Вони називають себе «алопетянками», експериментують із зовнішністю, кидають виклик конвенційній красі та мріють, щоб за ними на вулицях не стежили очима допитливі перехожі. Це про жінок із рідкісним аутоімунним розладом — алопецією.
«Алопеція — це патологічне випадіння волосся внаслідок аутоімунної агресії, коли організм сприймає волосяні фолікули за чужорідні й намагається з ними боротись, заважаючи нормально функціонувати групі клітин, а надалі — органу. Причини алопеції досі мало досліджені. Серед тригерів — стрес та психічні розлади, порушення нейроендокринної взаємодії та інші аутоімунні захворювання, наприклад, захворювання щитоподібної залози. Вогнищева (гніздова) алопеція зустрічається у людей з атопічним дерматитом, вітиліго, іншими глибинними проблемами в організмі людини, які можуть діагностувати дерматолог чи трихолог. Проривом у лікуванні гніздової алопеції став 2022 рік, адже FDA (U.S. Food And Drug Administration, тобто Управління з продовольства і медикаментів США, яке відповідає за регуляцію та нагляд над безпечністю харчових продуктів, ліків, вакцин, косметики — ред.) схвалило препарат для лікування алопеції», — говорить Анна Халдєєва, дерматологиня, трихологиня, засновниця дерматологічної клініки Derm Space.
Альона, Ірина та Оксана розповіли DIVOCHE.MEDIA свої історії.
Альона Щерба, 33 роки
засновниця спільноти для підтримки жінок з алопецією в Україні. За освітою — архітекторка, працювала дизайнеркою виставкових стендів у Міжнародному виставковому центрі. Навчається на UI/UX-дизайнерку. На дозвіллі доглядає за собакою та вишиває. До війни Альона з чоловіком часто подорожували, вирушали в походи й рибалили.
Альона наполягає, що алопеція — це не хвороба: «Не люблю називати алопецію хворобою, це швидше стан. Хворобу можна вилікувати, це дискомфорт, якого треба позбутися, а при алопеції нічого не болить, просто організм не утворює волосся або робить це частково».
«Здавалося, що я тепер негарна, неприваблива і більше ніколи не буду такою, як була з довгим і здоровим волоссям»
У мене вогнищева алопеція. Перший епізод трапився у 2012 році — з’явилося велике вогнище. Я дуже налякалася, подумала, що то якийсь стригучий лишай від кота. Звернулася до шкірно-венеричного диспансеру. Лікар одразу діагностував алопецію, дав призначення, порадив бути спокійнішою, турбуватися про себе. Вже за три місяці волосся почало відростати, але що пів року перукарка знаходила невеликі вогнища. Тоді я ще не знала, що алопеція може призвести до повної втрати волосся, та й не хотіла в це вірити. У 2017 році з’являлося вогнище за вогнищем, і зрештою я повністю втратила волосся.
Алопеція дуже вплинула на мій психічний стан. Мене пригнічували думки про те, що вона невиліковна і що її ніколи не позбутися. Здавалося, що я тепер негарна, неприваблива і більше ніколи не буду такою, як була з довгим і здоровим волоссям. Коли вогнища заростали і волосся було різної довжини, я вирішила поголитися машинкою. Опублікувала в соцмережах фото з новою зачіскою — їжачком у кілька сантиметрів, але нічого не пояснювала. Реакції були нормальні: хтось хвалив за сміливість, дехто писав дурненькі жарти про воші, які може й були б смішними, якби не справжня причина зміни образу. Я віджартовувалася і сподівалася, що волосся таки відросте.
Я не розповідала про захворювання назагал. Спілкувалася з друзями здебільшого у соцмережах, мені так було комфортно. Комусь говорила, що у мене проблеми з волоссям, але не називала діагноз. На роботі не знали, бо ще до пандемії протягом кількох років я працювала з дому. Знали тільки мама та чоловік, тоді ще мій хлопець. Він мастив шкіру голови ліками. Поки у мене було довге волосся, я маскувала голі ділянки. Однак майже перестала гуляти надворі, тому що боялася, що хтось побачить і доведеться пояснювати, що й до чого. Не хотіла, щоб мене жаліли.
