В Україні щорічно реєструють понад 10 тисяч випадків захворювання на ВІЛ. І якщо міжнародні організації вже давно заклали фундамент для того, аби в публічному дискурсі проблема ВІЛ звучала гучно, то на побутовому рівні все ще живуть стигма та упередження щодо людей із позитивним тестом на ВІЛ — особливо жінок.
Напередодні Міжнародного дня боротьби за права жінок ми поспілкувалися з дівчатами, які не приховують свій статус від суспільства.
Як вони захворіли, чому упередження про маргінальний статус пацієнтів із ВІЛ уже давно не актуальний, якими народжуються діти у ВІЛ-позитивних жінок та чого може навчити їхній досвід.
Альона,
Координаторка з комунікацій зі спільнотами у Фундації АНТИСНІД — США в Україні (AHF Україна)
43 роки, з них 17 — із ВІЛ
Одружена, має сина
Я народилася і жила до 12 років у маленькому провінційному містечку Луганської області на самісінькому кордоні з росією. Моя родина належала до класу «інтелігенції»: мама — вчителька музики, тато — художник, бабуся та дідусь — керівники шахти. Тож і я добре вчилася та «подавала великі надії». І, хоча у мої п’ять років тато пішов із родини, я завжди відчувала неймовірну любов моєї сім’ї.
Координаторка з комунікацій зі спільнотами у Фундації АНТИСНІД — США в Україні
Після школи закінчила Інститут менеджменту і бізнесу за спеціальністю «менеджмент зв’язків із громадськістю». Вчитися було легко, мені це було «на руку», бо я була захоплена своїми першими справжніми стосунками, що займали багато часу. Хлопець був набагато старший за мене і являв собою зразок «успішності». Я ж звикла жити на межі бідності. Тож долари, які мій хлопець періодично звідкись приносив у немалій кількості, справляли на мене велике враження.
Шкода, що в ті часи ми не мали жодного уявлення про домашнє насильство, бо за наступний рік я пройшла весь сценарій класичного аб’юзу
Певний час я не відчувала під собою землю від щастя і кохання, поки одного разу не отримала важкого чоловічого ляпаса. А потім ще, і ще. Через будь-яку дрібницю. До того часу мене взагалі не били. Поки я ошелешено ридала, взагалі не розуміючи, що відбулося, мій хлопець опанував себе і почав просити вибачення. Він був настільки щирий, що я повірила, що у нього таке вперше, і він дуже жалкує, що так сталося. Шкода, що в ті часи ми не мали жодного уявлення про домашнє насильство, бо за наступний рік я пройшла весь сценарій класичного аб’юзу. Скажу так — після того першого випадку у мене були перелом щелепи у двох місцях, ножове поранення руки, вогнепальне поранення грудної клітини й багато чого ще. Він поневолив мене, і в якийсь момент я просто зрозуміла, що від мене — веселої, комунікабельної, цілеспрямованої — нічого не залишилося. Мене не залишилося. Тоді я і пішла.
До Дня боротьби зі СНІДом волонтери привітали пацієнтів стаціонару Центру СНІДу, подарувавши їм продуктові набори. Я чогось так цим перейнялася, думала — як це, мабуть, складно працювати з людьми, які помирають
Я сховалася у мами, близько місяця взагалі не виходила сама з дому, проте достатньо швидко відновилася. Але чим займатися, як скористатися знаннями, які отримала в універі, чому присвятити своє життя — розуміння тоді не було. Добре пам’ятаю, як їхала у маршрутці та слухала по радіо репортаж: до Дня боротьби зі СНІДом волонтери привітали пацієнтів стаціонару Центру СНІДу, подарувавши їм продуктові набори. Я чогось так цим перейнялася, думала — як це, мабуть, складно працювати з людьми, які помирають.
Тому, коли мій новий хлопець, психолог, запросив мене на екскурсію до Центру СНІДу, де він працював у ВІЛ — сервісній організації, я погодилася. Ніколи не забуду, як ходила коридорами і непомітно роздивлялася пацієнтів. Я шукала в них хоч якісь ознаки смертельної хвороби — і не знаходила. Це був 2006 рік — період, коли в Україні вже була терапія, але її було дуже мало, тому препарати призначали тим, хто вже був на останніх стадіях захворювання.
