«У гонитві за дієвими методами лікування хвороби можна отруїти власне життя. Бо іноді саме нелікування й приносить бажаний ефект», — це слова Ірини, яка має вітиліго з 14 років. Обличчя красивої темношкірої дівчини з білими плямами ілюструє багато світових публікацій про цю рідкісну хворобу, оскільки Іра — українська модель із вітиліго, якій вдалося конвертувати особливість в унікальність.
Вона розповідає, що протягом тривалого періоду життя намагалась позбутися плям, пробуючи різні методи лікування. З нетрадиційного: вживання різних трав’яних настоянок та ряски, а також натирання плям полином та червоним перцем. Застосовувала й доведені лікарські методи, місцево використовувала «Протопік». Також Іра має досвід лікування «Мелагеніном» у поєднанні з інфрачервоним опроміненням. Каже, якщо помірний ефект від якихось із цих методів й був, то лише влітку, взимку білі плями з’являлись знову й у нових місцях. Тож спроби полишила й радить не витрачати час та сили на пошуки дієвих ліків, а прийняти наявність вітиліго.
«Мій найбільший страх раніше — це 100% ураження тіла хворобою. Але так склалось, що я познайомилась із двома людьми (хлопець і дівчина), які мають абсолютно білу шкіру через повну втрату меланіну. І знаєте, що? Вони живуть нормальним життям та приймають себе такими, як є. І щасливі в цьому», — каже Іра.
У Наіри вітиліго вразило майже 70% шкіри. Дівчина має розлад вже 24 роки. Як і більшість хворих, намагалась його лікувати. Якщо аутоімунний розлад діагностували у дитячому віці, часто ініціатива лікування належить батькам, тож Наіра не виняток. Каже, мама постійно намагалася знайти дієві методи, а сама дівчина-підліток — бодай якусь інформацію про свою хворобу.
«Я хотіла зрозуміти, що це за хвороба і чому моя шкіра втрачає колір, але раніше в мережі інформації було обмаль. Лікарі теж не знали, як лікувати, тож усі радощі нетрадиційної медицини, як-от поїдання ряски, ходіння по вранішній росі, спиртові настоянки каштана чи червоного перцю, мені знайомі. Найтрешовіше — то червоний перець. Досі пам’ятаю, як може пекти усе тіло. Згодом я полишила ці спроби позбутися плям. Зараз мені з ними абсолютно нормально», — розповіла Наіра.
Але дівчина зізнається, прийняття прийшло не одразу. Реакція суспільства на її зовнішність свого часу впливала на самооцінку. Каже, люди побоюються того, що їм незнайоме. «Часом навіть бояться контактувати, щоб не заразитись», — сміється Наіра, але згадує випадок, який взагалі емоційно похитнув.
«В юності дуже хотіла працювати офіціанткою в атмосферній кав’ярні в моєму мікрорайоні. Пройшла співбесіду й тиждень відстажувалась. Дуже тішилась, що отримала бажану роботу. Але у день, коли мене мали офіційно оформлювати, адміністраторка сказала, що це неможливо, оскільки я не підходжу. Я почала розпитувати її про причини різкої зміни рішення, і вона зізналась, що коли мене побачив власник кав’ярні, то сказав, що такі люди, як я, не можуть обслуговувати його поважних клієнтів. Я тиждень після цього ридала й не виходила з дому. Ненавиділа хворобу. Але згодом усвідомила, що думка однієї людини точно не повинна змінити моє життя. То був переламний момент», — говорить Наіра.
Наразі поєднує роботу в царині краси та водійки таксі. Займається Pole dance і любить своє унікальне тіло. Лікувати вітиліго не намагається, бо за такої поширюваності плям це потребує надто багато ресурсу — як фінансового, так і психологічного.
«Вітиліго — це аутоімунне хронічне захворювання, яке вражає приблизно 0,7–2% людей на землі (дані різняться — прим. ред.), — пояснює лікарка дерматовенерології, кандидатка медичних наук Вікторія Миронюк. — Імунна система людини з вітиліго атакує клітини меланоцити, які відповідають за захист шкіри від ультрафіолету, виділяючи пігмент меланін. Через брак меланоцитів в уражених ділянках шкіри виникає депігментація. Хвороба може приносити пацієнту значний психологічний і соціальний дискомфорт, але, за умови правильного догляду за депігментованою шкірою, фізичної шкоди здоров’ю людини не несе».
У разі появи плям лікарка радить звернутись за інформацією щодо наявних методів терапії вітиліго та особливостей догляду за шкірою до дерматолога. А надалі ухвалювати рішення щодо лікування чи нелікування патології.
