Про сексуальність та тілесність людей із інвалідністю говорять мало, нечасто та неохоче. Це стосується також розмов із підлітками та молоддю, яка тільки починає статеве життя. Нерідко вважається, що інвалідність і секс – речі не сумісні, і складається ситуація, коли поговорити молодим людям на цю тему просто нема з ким.
Жінки з інвалідністю поділилися власними історіями про пошук партнерів, пізнання себе та свого тіла й подолання власних комплексів, а корекційна педагогиня розповіла про те, як правильно говорити про секс із підлітками, які мають ментальні порушення.
Юлія Сачук
Юлія Сачукправозахисниця, експертка з прав людини, голова ГО людей із інвалідністю Fight For Right
Від народження в мене значні порушення зору – бачу тільки на 1-3%. Але це жодним чином не впливає на мої стосунки та статеве життя, адже в незрячих може відрізнятися тільки спосіб сприйняття інформації.
Зі своїми партнерами я зазвичай знайомилася під час вечірок, дискотек, зустрічей із друзями, у подорожах. Зі своїм теперішнім партнером ми познайомилися на морі. Про те, що це саме та людина, з якою хочеться будувати серйозні стосунки, я зрозуміла не одразу. Симпатія і перше захоплення переростало в дружбу, повагу, пристрасть поступово, коли взнавала людину більше, його життєві цінності, людські якості.
У моєму підлітковому віці в нас у родині відверто не говорили про дорослішання, сексуальність, жіноче здоров’я. Тому більшість інформації я дізнавалася від подруг та з деяких популярних на той час жіночих журналів. Побоювань не було, але було соромно розпитати відкрито в рідних про якісь деталі щодо менструації, статевих стосунків. Так само я не знала і про лікарів, до яких можна би було звернутися, щоб їм довіряти. Лікарі з поліклініки цієї довіри не викликали.
Період прийняття себе, звичайно, був. Це було дивно і незвично. Я хвилювалася, що через порушення зору здаватимуся нецікавою в сексуальному плані. З часом це відчуття минуло, але навчитися приймати себе цілісно було не зовсім просто. Впевненості додали перші досвіди стосунків із чудовими партнерами.
Чи відрізняється секс у людей із порушеннями зору? Про це варто запитати в моїх партнерів, але чогось особливого я не спостерігала, щоб виділити окремо. З кожною людиною, незалежно від того, має вона інвалідність чи ні, секс різний. Існує багато міфів і стереотипів про тактильність та надчутливість, але підтвердити їх я не можу. Можливо, у когось. Тобто цілком припускаю, якщо партнерка, до прикладу незряча жінка, є масажисткою, то, можливо, певні навики може застосувати в інтимних стосунках, але відсутність зору тут не першочергова цьому причина. Доволі часто чую, що незрячий партнер, партнерка – це для людей без інвалідності цікава ідея, диковинка, яку хочуть спробувати. Пробуйте, якщо хочеться, не бійтеся, якщо незряча партнерка чи партнер вам дійсно подобаються. Секс із різними людьми дійсно може приносити різний досвід і різні відчуття, головне, щоб вони були позитивними, але не робіть це лише через пошук дивовижі.
Я думаю, що під час вивчення свого тіла, його особливостей, своєї тілесності люди з порушеннями зору можуть мати певні труднощі через те, що більшість інформації надається у візуальному форматі. У школах-інтернатах, де навчається переважна більшість підлітків із порушеннями зору в Україні, про сексуальну освіту зазвичай не говорять. Досліджень щодо того, як це впливає на подальше життя, нема, але відомі непоодинокі випадки і ранньої вагітності, і сексуальних небажаних стосунків.
Окремо можу згадати практику PornHub, які мають окремий розділ із порно зі звукоописом, тобто зі спеціальною аудіодоріжкою, яка озвучує для незрячих людей все, що відбувається на екрані, синхронно з самим відео.
Питання якісного особистого життя жінок із інвалідністю є дуже важливим в Україні. За даними соціологічного дослідження, яке ми провели разом із КМІС у вересні 2020 року в межах проєкту «Зміцнення захисту прав людей із інвалідністю» за підтримки Фонду прав людини посольства Королівства Нідерландів в Україні, на те, що жінки з інвалідністю стикаються з проблемами частіше, ніж чоловіки з інвалідністю в налагодженні особистого життя, вказали понад 23% усіх респондентів.