Звісно, були люди, які виглядали дуже худими і знесиленими, але у моїй уяві СНІД був оповитий якимось відчуттям безнадії, відчаю, пороку. Я вважала, що люди з ВІЛ — це ті, хто дійшов до дна, і хвороба — це їхня спокута за те, що вони відійшли від моральних норм суспільства, дозволили собі заборонені задоволення — наркотики, секс без розбору і щось ще, про що я навіть не здогадувалася. І це все мало залишити на них серйозний слід. А пацієнти в коридорах Центру виглядали звичайними людьми. Я була вражена і тоді зрозуміла, що ніщо у житті не цікавить мене більше за це. Я вирішила залишитися як волонтерка.
Мій новий хлопець дбав про здоров’я, тому перед тим як припинити користуватися презервативом, попросив мене зробити тест на ВІЛ. Він був негативним.
Тим часом я отримала роботу в організації, пройшла тренінг із консультування щодо ВІЛ та швидко здобула посаду старшого соціального працівника. Я займаюся улюбленою справою, допомагаю людям, маю кохану людину — що ще треба?
Якось у книжці «Люди і ВІЛ» натрапила на опис симптомів людини, характерних для періоду одразу після інфікування ВІЛ, — як дві краплі води схожих на те, що я відчувала під час дивної хвороби
Взимку я сильно захворіла і дивно почувалася: стан, ніби маю грип, але ані свербіння у горлі, ані нежитю, ані кашлю. Я втомилася ходити по лікарях — ніхто з них не міг встановити чіткий діагноз. За три тижні все минуло, але я запам’ятала. І якось у книжці «Люди і ВІЛ», яку вивчала для самоосвіти, натрапила на опис симптомів людини, характерних для періоду одразу після інфікування ВІЛ, — як дві краплі води схожих на те, що я відчувала під час тої дивної хвороби. Тож я вирішила перевіритися про всяк випадок. І здала кров на аналіз.
У день отримання результату в кабінеті «Довіра» працював психолог, з яким я була знайома. У момент, коли він прочитав виписку з лабораторії, вираз його обличчя якось змінився. Він сухо вимовив: «Альоно, у вашій крові виявлено антитіла до ВІЛ». Навіщо він промовляє фразу, якою нас на тренінгу вчили починати оголошення позитивного результату пацієнтам? Я засміялася, але він подивився на мене серйозно і повторив репліку. Далі не пам’ятаю, як я взяла довідку, вийшла з кабінету, дійшла до нашого офісу. Колеги, побачивши мій стан, одразу все зрозуміли. Я пам’ятаю, наче то було сьогодні, як Женя, мій колега і друг, міцно обійняв мене і промовив: «Вітаю у клубі. Тепер і ти матимеш право проводити консультації рівний-рівному».
У мене була потреба розказати про свій ВІЛ всім знайомим — близьким, далеким, просто всім. Зараз я розумію, що мені було важливо побачити їхню реакцію
Всі люди абсолютно по-різному реагують на оголошення діагнозу. За роки роботи я бачила істерику, сум, регіт, сльози, мовчання, байдужість. У мене ж була потреба розказати про свій ВІЛ всім знайомим — близьким, далеким, просто всім. Зараз я розумію, що мені було важливо побачити їхню реакцію, відчути їхнє ставлення до мене. Упевнитися, що все ок, що ніхто від мене не відвернувся. І мені пощастило, що так воно і сталося. Я повідомила цю новину і моїм давнім друзям. Жоден із них не припинив спілкуватися зі мною. Пригадую реакцію своєї подруги Олександри, яка спитала: «Що мені треба знати, щоби спілкуватися з тобою?» Мене це вразило — вона готова була робити все, що треба: пити профілактичні ліки, носити пов’язку на обличчі та хтозна-що ще, щоби дружити зі мною. Я зі сміхом крізь сльози розказала їй про шляхи зараження ВІЛ.
З хлопцем ми розійшлися — я не могла пробачити йому обман. Він пройшов тестування і виявився ВІЛ-позитивним. Через декілька років попередила про ВІЛ його майбутню дружину, що виявилося дуже важливим для неї.