«Оскільки в Україні доступна більшість методик лікування вітиліго, вважаю, що спробувати все ж варто. Є пацієнти, які періодично проходять терапію і мають результат. Він може бути стійким, а може бути рецидив хвороби. Принаймні люди спробували і визначились — це їхній варіант чи ні. Якщо все ж ні, можна якісно жити і з плямами», — каже Вікторія.
«Часто під час первинного звернення до сімейного лікаря чи дерматолога пацієнти з вітиліго чують вирок «невиліковне» і не роблять жодних спроб лікувати. Або ж у пошуках панацеї звертаються до нетрадиційної медицини, втрачаючи час. Тож ми, лікарі, зобов’язані поінформувати про наявні варіанти терапії, її тривалість, вартість та перспективу. Пацієнт, маючи об’єктивну інформацію, визначить план дій», — вважає медикиня.
За словами Вікторії Миронюк, в Україні доступні майже всі наявні традиційні методи лікування вітиліго, включаючи топічні засоби та світлолікування. Доказові методи протокольного лікування вітиліго включають декілька методик. Перша — це застосування топічних глюкокортикостероїдів (стероїдні гормони — прим. ред.) та/або інгібіторів кальциневрину у поєднанні, чи без нього, вузькоспектрової фототерапії UVB 311 nm.
«Інгібітори кальциневрину — це імуномодулювальні засоби, а топічні глюкокортикостероїди — це імуносупресанти (ослаблюють імунітет — прим. ред.). Дія полягає в тому, що при місцевому нанесенні препарату на ділянки шкіри з вітиліго блокується аутоімунна реакція, а ультрафіолет спектра В стимулює утворення меланіну. При прогресуванні захворювання можуть використовуватись системні глюкокортикостероїди», — пояснює дерматологиня.
Коментуючи питання вартості лікування вітиліго в Україні, Вікторія наголосила, що селективна фототерапія доступна як у державних, так і у приватних медзакладах кожного обласного центру України.
«Приміром, у Рівненському шкірно-венерологічному диспансері, де я працюю, пацієнти можуть безоплатно отримати фототерапію за призначенням дерматолога за електронним скеруванням, згідно з програмою Національних гарантій. У приватних закладах ціна однієї процедури фототерапії може варіюватися від 100 до 500 гривень. Це не значить, що якийсь прилад ефективніший, а інший ні, бо зазвичай використовуються лампи одного виробника. Кількість процедур визначає дерматолог, і вона залежить від давності, особливостей та поширеності хвороби. Впродовж року можна проводити до 50–60 процедур. Зазвичай, щоб побачити ефект від фототерапії, потрібно пройти 20–30 процедур, застосовуючи інгібітор кальциневрину», — каже Вікторія.
Існують також прилади фототерапії локального, домашнього використання. Їхня вартість варіюється від $100 до $500, і вони доволі довго служать. Вікторія пояснила, що за потреби лікар-дерматолог може розписати правила використання такого приладу вдома.
Лікарка дерматовенерології також розповіла, що два наявні препарати інгібітори кальциневрину — тарколімус і пімертарколімус — доступні й зареєстровані в Україні. Їх застосовують місцево на депігментовані ділянки шкіри за 30 хвилин до фототерапії або щоденно без неї.
В Україні застосовується також ексимерний лазер. Це вид таргетованої фототерапії з довжиною хвилі 308 nm. Принцип той самий, що у фототерапії, проте голівка приладу локально діє на пляму, не зачіпаючи здорову шкіру. Лікарка уточнює, що процедури з використанням ексимерного лазера дорожчі за селекторну світлотерапію, до того ж цей лазер є лише у кількох приватних клініках великих міст.
За словами Вікторії, є ще одна методика, яку використовують при лікуванні вітиліго, — це хірургічна трансплантація меланоцитів. Вона полягає в пересадженні графтів здорової шкіри в ділянки вітиліго з подальшою фототерапією. Методика схожа на трансплантацію волосся, і доволі дорога.
Також в Україні застосовують метод фотохімієтерапії PUVA. Пацієнти приймають фотосенсибілізант (речовина, що підвищує фоточутливість шкіри — прим. ред.) і отримують лікування променями UVA.
Відносно нещодавно на ринку з’явився препарат місцевого застосування інгібітор JAK (янус кінази). Він блокує конкретну ланку імунної системи, щоб вона не провокувала знищення меланоцитів у шкірі.