Маріанна Смбатян
художниця, громадська діячка, режисерка та актриса
Мій діагноз – спінальна аміотрофія. Під час цього захворювання м’язи тіла (першочергово – спини) послаблюються. Хвороба прогресує. Зараз я слабка настільки, що з великими зусиллями можу підняти склянку води. Але пишу картини, хоч і дається це дуже важко.
Колись у мене був досвід пошуку хлопців на сайтах знайомств та в чатах, однак я переконалася, що контингент таких сайтів зазвичай – це сексуально-збочені чоловіки, а мені це не підходить. Тому пошуки через такі ресурси я покинула, надаю перевагу живому спілкуванню та знайомствам.
Раніше я стикалася з тим, що до мене проявляли цікавість, робили компліменти, а коли дізнавалися про мою інвалідність, то просто «зливалися». Це спричиняло мені біль, і тому я надовго припинила повідомляти про це – фліртувала, спілкувалася, але уникала зустрічей. Одного разу я дуже близько почала спілкуватися з хлопцем онлайн, він не наполягав на зустрічі, навіть приховував свої фото та голос. Мене все влаштовувало, але він не знав, що я не можу ходити. Якось ми випадково зустрілися на виставці картин, де були представлені й мої роботи також. Хоча його фото я і не бачила, але помітила погляд, що застиг на мені. Поговорити не встигли. Ввечері я йому написала, декілька днів відповіді не було, а потім лист все ж прийшов – мої здогадки підтвердилися. Він написав, що не може більше зі мною спілкуватися. Це розбило моє серце, після цього правду повідомляла лише перевіреним. Сьогодні я спілкуюся відкрито й офлайн, тому свого стану й не приховую.
А от сексуальні уподобання я обговорюю лише в тих випадках, якщо в мене зав’язуються любовні стосунки. Маю доволі високі вимоги та принципи, тому інтимні теми порушую з чоловіками лише тоді, коли довіряю.
Особисто в мене були стосунки здебільшого з хлопцями без інвалідності. Люди з інвалідністю створені для сексу не меншою мірою, аніж усі інші. І бути сексуальними вони теж можуть, так само як ніжними та сповненими любові.
До речі, у підлітковому віці про секс, тілесність і стосунки я дізнавалася з журналу Cool Girl, а потім – із інтернету. Також завжди обмінювалися інформацією із подружками.
Якби я могла порадити щось дівчатам-підліткам, які мають інвалідність, то я б рекомендувала не лягати у постіль із першим-ліпшим кандидатом тільки через страх, що більше нікого не буде. Я вважаю, що треба поважати себе в будь-якому випадку попри стан здоров’я. Спілкуйтеся наживо та не приховуйте те, що потім стане відоме!
Уляна Пчолкіна
громадська діячка, програмна менеджерка ГО «Група активної реабілітації», координаторка напрямку інклюзії в StarLightMedia
У мене перелом хребта у грудному відділі, ушкодження спинного мозку. Перелом кісток не несе жодних наслідків, на відміну від ушкодження спинного мозку, що призводить до неврологічних порушень різного ступеня. Через це я не можу ходити, бо функції нижніх кінцівок порушені.
Після ДТП я відмовлялася сідати у коляску, тому що мені здавалося, що це кінець світу, що я стаю другосортною, меншовартісною і відтепер не заслуговую ні на життя, ні на любов, ні на що інше. Коли я вперше вийшла на вулицю, думала, що на мене дивляться усі, озираються. Я не сприймала себе. Це вже зараз можу сказати, що все залежить від самосприйняття і що життя у колясці інше, але це точно не кінець. Коляска не є проблемою, хоча й існує низка особливостей існування.
У далекому 2005 році в Україні про роботу психологів, які працюють із людьми з травмами, я не чула не від кого зі свого оточення. Мені допомагали прийти до себе мої близькі – мій брат, мама, друзі. Ці люди не залишали мене, вони приходили, няньчили, допомагали фінансово. Я щаслива, що мене не залишили сам на сам із проблемою, мені пощастило з найменшими моральними втратами вийти з цього стану.