Не можу сказати, що зовсім не переймалася щодо свого статусу. Ні, звісно, я б хотіла не мати ВІЛ. Але і страждань у мене не було. Я вже знала, що:
– ВІЛ — це хронічне захворювання, яке контролюється за допомогою регулярного вживання ліків, які є доступними;
– Я не передам ВІЛ у побуті своїм рідним та під час спілкування з моїми друзями;
– Я не передам свій ВІЛ ні під час вагітності та пологів своїй дитині, ні своєму чоловіку під час сексу навіть без презерватива — поки буду вживати ці ліки;
– Я маю таку саму можливість прожити довге, щасливе, цікаве життя, як і будь-яка інша людина, — якщо буду вживати ліки;
– Я маю цінувати, берегти свій прекрасний організм і допомагати йому — як фізично, так і психологічно.
А що ж особисте життя? «Не склалося в мене особисте життя, присвячу себе служінню людям», — вирішила я. І на найближчому ж заході зустріла майбутнього чоловіка. За місяць спілкування стало зрозуміло, що ми кохаємо одне одного і прагнемо одного і того ж — створити родину, народити дитину і прожити життя разом. Але ж є одне «але» — мій ВІЛ.
Навіть зараз у нашому клубі ВІЛ-позитивних людей «СтАРТ» найбільш обговорюваною є тема розкриття ВІЛ-статусу. Чи варто розказувати про свій ВІЛ? Кому саме? Коли? Як саме? Це турбує кожного і кожну. І силами рівних ми даємо відповіді на ці запитання — консультуємо, радимо, як краще бути. Тоді ж у мене не було «СтАРТ клубу», і я мала сама вирішити, як розказати про ВІЛ коханій людині.
Після цього досвіду я раджу всім людям із ВІЛ-позитивним статусом не стидатися його перед коханими — закохуються у людину, а не у вірус
Той вечір був прекрасним — ми до ночі гуляли Подолом, милувалися Дніпром на набережній, їли щось смачне, сміялися. Але я не могла розслабитися, бо вирішила сказати сьогодні. Мій коханий почав перший: «Знаєш, я хочу сказати дещо — я кохаю тебе».
Я перебила його: «Знаєш, я теж маю тобі щось сказати. У мене ВІЛ». Реакція була непередбачуваною: він видохнув із полегшенням, бо весь час хвилювався, що в мене є інший хлопець. А це просто якийсь ВІЛ.
Звісно, я мала пояснити йому все, що він мав знати про ВІЛ — що ми маємо користуватися презервативом, що бажано йому не користуватися моїми зубними щітками та станками, — але загалом упереджень у нього не було. Після цього досвіду я раджу всім людям із ВІЛ-позитивним статусом не стидатися його перед коханими — закохуються у людину, а не у вірус! Якщо він/вона злякається — то це просто не ваша людина.
Коли після одруження ми заговорили про дитину, я й гадки не мала, як правильно вчинити, бо могла інфікувати чоловіка під час запліднення
Коли після одруження ми заговорили про дитину, я й гадки не мала, як правильно вчинити, бо могла інфікувати чоловіка під час запліднення. Зараз є все, що потрібно, аби цього уникнути, — програма PrEP для партнера без ВІЛ та антивірусна терапія для людини з ВІЛ, — тоді ж нам довелося ризикувати. Нікому не раджу цього робити, краще зателефонуйте на гарячу лінію і отримайте фахову пораду. Але нам пощастило — мій чоловік і досі залишається «негативним».
Я ж завагітніла і, як і всі вагітні ВІЛ-позитивні жінки тоді, отримала ліки для профілактики передавання вірусу від матері до дитини на 24-му тижні вагітності. Народжувала у пологовому будинку №4, де є інфекційне відділення.
До моєї палати лікарі стали направляти дівчат із ВІЛ, які дізналися про свій статус буквально перед пологами
Я виявилася цінною пацієнткою для завідувача відділення — він одразу зрозумів, яку користь мої навички консультування можуть принести його пацієнткам. Тому я «обійняла посаду» позаштатної консультантки, і до моєї палати лікарі стали направляти дівчат із ВІЛ, які дізналися про свій статус буквально перед пологами (навіть не уявляла, як багато таких випадків!). Окрім корисного досвіду, я отримала ще і повагу медичних працівників — у жінці з ВІЛ вони побачили не лише пацієнтку, а майже колегу. Зараз розумію, що цей випадок став початком моєї боротьби зі стигмою та дискримінацією у суспільстві стосовно людей із ВІЛ, яку я продовжую і зараз.