«Я усвідомила: якщо про алопецію мовчати, то люди й не знатимуть, що вона існує»
Якщо сказати: «У мене випадає волосся», — будь-яка жінка відповість, що у неї теж. Але нікому не спадає на думку те, що це може бути патологічне випадіння. Коли я підстригла волосся коротко, подруга похвалила мене за сміливість. Але ж я не просто експериментувала з образом — мені довелось це зробити. Я дуже любила своє волосся, берегла його, неохоче підстригала навіть кінчики! Я розповіла про випадіння, а вона сказала, що у неї те саме. Я не витримала, надіслала фото з вогнищами алопеції — хотіла, щоб вона зрозуміла. Подруга пересвідчилася, що у мене реальна проблема, щиро поспівчувала, і мені стало легше. Тоді я усвідомила: якщо про алопецію мовчати, то люди й не знатимуть, що вона існує.
«Суспільство звикло бачити лисих чоловіків — вони є у культурі чи кінематографі, а от жінок…»
Коли я зіткнулася з алопецією, думала, що одна така, почувалася абсолютно самотньою. Мені не було з ким поговорити про свою проблему. Хоч мене й підтримував чоловік та оточення, але хотілося знайти людей, які відчувають те саме. Якось у метро побачила, як дівчина переписувалася у чаті з назвою «Целіакія» (аутоімунне захворювання тонкого кишківника — ред.), це дуже рідкісна хвороба. Я подумала: «Може, в жінок з алопецією теж є свій чат?» Знайшла російську спільноту, спілкувалася там, а вже за кілька тижнів вирішила зробити свою, українську, — щоб влаштовувати зустрічі й гуртуватися. Так виникла спільнота у телеграмі. Зібрати жінок допомагали дерматологи, трихологи, які давали візитівки з посиланням на чат дівчатам і жінкам з алопецією. Тепер наша спільнота об’єднує 125 жінок. Проте не всі готові спілкуватися з такими самими жінками, дехто прагне відмежуватися від алопеції та усього, що з нею пов’язане.
До нашого закритого чату може долучитися кожна жінка з алопецією. Зазвичай мені пишуть у соцмережах або інші учасниці додають своїх знайомих. Коли дівчата з алопецією відкриваються, з’являються ще і ще жінки із захворюванням — так наша спільнота розширюється. Нові учасниці діляться своєю історією, почуттями, страхами. Ми намагаємось дати одна одній відчуття підтримки, ми ж усі переживаємо втрату волосся і ділимось своїм досвідом
Ми не беремо чоловіків, щоб зберегти рівень довіри у чаті — з ними буде ніяково обговорювати специфіку проявів хвороби у жінок. Чоловіки теж страждають на алопецію, але хвилювання довкола неї інші. Суспільство звикло бачити лисих чоловіків — вони є у культурі чи кінематографі. Так, актори Джейсон Стейтем і Брюс Вілліс подбали про те, щоб чоловіки без волосся вважалися привабливими мачо. А от лисих жінок у 2017 році зовсім не було!
«Було прикро, що не відкрилася раніше, а мучилася й носила все в собі»
Багато жінок з алопецією з дитинства носили перуки. Зараз вони у розпачі, бо не можуть відкритися. А з перукою так складно, це ж по суті шапочка з волоссям іншої людини, яка подразнює шкіру. Я вирішила звикати жити без перуки, використовувати її як аксесуар, доповнення до образу відповідно до настрою — як сережки чи хустку. Для мого психічного стану буде екологічніше прийняти те, що я без волосся, аніж завжди ховатися під перукою із тривожними думками «чи помітили мою перуку?», «що люди думають про неї?» тощо.
Я вирішила поголитися наголо, щоб прийняти себе. Зробила фотосесію в новому образі та відкрилася у соцмережах. 10 квітня 2019 року опублікувала великий пост про алопецію. Я закликала людей змінювати ставлення до чужих зачісок, жіночих зокрема. Хотіла, щоб такі жінки, як я, відкрилися, а суспільство ставилося нормально до них. Отримала вагому підтримку, люди поширювали й коментували. Було прикро, що не відкрилася раніше, а мучилася і носила все в собі. Більше не потрібно було ховатися.
