«Голос Карлі». Важлива книжка про аутизм виходить українською

від | 15.11.2022 | Жіноча бібліотека, Фемкульт, Читати

Час читання: ( Кількість слів: )

У грудні у видавництві «Смакі» виходить важлива книжка «Голос Карлі», яку написали батько й учасник руху за поінформованість про аутизм Артур Флейшман і його донька Карлі, в якої діагностували аутизм. Після багатьох років зневіри у тому, що вона ніколи не зможе спілкуватися з навколишнім світом, шляхом невпинної роботи їй це вдається.

У віці двох років Карлі Флейшман діагностували важку форму аутизму і проблеми з мовленнєвою моторикою, через що вона не могла говорити. Лікарі пророкували, що її інтелект назавжди залишиться на рівні маленької дівчинки. Впродовж багатьох років до Карлі не могли достукатися. Пізніше, у віці десяти років, у неї стався прорив.

Під час роботи зі своїми відданими терапевтами Карлі підійшла до їхнього ноутбука й набрала «ДОПОМОЖІТЬ ЗУБИ БОЛЯТЬ», чим здивувала всіх навколо. Хоча Карлі все ще бореться з усіма симптомами аутизму, тепер вона веде регулярні, дотепні та глибокі розмови за комп’ютером зі своєю сім’єю та багатотисячними прихильниками в інтернеті. Вона обрала шлях публічної особи, щоб донести інформацію про аутизм якомога ширшій аудиторії.

«Голос Карлі» — одна з перших книжок, яка досліджує проблеми життя з аутизмом із перших уст, проводить читачів у колись незнаний світ дівчини, яка знайшла свій голос і свою місію.


УРИВОК

Був кінець дня. Двоє моїх бізнес-партнерів розвалилися в незручних, як усе стильне, клубних кріслах навпроти мого столу. Я сидів, відкинувшись на спинку й закинувши ноги на краєчок стільниці.

— Це була жахлива зустріч, — зауважив я.

— Ми теж були красені, — підхопив один із партнерів.

— Патякали як ніколи багато. Бла-бла-бла… — сказав другий.

— Якоїсь миті, — сказав я, — у мене промайнула думка: «О, Господи, це хто там такий балакучий? Я вже втомився його слухати». І тут я раптом розумію, що цим кимось був я сам.

Ми засміялися. Щойно в нас закінчилася зустріч з одним потенційним клієнтом, з яким, відверто кажучи, не дуже хотілося працювати. Та коли ти працюєш у рекламному бізнесі і твоїй агенції без року тиждень, то не дуже перебираєш клієнтами, а накидаєшся на все, що бачиш.

— У нас буде ще багато хороших нагод, — підбив я підсумок і встав, потягнувся, даючи зрозуміти: робочий день закінчився, час розходитися по домах.

Я вийшов з ультрасучасного офісу, місця наших тусовок і дружніх підколювань (яке мій асистент охрестив «епіцентром любові»), і сів у машину.

Вертаючись до нашого комфортабельного дому в одному з центральних районів Торонто, я, мабуть, слухав у машині The Fray або Creed і підспівував. Через опущені вікна та відчинений люк до салону лилося приємне вечірнє тепло. Проминаючи Аннекс, а потім по Юніверсіті-авеню через Йорквіль, я думав: як так сталося, що я дивлюся на Торонто як на дуже гарне місто, цілком придатне для життя, а дружина тримається протилежної думки. Хоча з іншого боку, вона виросла в Торонто й дивилася на місто через призму свого досвіду. Я ріс у передмісті, але мене завжди тягнуло до міських кварталів, і космополітизм Торонто чарував мене.

Сонце хилилося до обрію, відкидаючи золоті відблиски. Барви літа тьмяніли — куца літня пора добігала кінця. Та помираюче кленове листя розродилося новим сплеском енергії, забарвивши дерева, вишикувані вздовж вулиць, відтінками золотої та червоної барв.

Приїхавши додому, я припаркував машину на під’їзній доріжці, що вела до задньої частини будинку, попутно зауваживши, що Таммі (моєї дружини) ще немає вдома. У будній день це звична справа. То в когось із дітей якась подія, то в самої Таммі зустріч або справи. Перш ніж увійти до будинку, я зупинився, щоб оглянути вкраплення ідилічного спокою в нас на задвірку: буйний садок в обрамленні дощатого паркану, патіо з вапняку та галявина, що досі зберігала свіжість барв, незважаючи на пізню пору року. Я на мить зупинився на задньому ґанку, прислухаючись до дзюркотіння водоспаду, який поставив того літа, і, глибоко видихнувши, взявся за ручку.