За словами Вікторії, препарат не дешевий, наразі вартість становить близько $3000 за пачку. Хоча препарат виробляється лише за кордоном, медики в Україні мають досвід застосування цього імунобіологічного препарату, оскільки у вигляді ін’єкцій його використовують при лікуванні атопічних дерматитів, хвороби ШКТ та ревматологічних хвороб автоімунної природи типу хвороби Крона.
«Важливо, що інгібітор янус кінази ефективний за умови безперервного застосування, також можливі рецидиви. Препарат не рекомендовано застосовувати дітям до 12 років, вагітним та тим, хто годує грудьми. Тож раджу спершу спробувати ефективність наявних в Україні методів терапії, оскільки усі випадки індивідуальні й результат лікування може відрізнятись», — зауважує вона.
«У радянські часи вітиліго лікували на Кубі, оскільки діяла урядова кубинська програма, яка передбачала реабілітацію на території острова пацієнтів з аутоімунними та онкозахворюваннями. Тож там проходили курс терапії й люди з алопецією, псоріазом і вітиліго», — розповідає Вікторія.
«З практики скажу, що у деяких пацієнтів під час перебування на Кубі й справді зменшувалась кількість білих плям, але після повернення додому хвороба знову прогресувала. Ймовірно, це пов’язано з особливостями клімату та харчових продуктів. Щодо «Мелагеніну», який застосовували на Кубі та якимось чином іноді доставляють сюди, — це препарат на основі людської плаценти, який не зареєстрований в Україні. Тож не рекомендую навіть експериментувати. У нашій державі є доведено ефективні препарати й методики, які можна отримати за приписом дерматолога», — наголошує лікарка.
На запитання щодо методів народної медицини експертка відповідає, що їм не довіряє, тож не вивчала. Водночас каже, що пацієнти часто приходять вже з «багажем діагнозів» з інтернету, газет чи від «цілительок».
«Коротко: глисти не провокують появу вітиліго, фітонастоянки, натирання шкіркою горіха чи настоянкою з червоного перцю, на жаль, не вилікує, поїдання інжиру у великій кількості чи ряски теж не вплине на колір шкіри (ряска у великій кількості є отрутою — прим. ред.). Експериментувати, шукаючи порятунок, — нормально. Але варто критично оцінити зусилля, тривалість і результат застосування народних методів, щоб зробити висновок. Я за те, щоб не втрачати час і звернутись за фаховою консультацією до дерматолога», — радить Вікторія.
Підсумовуючи, лікарка зазначила, що вітиліго — хвороба невиліковна, тобто повного одужання та зникнення плям назавжди чекати не варто. Відновлення пігментації шкіри при вітиліго — це тривалий процес, який найчастіше потребує від шести до 24-х місяців лікування. Але контролювати хронічний процес в організмі та досягнути часткової чи повної репігментації шкіри можливо, застосовуючи перераховані методики. Високий відсоток рецидивів захворювання свідчить про те, що для досягнення постійних косметичних результатів необхідний довічний підтримувальний догляд за шкірою. Водночас у світі тривають дослідження хвороби й тестуються нові методи її лікування.
Живемо у воєнний час, тож «камуфльовані природою» чоловіки й жінки змушені одягати піксель і брати до рук зброю, щоб захистити українську землю і можливість бути.
Арті — один із них. Чоловік наразі боронить Україну під Херсоном. Після повномасштабного вторгнення росії пішов добровольцем у ЗСУ, бо хоче, щоб донька та й загалом українські діти мали рідний дім. Хвилюється, що у наших дітей попереду багато роботи — відновлювати країну і зміцнювати націю.
Розповідає, що плями мав із дитинства. Переживав важко, бо однолітки не хотіли дружити і дражнили, а пізніше дівчата побоювались плямистого юнака. Зізнається, що настрої переважали песимістичні, навіть думав про суїцид. Наразі це у минулому, але флешбеки ловить і досі.
«Від початку великої війни моя шкіра знебарвлюється швидко і великими ділянками. Якщо раніше була тенденція до відновлення кольору, то тепер їх тільки більше. Але на нулі про це думати ніколи, якщо чесно. От в дитинстві мені це вітиліго надокучало не на жарт. Як мене лише не називали (сміється). Я намагався удавати, що мені все одно. Підлітком приймав свою особливість доволі довго й складно. Жити не хотілося. А ще ж те кляте лікування й різного роду експерименти народної медицини. Нічого не допомагало на довго. Зміни в житті дорівнюють нові плями. Власне, зараз теж саме. Кожен бій залишає на моєму тілі пам’ятну пляму. Але хвороба наразі — другорядне. Найперше — наша перемога», — каже Арті.