«Так, я втратила волосся, але я ж не перестала бути жінкою»
У нашому суспільстві досі існує культ волосся. Є уявлення про те, що воно — це краса, жіночність, невіддільна частина жінки. Багато приказок цей культ підсилюють, наприклад, «коса — дівоча краса». Мене це дуже розчаровувало. Так, я втратила волосся, але ж не перестала бути жінкою! Я — це досі я.
Спершу взагалі не вірила, що без волосся можна бути гарною, тому що я не бачила прикладів. Я звикла, що жінка гарна, коли вона йде, а волосся спадає позаду чи розвівається від подуву вітру.
Коли я зрозуміла, що от-от втрачу волосся, почала шукати красу в чомусь іншому — гортала Pinterest, переглядала фотографії лисих жінок щодня перед сном. Намагалася відчути, як я сприймаю побачене. Спочатку все здавалося жахливим і негарним. Я переживала відторгнення свого стану, тому перші рази знехотя переглядала ті фото.
Згодом почала помічати красу в деталях: гру світла й тіні на обличчі, гарний одяг, кадр. Мій мозок нарешті сприйняв те, що жінка може бути лисою і гарною. Далі приміряла різні образи до себе. Із суспільством працює так само: якщо люди будуть бачити красивих лисих жінок, то за якийсь час перестануть неадекватно сприймати їх, а звикнуть і приймуть.
«Без волосся можна жити так само, як із ним»
Коли я втратила волосся, моя самооцінка повністю зруйнувалася. Стабілізувати її допоміг мій чоловік, який підтримував мене. Він завжди казав і каже, що я гарна й він мене любить. Його слова плекали в мені відчуття, що я приваблива, кохана й у мене все нормально. А ще я давала інтерв’ю різним ютуб-каналам, отримувала багато добрих коментарів, які підсилювали мою віру в себе.
Зараз не відчуваю дискомфорту, особливо коли немає то води, то світла. Пригадую, яким клопотом був догляд за довгим волоссям. Зараз треба лише підібрати вологі серветки, протерти шкіру голови й усе! Єдина незручність — голова мерзне, мушу носити шапочки навіть вдома. Але я звикла, тепер відсутність волосся — це природно для мене.
Якщо у жінки перший епізод алопеції, то є велика ймовірність, що вогнище заросте і все буде добре. Треба стабілізувати свій психічний стан та не нервувати. Рідним я б порадила не намагатися лікувати близьку людину всім підряд — зокрема, втиранням у шкіру голови цибулі чи перетертих комах. Це мають бути лише доказові методи лікування. Але ліпше допомогти стабілізувати самооцінку, надати підтримку і підсилити думку про те, що волосся — це не все на світі, і ви любитимете цю людину, якщо алопеція прогресуватиме.
Я б дуже хотіла, щоб жінки з алопецією перестали ховатися і руйнувати себе думками про те, що втрата волосся — це кінець. Насправді без волосся можна жити так само, як із ним. Ви залишаєтеся такою людиною, як і були. З’являється величезний простір для експериментів і креативу із зовнішністю — від різноманітних перук під настрій до татуювання.
Ірина Мельниченко, 34 роки
письменниця, наративна дизайнерка. Здобула освіту філологині німецької мови та літературознавиці. Працювала перекладачкою у «Так Треба Продакшн», журналісткою та копірайтеркою. Протягом 15 років танцювала, покинула через алопецію. Заміжня, чоловік перебуває на фронті.
Ірина обрала шлях боротьби за своє волосся, оскільки переконана: «Алопеція — це аутоімунний збій, який назавжди зі мною, але його можна стримувати».