На момент аварії в мене був хлопець, але я сама вирішила перервати будь-які стосунки, тому що вважала, що мені це не потрібно наразі. Та і які стосунки можуть бути з людиною, в якої не працюють ноги?
Понад рік я навіть не вірила, що в мене, людини, з неробочими ногами та порушеною чутливістю, може бути секс. Навіщо це мені? З іншими людьми з інвалідністю – сімейними парами та просто тими, хто має стосунки, – ми обговорювали це питання. Я сперечалася, знаходила безліч причин і доводила усім, що сексуального життя не може бути. Це нереально, принаймні для мене.
Мій перший досвід був із чоловіком із травмою.. Це було більше не про відносини, а суто про профілактику – це те, що відкинуло мої власні стереотипи. Але не обмежуйте ніколи себе ще одним стереотипом «тепер тільки з такими, як я». Потім я потрапила до табору активної реабілітації, де вчать жити далі й на лекціях пропрацювують такі питання, і мої комплекси зникли остаточно.
Взагалі, секс – це одне з найперших питань до лікарів та фізичних терапевтів від людей, які отримали травми, тому що це – один із найважливіших аспектів життя людини. У Групі Активної Реабілітації ми завжди розповідаємо, що сексуальне життя є і жодні фізичні кондиції не можуть стати на заваді. Лекції на тему сексуальних питань у нас мають найбільший попит. На учасників/ць чекає відверта розмова про всі аспекти сексуального життя. Ми ділимося власним досвідом, як вирішити певні проблемні питання та про репродуктивне здоров’я. Ці знання передаємо від інструкторів до інструкторів. А зараз втілюємо проєкт «Інвафішки – від дому до культури», за підтримки УКФ, де показуємо на каналі в YouTube власним прикладом, як людина може жити у соціумі й бути повноцінною.
Сексуальність для мене – це впевненість у собі. Треба розвивати любов до себе – це допомагає і в комунікації, і взагалі у відносинах із людьми.
Еліна Околит
Еліна Околитфотографка
У мене парапарез нижніх кінцівок у результаті перенесеної нейроінфекції. Під час цієї хвороби відбувається ослаблення м’язового тонусу й активності. На колясці – з п’яти років.
Проте можу впевнено сказати, що наявність інвалідності жодним чином не обмежує сексуальне життя. Так, є різні травми та захворювання, що мають певні наслідки, – впливають на чутливість або ерекцію, але вирішити цю проблему можливо. До речі, партнером може бути хто завгодно, інвалідність не заважає будувати стосунки та не обмежує вас у виборі. Можуть бути різні пози, тут все залежить від фантазії, але точно нічого не зводиться до однієї-єдиної місіонерської.
Головне – це людина, із якою усе відбувається. І, звісно ж, щоби безпека була на першому місці. Інвалідність не захищає від венеричних захворювань або позапланових вагітностей, тому не можна забувати про ці моменти.
Коли я була в підлітковому віці, мені не вистачало інформації щодо сексу. Зараз я дуже радію, що все частіше порушується тема сексуальної освіти, зокрема, в контексті інвалідності. Зі мною мама говорила на ці теми, а у школі взагалі ці питання замовчувалися.
Складалося враження, що про це говорити дуже соромно, тому навіть тоді я не наважувалася запитувати щось занадто особисте. Обговорювали це з друзями, але в них теж не вистачало потрібних знань. Важливо говорити про це в родині. Діти мають знати про секс, і все має називатися своїми іменами. Звісно, пояснювати треба коректно. Для цього наразі існує багато платформ – на Prometheus є курс, присвячений сексуальній освіті, який буде корисним дітям та дорослим. Багато книг, блогерів, лекцій.
У мене є декілька порад щодо прийняття себе. Не заганяти себе в суспільні рамки. Приділяти собі увагу, розвиватися, і тоді ви зможете полюбити себе, розкрити свою сексуальність.
Я цінувала себе і раніше, але суспільство нав’язувало думки: «Кому ти потрібна?», «В тебе можуть бути стосунки тільки с тобі “подібними”». Це заважало повністю прийняти себе. Але все одно розуміла, що я – дівчина, маю доглядати за собою, і я прагну внутрішньої та зовнішньої чистоти. Не вважала себе обмеженою. Перші стосунки допомогли мені зрозуміти себе ще краще – я не гірша за інших, така ж сама, як інші. Коляска – це просто мій спосіб пересування.