Як зазначають у Фонді дослідження вітиліго (США), один із найпоширеніших тригерів вітиліго — стрес. Тож не дивно, що складна ситуація в країні впливає на стан людей та може слугувати «спусковим гачком» для хвороби. Проте стрес не єдина причина появи вітиліго, оскільки це аутоімунне, неінфекційне та загалом захворювання шкіри, що прогресує. Вітиліго є найпоширенішою формою пігментних розладів, що однаково вражає всі раси, вікові групи та соціальні верстви. Гормональні зміни під час пубертату, вагітності чи менопаузи також можуть бути причиною появи білих плям, так само як і надмірний тиск, і тертя від спідньої білизни, взуття або спортивного інвентарю (феномен Кебнера).
Сильні сонячні опіки, фізичні пошкодження шкіри, тривалий контакт із деякими хімічними речовинами можуть спровокувати вітиліго. Такий самий ефект має хронічний гастрит, через який порушується засвоєння життєво важливих елементів травною системою. Вітиліго — комплексне захворювання, пов’язане з генетичними (у 30% вітиліго успадковують) та негенетичними факторами. Механізм депігментації здебільшого аутоімунний: імунна система атакує меланоцити шкіри.
Обоє батьків Насті мають вітиліго, тож дівчина каже, що була готова до появи плям і в неї. Настя має медичну освіту і розібралась у патогенезі хвороби. Тож знає, що цей розлад має генетичну складову, а тут плями одразу в обох батьків. Розповідає, що одразу сприймала знебарвлення своєї шкіри як природний процес, який має причини. Рідні підтримують. Для родини Насті її плями — норма, бо вони її частина.
«Коли плями почали з’являтись, то цілком спокійно реагувала. Знала, що не лікується, тож навіщо свої сили витрачати? Бабуся щось намагалась розповісти про народні “цілющі” методи, але я медик і довіряю лише доказовій медицині. Усі ці пропозиції відкидала одразу. Я чітко розумію, що викликає появу нових плям — стрес та гормональні зміни, тому намагаюсь впливати на ці фактори у моєму житті. Це точно дасть більше результату», — каже Настя.
Наразі жінка практикує психологію, тож ставиться до своєї хвороби з позиції «прийми те, що ти не в змозі змінити» і те саме радить робити й іншим. Каже, що в її практиці звернень із запитом вітиліго ще не було.
«Шкода, що люди, які психологічно важко переживають знебарвлення шкіри, не йдуть із цією проблемою до психолога. Терапія може полегшити процес прийняття хвороби чи лікування, якщо обрано цей шлях, взаємодію людини з вітиліго як з оточенням, так і з собою. Сподіваюсь, що у майбутньому це зміниться», — розповідає вона.
«Як психологиня та людина з вітиліго в одній особі, хочу застерегти, — продовжує Настя. — Важливий момент — це реакція батьків на появу плям у дитини та бажання вилікувати хворобу за будь-яку ціну. На жаль, є випадки, коли батьки першою реакцією на діагноз ускладнюють ситуацію. Розгубленість батьків і безперервні експерименти з лікуванням лякають дитину».
«Батьки підсвідомо нав’язують дитині комплекси, що вона має відхилення від норми, тож плям необхідно позбутись. Хоча вони щиро бажають допомогти, а не нашкодити. Тож звертаюсь до батьків: якщо у вашої дитини діагностували вітиліго — видихніть. Цей розлад особливо не вплине на життя, якщо не створити невиліковну хворобу в голові дитини, яка тотально вам довіряє. Тобто ви і є для неї той “острівець безпеки”, де вона шукатиме впевненості в тому, що все гаразд і з цим можна жити. Тож не потрібно зайвої біганини по лікарях чи бабках — спершу підтримайте дитину і навчіть жити з плямами у контакті з собою», — радить фахівчиня.
«Зважаючи на особливості нашого суспільства, схильного до оцінок та стереотипів, часто людям із вітиліго доводиться заспокоювати рідних, коли ті бачать плями», — підсумовує дівчина.
Понад пів року в Україні існує медіапроєкт «Інакші», мета якого інформувати про рідкісну хворобу та забезпечувати комунікацію людей, які мають вітиліго з медиками.
Водночас це ком’юніті, де ніхто не почувається наодинці з проблемою. Засновниця проєкту має вітиліго понад 30 років, стільки ж торує шлях «порозуміння з хворобою». Переконана, що всебічна обізнаність про недугу та догляд за плямами, а також підтримка людей з такою ж проблемою — це і є панацея, коли отримуєш діагноз «не лікується».
Наталя Некипіла, авторка проєкту «Спільнота вітиліго Україна “Інакші”»