«Мене лікували всім: від перцевої настоянки за рекомендацією дерматологині й аж до втирання у шкіру мух за рецептом з “Порадниці”»
Вперше зіткнулася з алопецією у третьому класі, після смерті мого дідуся. Я переживала великий стрес втрати, який став тригером алопеції. Вона проявилася три місяці по тому, за цей час відмирають волосяні цибулини. Для мене, дитини у невеликому Івано-Франківську, це була катастрофа. У менших містах люди завжди менш толерантні до будь-яких відхилень від норми. У мене вогнищева алопеція, тобто волосся випадає плямами. Коли кілька плям розрослися і стало неможливо прикривати відсутнє волосся, мама мене поголила. Мені було 12 років.
Ми здавали всі аналізи, на які направляли лікарі. Вони показували, що я здорова. Тож ми почали шукати засоби народної медицини, рекомендації з газет на кшталт «Порадниця» та екстрасенсів. Мене лікували всім: від перцевої настоянки за рекомендацією дерматологині й аж до втирання у шкіру мух, яких ловила моя бабуся. Був перемінний ефект.
Якось мама дізналася про лікування на Кубі для дітей з колишнього Союзу, яке організовували після вибуху на Чорнобильській АЕС. Я потрапила в програму і провела на острові дев’ять місяців. Жила у великому таборі, купалася і засмагала. Алопецію лікували втиранням у шкіру голови плацентарного засобу. Насправді це не лікує, допомагала відсутність стресу. Повернулася додому абсолютно здорова, з розкішним волоссям. Воно почало відростати ще до поїздки, випадіння призупинилося і розпочався цикл росту. Іноді алопеція невідомо як розпочинається і нібито зникає. Та, на жаль, якщо її виявили раз, то вона неодмінно повернеться. У мене це сталося у 21 рік. Малі ділянки перетворилися на більші, а вже у 27 років мені довелося повністю поголитися. У дитинстві я носила перуку, діти в школі це помічали й знущалися. Якось її з мене здерли посеред вулиці. Це стало травмою, і я не хотіла пережити її знову. Тож вирішила поголитися наголо.
«Чоловік став для мене поштовхом відновити лікування»
Мене відмовлялися поголити у кількох перукарнях, хоча це було потрібно бодай для нанесення лікувальних засобів. Зрештою сяк-так підстригли, а доголювати довелося моєму тодішньому хлопцеві. Для нього це був стрес, до якого він не був готовий. Того самого дня я зробила фотосесію й опублікувала її у фейсбуці.
З вогнищевою алопецією голитися постійно незручно — були помітні ділянки з волоссям і без нього. Я почала носити тюрбани, мала східний стиль. Вже у такому вигляді — у шапочці чи тюрбані — я познайомилася із теперішнім чоловіком. Власне, він став для мене поштовхом спробувати відновити лікування. Найближчі знали про алопецію, але я не була готова розповісти всім.
«Життя перетворилося на добровільне усамітнення вдома»
Я активно займалася танцями. Коли з’явилася алопеція, зрозуміла, що більше не зможу виступати. На сцені дуже важлива картинка, танцівниці мають виглядати однаково, а лиса голова зруйнує картинку. Якщо ж наклеїти перуку і вона злетить під час виступу, буде ще гірше. Я була настільки переконана в цьому, що просто ухвалила рішення сама, не радячись із директоркою шоубалету. Тренування теж перестала вести — мені здавалося, що люди не хочуть ходити до такої тренерки. Тож я закрилася у своїй мушлі.
Мої робота та життя перетворилися на добровільне усамітнення вдома. Мало зустрічалася з людьми й мені було комфортно. Перестала працювати в офісі, лише з дому. У реальному житті контактувала лише з перевіреними людьми.
«Нарешті з’явився перший в історії офіційний протокол лікування алопеції»
Ми з лікарем знайшли ефективну схему лікування, і за два роки спроб волосся потроху відростало. Коли я от-от мала знімати шапку, розпочалася пандемія. Після першого карантину половина волосся знову випала, а старе лікування не допомагало. На щастя, винайшли новий препарат. У червні 2022-го дієву речовину цього препарату визнали ефективною у лікуванні захворювання. Нарешті з’явився перший в історії офіційний протокол лікування алопеції! Завдяки лікуванню у мене тепер є волосся. Звісно, коли війна, а чоловік на фронті, через постійний стрес з’являються нові ділянки без волосся.