Починаєш почувати себе сексуальною, коли доглядаєш за собою, купуєш гарну білизну, стаєш цікавим співрозмовником. Якщо є психологічні проблеми з прийняттям себе та свого тіла – треба звернутися до психолога. Це не соромно. Якщо є проблеми зі статевим життям – раджу звернутися до сексолога, а також купувати різні іграшки у секс-шопах. І не забувайте про гінеколога!
Фотограф Антон Кулаковський
Олеся Яскевич
засновниця ГО «Бачити серцем», консультантка з питань сексуальної освіти підлітків із комплексними порушеннями розвитку
На пострадянському просторі та у світі загалом поширена така проблема, що батьки дітей із синдромом Дауна або аутизмом не розмовляють із ними про секс, тому що вважають, що його в їхньому житті просто не буде. Це відбувається тому, що діти з ментальною інвалідністю залишаються для батьків ніби назавжди маленькими – їх треба годувати, вдягати, доглядати за ними. У цю картинку не вписується, що доросла людина має право на статеве життя, стосунки.
Мені подобається, що останнім часом з’являється багато батьків, які розуміють, що дорослішання неминуче і розмовляти про це треба. Діти з інвалідністю в своєму психо-сексуальному розвитку нічим не відрізняються від підлітків без інвалідності. Усі фізіологічні процеси в них відбуваються однаково – у всіх дівчат починаються менструації, збільшуються груди, відбувається оволосіння, у всіх хлопчиків починаються полюції, збільшуються статеві органи, змінюються голоси.
Через те, що батьки не говорять із дітьми про секс, підлітки з ментальною інвалідністю страждають від домашнього насильства набагато частіше, ніж діти без інвалідності. Це відбувається тому, що діти не розуміють, що ці дії є якимись неправильними і що без їхнього дозволу ніхто не може їх торкатися. А також діти сприймають це, як своєрідну форму спілкування. Починати розмови на такі теми треба якомога раніше, насамперед задля безпеки самої дитини. Ще змалечку потрібно розповісти про «правило трусиків»: усе, що під білизною – інтимні частини тіла, демонструвати це не треба, а чужим людям не можна торкатися цих місць, це дозволено тільки батькам під час купання або лікарям із дозволу батьків. До речі, воно було розроблене у Великій Британії саме для дітей із аутизмом, а потім Рада Європи рекомендувала його для усіх дітей дошкільного віку. Ще важливий момент – називати статеві органи правильно, а не вигадувати усілякі «пестики», «краники» тощо.
У пубертатний період діти з інвалідністю так само прагнути самовиражатися, проявляти себе. У цей час важливо поговорити з ними про правило «СТОП»: як відмовити, якщо тобі неприємна чиясь увага. У нашій школі соціалізації для підлітків із важкою формою інвалідності ми обговорюємо, як пояснити, що тобі хтось подобається, як проявляти інтерес до когось та що відбувається з твоїм тілом, коли ти бачиш об’єкт симпатії.
Діагноз ніколи не визначає індивідуальність людини, тому треба відстоювати це право молоді з інвалідністю на сексуальність. Я часто чую від батьків, що вони можуть вдарити дитину по руках, якщо побачать, що вона збуджена. Але треба навпаки пояснити, що це за процес, як із цим впоратися. Ми пояснюємо це так, що дитина має просигналізувати, що їй треба в туалет, піти туди, вимити руки, зняти білизну, зробити усі ці дії, вдягнутися, помити руки. Пояснюємо, де саме дитина може це робити – не в будь-якому туалеті, не в будь-якій кімнаті.
Підлітки з ментальною інвалідністю не можуть перейняти досвід доросліших друзів або прочитати спеціальну літературу. Тому в сексуальному вихованні велику роль відіграє готовність батьків розповідати та пояснювати, що відбувається, а також робота спеціалістів. Із цим теж проблема, тому що мало хто з фахівців хоче та може розповідати правильні речі, давати інструкції дій. Але ми розвиваємося, я думаю, через декілька років ці знання будуть такими ж доступними, як навчання письму або читанню.
