах (зокрема, в НСЗУ з написання ПМГ-2023), обмінюємось інформацією, намагаємось донести потреби пацієнтів, розповідаємо про реальний стан речей, адже часто він відрізняється від інформації на папері. Активно працюємо з МОЗ у напрямі медичної евакуації. Я є членкинею наглядової ради Національного інституту раку (HIP), який також є державною установою. Тож ми будемо активніше брати участь у процесах НІР, особливо з урахуванням нових шляхів нашої діяльності.
Ми залишаємось вірними своєму переконанню, що маємо будувати онкологічну систему в тісній співпраці з державою та всіма стейкхолдерами загалом.
МОЗ України ініціював співробітництво з Європейською Комісією щодо лікування за кордоном українців, які постраждали від військової агресії рф, і почав відправляти дорослих онкопацієнтів на лікування у квітні, повністю забезпечуючи логістику, лікування та житло. Ми співпрацюємо з МОЗ у цьому напрямі.
Якщо пацієнт не може продовжувати лікування в Україні через війну, то може звернутися до Inspiration Family. Ми збираємо та впорядковуємо документи, заповнюємо анкету, зв’язуємося з лікарем пацієнта, а потім передаємо дані координаторам МОЗ. Тож ми якнайшвидше можемо відповісти пацієнту, чи підходить він за критеріями під цю програму.
Якщо пацієнту відмовляють, ми зкоординовуємо його з міжнародними організаціями, які також займаються медичною евакуацією. Однак вони не можуть так швидко знайти лікарню і не завжди забезпечують житлом, адже з ним у Європі зараз великі проблеми.
Наразі найбільш актуальний запит на ліки, тому напрям гуманітарної допомоги — в активній фазі. Тож ми почали збирати кошти на закупівлю препаратів. Почали з базових, в яких є потреба. Ми плануємо розширювати цей напрям і масштабувати його. Розуміємо, що ця діяльність буде у нас і після війни.
«Ми мали можливість пройти з пацієнтами повний шлях і побачити на власні очі, як все працює»
У нас було декілька поїздок у різні країни і з різною метою. Перші дві були у співпраці з фондом Netherlands for Ukraine. Ми супроводжували пацієнтів на лікування в Нідерланди. Це було складно і відповідально, але водночас і цікаво. Ми мали можливість пройти з пацієнтами повний шлях і побачити на власні очі, як все працює. Там також відбулася наша перша жива зустріч із новими партнерами та друзями з European Cancer Organisation.
Анна та Інеса із засновницею Netherlands for Ukraine.
Друга поїздка була до Брюсселя на конференцію European Cancer Patient Coalition. Попри те, що в її розкладі не було теми війни з Україною (це нас трохи здивувало, але як організатори форуму ми розуміли чому), нам вдалось привернути увагу до проблем онкопацієнтів під час війни, знайти нових партнерів та друзів і, звісно, зарядитись неймовірною підтримкою.
Найбільш разючою поїздкою була в клініку Хадасса в Єрусалимі. Ми познайомились на фейсбуці з професоркою, онкогематологом, завідувачкою відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії Поліною Степенські.
Анна та Інеса с Поліною Степенські
Вона понад 20 років живе та працює в Ізраїлі, але народилась у Вінниці й дуже підтримує Україну. Відділення, яким керує професорка, має повну міжнародну акредитацію FACT-JACIE. З 1981 року там зробили понад 4500 трансплантацій. Вони також одними з перших у світі налагодили повну розробку інноваційної терапії при мієломі.
Ізраїльські лікарі готові навчати та ділитися цим досвідом з українськими колегами. Професорка Степенські запросила нас та лікарів Національного інституту раку, щоби поділитись досвідом та показати, як працює онкологічна служба в Ізраїлі, познайомити з пацієнтськими організаціями, онкологами різних напрямів, соціальними працівниками.
Поїздка у Ізраїль
Ізраїль — країна, яка постійно живе у стані війни. Їхній досвід та підхід дійсно вражають. Ми вже не вперше чуємо, що Україні треба вчитись жити, як в Ізраїлі. Я цілком із цим згодна. Попри всі складнощі, Ізраїлю вдалося побудувати пацієнтоцентричну систему охорони здоров’я. Саме там ми відчули сенс цього слова. Насправді воно не стільки про систему, скільки про ставлення людей до людей. І починається воно в головах.