«Волосся не визначає мене як особистість»
Я вірю, що волосся — це окраса людини, незалежно від того, чоловік це чи жінка. Можна робити зачіски, обличчя має інакший вигляд, із волоссям можна гратися, в ліжку зокрема. Коли я поголилася, почувалася некомфортно через суспільні стереотипи й обмеження. Я не могла ходити в басейн, займатися спортом, покинула танці. Зараз у мене є волосся, але рано чи пізно алопеція повернеться, й мій препарат перестане діяти, і, можливо, я знову буду без волосся. Я готова не носити шапку. Волосся — це гарно, але воно не визначає мене як особистість. У когось ніс довгий, у когось талія не 60 сантиметрів, і це окей. Є поняття конвенційної краси, але, з іншого боку, є стиль, шарм та інша краса.
«Я розумію, що у часи, коли мені особливо важко, спільнота може дати підтримку»
До спільноти алопетянок мене долучили тоді, коли відросло волосся. Я зробила серію дописів на фейсбуці зі своєю історією, у яких застерігала не лікувати алопецію народними методами, описала свій досвід і показала, що із захворюванням можна боротися. Мені, одиначці за природою, необов’язково бути частиною спільноти, важливо зрідка виходити в люди і повертатися у своє «лігво». Але я розумію, що у часи, коли мені особливо важко, спільнота може дати підтримку.
«Щоб зрозуміти, як лікувати алопецію, треба зібрати величезний обсяг даних»
Коли починаються симптоми захворювання, треба знайти хорошого лікаря і перевірити організм максимально глибоко. Виявилося, що моє випадіння волосся пов’язане з рівнем тиреотропного гормону в організмі, а це сфера ендокринології. Щоб зрозуміти, як лікувати алопецію, треба зібрати величезний обсяг даних. Сама алопеція — це косметична особливість, вона не заважає жити, але може бути пов’язана з прихованими процесами в організмі людини.
Потрібно працювати з психологом чи психотерапевтом, бо це допомагає знайти опору в собі, а не спиратися на нав’язані суспільством очікування та стереотипи. Волосся як неодмінна окраса жінки — це ж суспільний стереотип. Коли ти розумієш, що це не твоя думка, у тебе з’являються сили послати цей стереотип до дідька, а разом із ним усіх, хто знецінює тебе. Я переконана, що всім людям треба до психотерапевта, а жінкам з алопецією — життєво необхідно! Варто пам’ятати, що безвихідних ситуацій не існує взагалі, є просто виходи, які тобі не подобаються. Якщо жінці дуже хочеться мати волосся, то є спеціальні системи, які клеять на голову, з ними можна жити кілька місяців без обмежень. А можна набити татуювання на всю голову і зробити собі сміливий образ.
«Алопеція — не перешкода щастю»
Найадекватнішою реакцією на людину з алопецією є відсутність реакції. Людям давно потрібно відчепитися одне від одного. Яка різниця, носить людина перуку, лиса вона чи із зеленим волоссям, важить вона 200 кілограмів чи має багато пірсингу? Людина — це насамперед особистість, а причепитися можна до політичних поглядів чи чогось, що є ознакою особистості. Алопеція — не перешкода щастю. Те, що хлопець, з яким я жила тоді, був неготовим до моєї хвороби, не означає, що мене ніхто не прийматиме. Це лише одна людина була неготовою. Міцні стосунки в парі, а потім у сім’ї, часто будуються тоді, коли людина приймає партнера чи партнерку у найгіршому стані. Алопеція не є перешкодою для дружби, спорту чи комфорту. Так, прийняти новий формат життя буває непросто. Але не треба ховатися вдома, як робила я, — а виходити на публіку і щодня кидати виклик суспільству, поки воно нас не прийме.
Оксана Мушинська, 30 років
має музичну освіту, цікавиться акторською майстерністю та експериментує з образами у TikTok. Протягом шести років працювала викладачкою вокалу в школі. На дозвіллі дбає про безпритульних тварин.