А у червні 2009 року я народила прекрасного сина вагою 3,315 кілограма. Грудне вигодовування, на жаль, жінкам із ВІЛ донині категорично заборонене, а протягом першого тижня життя мій малий мав пити антивірусні ліки у сиропі. Зате за півтора року його зняли з обліку — я народила здорову дитину.
Після декрету вийшла на роботу до нового кабінету «Довіра», де працювала в команді з іншими фахівцями ВІЛ-сервісу. Разом із лікарями, психологами та медсестрами ми придумували нові способи навчити наших пацієнтів любити себе й цінувати своє життя та здоров’я — навіть із ВІЛ. Наприклад, я організувала проведення семінарів для тих, хто щойно дізнався про свій діагноз та починає терапію. З часом помітила, що наші пацієнти набагато краще адаптуються до життя з новим діагнозом, якщо їм вдається поспілкуватися одне з одним поза навчанням.
За нашою моделлю «СтАРТ клуб» відкрили в інших європейських країнах, як і нашу гарячу лінію, яка врятувала багатьох людей із ВІЛ на початку повномасштабного вторгнення
Відтоді минуло п’ять років. Я працюю в команді AHF Україна координаторкою з комунікацій зі спільнотами, розвиваю «СтАРТ клуб» — це різні заходи для пацієнтів, на яких вони спілкуються одне з одним та обмінюються досвідом. До речі, цей формат заходів був експериментальним, коли ми впроваджували його в Україні. А тепер за нашою моделлю «СтАРТ клуб» відкрили в інших європейських країнах, як і нашу гарячу лінію, яка врятувала багатьох людей із ВІЛ на початку повномасштабного вторгнення, коли українки та українці вимушені були їхати світ за очі без жодної медичної підтримки. А наша гаряча лінія в особі нашої команди шукала їм ліки та лікарів там, куди вони приїхали, де б це не було — у Європі, у Таїланді чи Сполучених Штатах.
Я дійсно щаслива, у мене є все. Навіть мрія. Щоб епідемія ВІЛ у світі була подолана. Я знаю, що це можливо. Для того потрібно, щоби всі люди проходили тестування на ВІЛ, якщо мають ризики інфікування. Щоби всі люди, у яких виявлений ВІЛ, отримували лікування. А ті, у кого його нема, — ставилися серйозно до захисту.
Ольга,
Коучерка
42 роки, з них 25 — із ВІЛ
Одружена, має сина
Напевно, в кожного в житті настає момент, коли воно ділиться на «до» та «після». Для мене цей момент стався у 18 років. На п’ятому місяці вагітності в мене виявили ВІЛ.
Я була сповнена надій, здавалося, що весь світ — для тебе, адже життя тільки почалося. Скоро народиться малюк, тому треба здавати планові аналізи. Жодних проблем зі здоров’ям. І зовсім незрозуміло, навіщо після отримання результату тесту на ВІЛ їхати через усе місто для повторного аналізу. Тут має бути якась помилка. Лікарі пояснюють ситуацію, але я не вірю — неможливо, адже зараз п’ятий місяць вагітності.
Коучерка
Мене тішила думка, що іноді стаються помилки в аналізах при вагітності жінки. Мені виписали якісь таблетки, і я пила їх. Про цю ситуацію ніхто не знав, окрім мого чоловіка, який досить спокійно поставився до цього, і після розмови ми просто почали використовувати презервативи. Зробити тест чоловік відмовився.
Роман був палкий, та недовгий. Його ув’язнили за крадіжку, а я, посумувавши певний час, згодом зосередилася на навчанні, роботі й дорослому житті
Я народилась в Одесі, в інтелігентній сім’ї з мамою-філологинею та татом-інженером. Мама завжди займалась соціальною діяльністю, мала посади в організаціях, які опікувались багатодітними родинами, пам’ятками культури чи освітніми заходами. В 90-х роках вона збирала лекційні зали, де проводились лекції з питань СНІДу тощо. Мама розповідала нам із сестрою цікаві історії про стосунки, навіть про різновиди кохання між людьми. Я була підлітком, тож інформація сприймалась мною досить поверхнево.