Сподіваємося на тривалу співпрацю, можливість стажування українських спеціалістів в Ізраїлі та нові проєкти, які стануть наступною сходинкою у покращенні онкологічної служби в Україні.
«Мені дуже хотілось, щоб у нас було якесь живе нагадування одна про одну»
В перший день війни в мене було розуміння, що, на жаль, є вірогідність, що ми не скоро побачимо наживо одна одну (в Inspiration Family — п’ять засновниць, — прим. Divoche.media). Існує вірогідність, що це не відбудеться ніколи.
Мені дуже хотілось, щоб в нас було якесь живе нагадування одна про одну. Я знайшла вдома свічки і передала їх разом зі словами підтримки на записці тим, кому була змога. На жаль, не всім. Тоді було відчуття суцільної невідомості й примарного майбутнього, тому такі дрібні речі мали глибокий сенс.
Від початку війни ми були на постійному зв’язку 24/7. У перші місяці у нас був обов’язковий ранковий переклик і побажання тихої ночі. Ми переживали, якщо чули, що в чиємусь районі був прильот, а в чаті — тиша. А ще ми так чи інакше жартували. Ця навичка у нас ще від початку боротьби з раком.
Inspiration Family
Зрозуміло, у кожної були перепади настрою. Адже окрім роботи є особисте життя, в якому теж є складнощі. Але і тут ми намагаємось бути уважними. Іноді через месенджер дуже складно відчути, що відбувається з іншої сторони, тому ми просимо одна одну бути якщо не відвертими, то хоча б дати знати, що зараз складний період.
У нашому колективі бувають різні настрої та ситуації, але так чи інакше ми давно навчились із них виходити. Ми точно вдячні одна одній за те, що, попри різні обставини, продовжуємо нашу діяльність, бо це важливо для кожної з нас.
Іноді здається, що впоратися з усіма запитами та викликами не вдається, але є різні методи або допоміжні ресурси.
По-перше, є внутрішня впевненість, що ми впораємось, адже варіантів немає. Якщо не впораємось зараз, то трохи згодом. У цей час ми особливо вчимося себе вибачати, якщо чогось не вміємо чи не можемо вирішити. Взагалі позбавлення перфекціонізму — дуже терапевтична річ.
Іноді звертаємось до командного психолога, який допомагає з розумінням наших кордонів та можливостей.
А ще домовились мати відпочинок, берегти і турбуватись про себе. Це не завжди виходить, але завдяки тому, що ми дуже різні, нам вдається тримати «середню температуру» адекватного ставлення до себе і навколишнього світу.
«В Україні дуже мало фондів, які допомагають дорослим онкопацієнтам, а таких — понад мільйон»
Зараз у нас є три напрями діяльності: координація та консультація онкопацієнтів на лікуванні в Україні; допомога у пошуку лікування за кордоном для онкопацієнтів, які не можуть його продовжувати в Україні, та пошук і надання гуманітарної допомоги онкоцентрам.
До нас можуть звернутись онкопацієнти або їхні близькі з такими запитами:
- алгоритм дій після встановлення онкологічного діагнозу;
- знайти контакти спеціаліста (онкологи, психологи);
- дізнатись, чи закуповує держава призначені ліки, в яких онкоцентрах вони є в наявності або як гуманітарна допомога.
Всі запити з координації лікування онкопацієнтів в Україні ми збираємо у реєстраційній формі.
Наш фонд не займається зборами коштів для пацієнтів адресно, оскільки поки не має матеріальної бази. Але ми регулярно пишемо листи фармкомпаніям та намагаємось отримувати гранти на закупівлю препаратів в онкоцентри, щоб покривати потребу у препаратах більшої кількості людей.
Соціальна акція до Дня людей з історією раку «Дві війни»
В Україні дуже мало фондів, які допомагають дорослим онкопацієнтам, а таких — понад мільйон. Тож важливо, щоб про нас знали якомога більше людей. Підписуйтесь на соціальні мережі фонду та розповідайте про нас на своїх сторінках, щоб фонд швидше могли знайти ті, кому необхідна наша підтримка.
Ми також розпочали збір на препарат «Капецитабін» для 11 онкопацієнтів і вже зібрали половину суми. Ми розуміємо, що дорослим онкопацієнтами допомагають не найперше, але ці ліки людям необхідні.