Оксана сприймає свою алопецію як особливість, яка допомогла стати їй сильнішою та реалізувати власний творчий потенціал. «За 10 років життя з алопецією я, на щастя, не зустрічала людей, які хотіли б мене принизити чи образити. Я не дозволяла людям жаліти себе, бо жалість означала б погодитися, що алопеція — це хвороба й вада, а не така собі перевага чи родзинка».
«Моє надчутливе світосприйняття стало тригером для алопеції»
З дитинства я була дуже чутливою, співчувала собакам і котикам на вулиці, хвилювалася про все на світі. Напевно, таке надчутливе світосприйняття стало тригером для алопеції. Маленькі дитячі стреси накладалися, і вже у восьмому класі з’явилися перші прояви розладу. У мене випала брова й за контуром голови підіймалося волосся, з’являлися залисини. Батьки звернулися до дерматолога, трихолога у нашому місті не було. Лікар діагностував випадіння волосся через стрес. Алопеція — це не хвороба, а наслідок збою в організмі. У мене сталося так, що надмірне нервове збудження спровокувало гастрит, а той своєю чергою — випадіння волосся.
Мене лікували вітамінами, рициновою олією. Якось заліковували, і волосся випадало не так помітно. Та вже на третьому курсі училища подружка помітила велику безволосу пляму на моїй потилиці. Ми почали бити на сполох: я здавала аналізи, ходила до лікарів й одночасно готувалася до іспитів. Три місяці сильного нервового напруження посилили ознаки алопеції. Волосся почало випадати пасмами. Я пробувала усе підряд: очищення крові, голковколювання. Різні лікарі давали свої настанови, але нічого не допомагало.
«На роботі — в перуці, вдома — у хустці»
Я планувала здобувати вищу освіту, але після училища вирішила працювати у школі. Волосся випадало й далі, спершу я намагалася приховувати. Коли повністю випало волосся та брови, зробила татуаж, одягла перуку. Я дуже різко змінила образ. Вчора була з високим хвостиком, а наступного дня прийшла на роботу в перуці — та ще й такій відмінній від мого природного русявого — з довгим чорним волоссям. Сталося це наприкінці навчального року, у травні. На роботі — в перуці, вдома — у хустці, але ту швидко зняла. Знайомі й колеги нічого не запитували, можливо, були толерантні або вдавали, що все окей. Я не хотіла, щоб мене жаліли, тому мені теж було зручно замовчувати.
Протягом перших років я перебувала в прихованій важкій депресії, хоч і приходила на роботу з посмішкою. Взаємодія з дітьми якось підтримувала, надавала опори. Та мені знадобилося аж два роки, щоб прийняти себе й жити далі. От уже 10 років я без волосся на голові, без брів та вій.
На початках я зовсім не сприймала себе, закривалася у кімнаті й плакала, відчувала себе огидною та негарною, геть інакшою. Я не розуміла, коли знову відчуватиму себе собою. Лікарі давали марну надію, та ніяк не могли діагностувати причину алопеції. Після шести років пошуків я відмовилася від аналізів, УЗД, приймання медикаментів. Внаслідок лікування аптечними ліками набрала 20 кілограмів, тож вирішила випробувати альтернативу — біологічно активні добавки. Почала робити комп’ютерну діагностику. Зараз потрошку відростає пушок на голові, але це не функціональне волосся.
Я не одразу відкрилася світові. Усі найближчі знали про алопецію, окрім учнів у школі. Коли у мене почалося катастрофічне випадіння волосся, я перебувала у стосунках, які тривали вже сім років. Я не могла себе прийняти та зневірилася у любові людини, яка була поруч. Лише тоді, коли припинила стосунки, віднайшла любов до себе. Мені стало легше продемонструвати світові себе такою, якою я стала. Я зробила класну фотосесію, опублікувала знімки у мережі, відкрилася й отримала масу підтримки.
«Жіночність та краса не лише у волоссі»
Люди, які мають гарне й доглянуте волосся, пропагують його культ. Наприклад, блогери у соцмережах часто заробляють на тому, що рекламують догляд за волоссям. Блогерка з алопецією навряд чи казала б, що волосся — це невіддільна частина людини. Вірю, що кожен має демонструвати свої переваги та популяризувати їх. Та й оцінювати людей треба не за зовнішністю, а за вчинками.