Задні двері, що вели на кухню, були незамкнені. Трохи незвично, але не критично. Ми жили в спокійному, пристойному районі зі старих цегляних будинків, із культурними сусідами, які трималися відлюдно. Кухня, яку ми нещодавно відремонтували, була ошатна й затишна. Діти були вже погодовані, посуд після вечері прибраний.

— Приві-і-іт! — крикнув я у вітальню малолітньому сину, який грався на своєму Xbox. Він промугикав щось у відповідь. Я кинув сумку й задиристо гукнув на другий поверх: 

– Аго-о-ов!

— Егей! — обізвалася семирічна Терин — одна з двох близнючок.

— А де Карлі? — гукнув я до няні, перекрикуючи шум води у ванній. Це запитання виривалося в мене інстинктивно, майже з такою частотою, як і дихання.

— Хіба вона не у своїй кімнаті? — обізвалася з ванної няня.

— От халепа! — вигукнув я.

Я перевірив усі спальні. Спуститися сходами, пройти через вітальню, їдальню, кабінет, спуститися до підвалу — це можна описати тільки як один безперервний проліт по будинку. Та я вже знав, що не знайду тут Карлі. Надто тихо було в домі. Будинку бракувало її несамовитої енергії, якою зазвичай була заряджена кожна кімната. Якусь часину ми учотирьох — няня, син, дочка та я — стояли, витріщаючись одне на одного, на сходовому майданчику. Карлі ніде не було.

Ми стояли й дивилися одне на одного. Якщо її тут немає, то де вона?

— Хто останній бачив Карлі? — Я не шукав винуватця — проста детективна рутина.

— Коли я наливала у ванну воду, вона сиділа на своєму ліжку, — пояснила няня. Своєю неквапливою спокійністю вона немов перевіряла мій терпець. Але вона з такою самовідданістю ставилася і до Карлі, і до нашої сім’ї, з таким терпінням бралася до розв’язання непростих завдань, пов’язаних із вихованням дівчинки з важкою формою аутизму! Уже одна ця чеснота переважувала всі причуди няні.

Коли я знову кинувся до кухні, вечірнє світло в еркері за кухонним столом швидко згасало. Хоч ми мешкали у великому, дуже людному місті, життя Карлі було чітко розписане. У нашому районі було всього кілька місць, куди вона могла ходити з нами. Діючи майже інстинктивно, я вискочив у задні двері та пішов по вулиці. За кілька кварталів звідси був розбитий невеликий парк. Ми переїхали в цей район, коли дівчатам виповнився рік, і ходили до парку після вечері, коли було тепло. Поки вони були маленькі, ми садили їх у двомісний візок, і перехожі задивлялися на нас. Коли жінки сюсюкали над милими близнятами в чарівних костюмчиках, я удавав, що мене це дратує, хоча в глибині душі мені була приємна ця увага.

Одним із улюблених занять Карлі було гойдатися на парковій гойдалці. Від току повітря по обличчю вона неначе розслаблялася. Карлі шугала то вгору, то вниз, і це добре знімало напругу робочого дня.

Мене жахала сама думка, що я знайду її там. Адже це означатиме, що вона, уже присмерком, пройшла кілька людних кварталів. Не менш жахливою здавалася можливість, що я там її не знайду. Ось такі в мене план А і план Б. Від нашої оселі всього кілька вулиць до центральної авеню з її незліченними магазинами і ресторанами. Торонто – це така собі мережа вулиць, які плавно перетікають одна в другу. Якщо Карлі не виявиться в парку, то я тоді навіть не знаю, де вона може бути.

Я пробіг чи то чотири, чи то п’ять кварталів, геть не звертаючи уваги на транспорт на дорогах. Мене охопила тривога. Моїй дівчинці було сім років. І вона мала б знати, що не можна йти з дому самій, без дорослих. І мала би боятися залишатися сама в темряві чи поміж незнайомців. Але Карлі нічого такого не знала. Нам здавалося, що дівчинка мала би знати багато-багато чого, але вона не знала.

Завернувши за ріг, я побачив жінку з велосипедом, яка стояла, заворожена дивним видовищем. Біля гойдалки стояла дівчинка — моя дівчинка. З одягу на ній були лише сандалі. Плаття, у якому Карлі прийшла сюди, лежало жужмом на землі. Вона стояла й не рухала ані руками, ані ногами, тільки ривками згиналася в поясі, неначе робот від короткого замикання.

— О, слава Богу, — почув я свій видих. Однак я не відчув того полегшення, що його відчувають батьки, знайшовши дитину, яка заблукала в торговому центрі, пішовши подивитися на блискучу іграшку. Я розумів, що не можу просто взяти й висварити Карлі в надії, що вона засвоїть урок. Вона, схоже, не мала ні страху, ні совісті. Ми з дружиною мусили щохвилини точно знати, де знаходиться Карлі. Заґавишся бодай на мить — й ось вам результат: Карлі сама, у вечірньому парку, ще й гола-голісінька. Я був щасливий, що знайшов її, та водночас і гірко розчарований, бо розумів: ця пригода зі щасливим кінцем — не остання. Єдина мить у нашому житті. А скільки таких ще попереду!

Коли я кинувся до Карлі, жінка з велосипедом уточнила:

— Так ви її тато? Слава тобі Господи! — судячи з голосу, вона відчувала приблизно те саме, що і я. — Я не знала, що робити! — вигукнула вона, неначе була в чомусь винна. Хоча її провини тут анітрохи не було.

Я вже приготував своє стандартне пояснення, і з губ зірвалося стільки разів повторюване й доведене до повного автоматизму:

— В Карлі аутизм.

Цих трьох коротких слів має вистачити, щоби пояснити цілий том дивацтв і нетипової логіки. Стислий виклад розлогого: Карлі-не-така-як-усі-вона-дивно-поводиться-любить-знімати-з-себе-одяг-особливо-якщо-там-є-мокра-пляма-їй-подобаються-повторювані-рухи-такі-як-рухи-гойдалки-і-вона-не-розмовляє. Ми не знали, що знає Карлі й чого вона не може знати. Коли було шумно, вона робила дивні рухи, видавала чудернацькі звуки й затуляла вуха. Часто плакала. І щохвилини, щосекунди була в русі. Не зупинялася ні на мить.

Одним рухом я підняв плаття Карлі та надів його через голову. Не сподіваючись, що це хоч якось допоможе уникнути втеч у майбутньому, я сказав їй:

— Карлі, не можна просто так узяти й піти з дому. Ти налякала мене. І не потрібно роздягатись, вийшовши на вулицю.

Мені хотілося сказати: «Досить. Досить лякати мене до смерті. Досить сіяти хаос що п’ять хвилин. Досить бути такою безпорадною. Я люблю тебе, але досить».

Але я нічого не сказав. Натомість я подякував жінці за те, що вона залишалася біля моєї дочки. Жінка повторила: вона не знала, що робити й кому дзвонити. Я бачив, що вона щаслива: нарешті дискомфортній ситуації кінець. Ні, незнайомка не була черствою, але в її очах читалось: як добре, що це не зі мною! Як добре, що вона звільнилася з халепи й може вільно їхати додому, де на неї чекає сім’я. І скільки всього вона зможе розповісти цього вечора своїм дітям!

Я взяв Карлі за руку. Вона не пручалася й не впадала в істерику, як зазвичай. Зажевріла надія: а раптом вона розуміє, що вчинила неправильно? Надія є завжди.

— Ми повернемося до парку завтра, Карлі, — сказав я, коли ми рушили додому. Я знову і знову повторював, що їй можна виходити з дому тільки з дорослими. Нехай вона засвоїть цей урок, нехай, нехай!

Повернувшись додому, я полегшено зітхнув:

— Знайшов…

Таммі до того часу вже прийшла додому. Терин була у ванній на другому поверсі, і туди ж няня повела Карлі. Я пояснив усе дружині. Вона слухала, заплющивши очі та схиливши голову. На цьому з обговоренням було покінчено. Просто ще одне нагадування про наші проблеми, з якими ми стикалися щодня.

На другий день дружина подзвонила в охоронну фірму, і нам установили звукову сигналізацію, яка спрацьовує щоразу, коли двері відчиняються.

Нагорі у ванній знову зашуміло. В іншій кімнаті залунало «біп, біп, біп, біп» — це Метью відновив воєнні дії проти віртуальних завойовників. Загудів кондиціонер. Усе повернулося на кру́ги своя́. Наш дім наповнився звичайними вечірніми звуками, які можна було почути в усіх інших звичайних будинках нашого звичайного кварталу.

Та це був незвичайний дім.

Це був дім Карлі.



Читайте нас в Telegram-каналі, у Facebook та Instagram

Ми залишаємося незалежним та чесним жіночим виданням вже 7 років. На відміну від багатьох жіночих сайтів ми прагнемо відверто говорити про жінок та надати платформу для різноманітних голосів, які розповідають про справжнє життя, реальні проблеми жінок, їхні потреби, страхи, надії, про їхній досвід, успіх та досягнення. Кожна з нас заслуговує бути почутою. Кожна з нас може бути прикладом та натхненням для інших. Кожен, великий чи невеликий, внесок неймовірно цінний — він має важливе значення для захисту нашої редакторської незалежності та існування цього проєкту. Підтримайте DIVOCHE.MEDIA — від 50 гривень. Дякуємо!

Новини

Дівчина говорить