«Багато хто соромиться зняти перуку навіть удома»
Після того як я побувала на одній із телепрограм у Києві, до мене зверталися дівчата з алопецією. Я дізналася про інші випадки — коли жінки втрачали волосся в дитинстві чи після пологів. Багато хто соромиться зняти перуку навіть удома. Для мене це дуже важко, уявляю, який біль вони переживають. Якими б не були дорогими чи якісними перуки, вони незручні й подразнюють шкіру голови.
Коли дізналася, що існує така спільнота, зрозуміла, що алопеція — це не винятково моя особливість. Я прийняла себе, стала гостею інтерв’ю та програм, а виявилося, що існує ще понад сотня таких жінок. Шкода, що не знала про існування такої спільноти, коли відчувала себе віч-на-віч із випадінням волосся.
Я досі в чомусь борюся зі своїми рідними. Мама перестала мене жаліти, вона ніколи мене не соромилася, але дотепер розповідає, як ревно молиться, щоб у мене знову відросло волосся. Переглядаючи мої старі фото, вона плаче. Мені це боляче, бо ж я не обирала бути без волосся.
«Завдяки алопеції я стала сильнішою»
За шість років життя з алопецією я зрозуміла, що у моєму містечку на Хмельниччині тісно. Хотілося реалізувати себе у творчому плані — я пишу вірші, цікавлюся акторською майстерністю та відео. Хоч я й викладала вокал, із дитинства боялася виступати перед публікою. Спершу страх посилився. Але згодом я почала експериментувати, а оскільки маю безліч перук й образів, то вирішила переїхати до столиці та спробувати себе в акторстві. Так прожила у Києві протягом трьох років. До рідного міста повернулася на початку війни.
За той період розвивалася у різних сферах: співала, брала участь у телешоу, давала інтерв’ю, співпрацювала з компанією, яка знімає соціальні ролики. А ще працювала у караоке та викладала вокал. Я познайомилася з власницями чудового салону перук у Києві й стала їх рекламувати — приміряла перуки, робила онлайн-трансляції та розповідала свою історію. Я показувала перуку не як засіб приховати алопецію, а як частину гардероба, яку можна обирати відповідно до настрою чи образу. Тоді зрозуміла, що маю місію: допомагати жінкам приймати свій стан. Завдяки алопеції я стала сильнішою.
Я допомагаю тваринам. Якби не переймалася нічим та поїхала б на далекий острів, то, може, моє волосся відросло б, але я не можу бути осторонь тварин, яких треба нагодувати. Допомагаючи, відчуваю себе корисною.
У рідному місті я не ходжу без перуки, шапочки чи хустки. Мені б хотілося, щоб люди знали про такий аутоімунний розлад, як алопеція. Побачивши жінку без волосся на вулиці, всі одразу думають, що в неї онкологічне захворювання. Хочу, щоб люди були толерантнішими й розуміли, що всі ми різні. А дітям ще у школі про це розповідали. Мрію, щоб діти не цькували інших дітей з алопецією та без неї.
«Якщо хоча б одна жінка з алопецією зніме перуку вдома та скаже рідним, що любить себе такою…»
Не змиритися — ні. Треба прийняти ситуацію, яка існує тепер. З одного боку, рідні та близькі можуть підтримати й допомогти боротися, а з іншого, жінкам з алопецією треба перестати панікувати. Можна шукати розради в оточенні або знайомитися з іншими жінками, які пережили подібний досвід і тепер можуть підтримати правильними словами. Обов’язково треба дбати про себе, бо стрес загострює прояви алопеції. Я вірю, якщо хоча б одна жінка з алопецією зніме перуку вдома та скаже рідним, що любить себе такою і відкриється до їхньої любові, то це буде великим досягненням. Я хочу, щоб жінки не страждали, а приймали себе на поточному етапі життя. Бо все-таки любов оточення починається з любові до себе.