Я добре навчалась у школі, і мала образ «хорошої дівчинки», а в останньому класі переймалась, чому в мене досі немає хлопця, бо я ж розумна і гарна. Ніби на замовлення з’явився він — набагато старший за мене «поганий хлопець». Та для мене це були перші почуття, і навіть те, що він інколи вживав наркотики, не бентежило. Роман був палкий, та недовгий. Його ув’язнили за крадіжку, а я, посумувавши певний час, згодом зосередилася на навчанні, роботі й дорослому житті.
Мене помістили в ізолятор і нікого не пускали до мене понад тиждень. Дитину годувати заборонили
У 2000 році народила сина природним шляхом. Я потрапила до пологового будинку на швидкій, дізнавшись про В-20 (лікарська назва ВІЛ-інфекції), мене помістили в ізолятор і нікого не пускали до мене понад тиждень. Дитину годувати заборонили. Коли нас виписали, я перестала вживати ліки (на той час терапію призначали вагітним, а після пологів припиняли лікування, — прим.ред.).
Впродовж багатьох місяців у сина брали аналізи, і вони були негативні. Він ріс здоровим активним хлопчиком. І ось дитині 1,8 року, йому роблять останній тест, і знімають з обліку (дитина, народжена від матері з ВІЛ, вважається «сіро-позитивною» до певного часу, тобто з ризиком зараження вірусом, — прим.ред.). Одночасно з цим чоловік погоджується пройти обстеження. О диво, він також виявляється здоровим! Моя черга, здаю аналізи, і все не так добре — мій діагноз підтверджується.
Я пробігала коридорами, і саме місце пригнічувало мене, в голові пронеслося: «Я не повія і не наркоманка! Мене не мало це торкнутися!»
Після цього я на кілька років майже зникла з радарів СНІД-центру. Раз на рік приходила на прийом, щоразу в мене було приблизно 400 імунних CD-клітин. Я не бажала мати нічого спільного ані з цим закладом, ані з людьми в ньому. Я пробігала коридорами, і саме місце пригнічувало мене, в голові пронеслося: «Я не повія і не наркоманка! Мене не мало це торкнутися!»
З цими важкими думками я жила своє життя, ростила сина, навчалась і працювала. З чоловіком ми розлучились, і він поїхав із країни. Терапію тоді давали, якщо в тебе менш ніж 200 CD-клітин. Тож навіть таблетки не нагадували мені про діагноз.
На початку 2007 року я захворіла. Я б не звернула уваги, бо ніколи не відрізнялась міцним здоров’ям, але цього разу потрапила до лікарні з нетиповою пневмонією. Я злякалась, проте лікарям не сказала про ВІЛ. Мене вилікували, та після цього стан почав погіршуватись.
Тоді вперше подивилась на «цих» людей, як на людей, і визнала їх такими самими, як я
Влітку того ж року я зустріла хлопця, який згодом став моїм чоловіком. Це сталося на зустрічі ВІЛ-позитивних, яку влаштовували на природі. Тоді вперше подивилась на «цих» людей, як на людей, і визнала їх такими самими, як я. Серед них були різні жінки і чоловіки, хтось прийшов із дітьми. Від них не треба було приховувати. Це стало початком визнання себе з діагнозом. Здавалося — звичайна зустріч, але вона змінила мене. Я зрозуміла, що попри все життя продовжується. Життя з ВІЛ — таке ж повноцінне, як і будь-яке інше.
Того ж року я дізналася, що мої клітини впали до 220. По тілу були папіломи, кандидоз, я відчувала постійну втому. Чоловік наполіг на тому, щоб я розпочала лікування. Я не хотіла. Для мене це було наче кінець мого вільного життя, постійна прив’язка до ліків. Та далі могло бути лише гірше. Тож у грудні я захистила диплом у магістратурі й наступного дня почала терапію.
Згодом моє самопочуття покращилось, зникли прояви на тілі, клітини імунітету почали рости. Я ніби народилася наново.
На власному прикладі я можу розповісти про те, що можливо народити здорову дитину, можна заводити нові стосунки та створювати родину
Для себе я зрозуміла, що хочу поділитися з іншими людьми тим, через що пройшла сама. Хочу допомогти людям, які опинилися в подібній ситуації. Адже на власному прикладі я можу розповісти про те, що можливо народити здорову дитину, можна заводити нові стосунки та створювати родину. Можна жити, навчатися, працювати, радіти! Я впевнена, мій досвід допоможе багатьом. Комусь, хто на межі відчаю та не розуміє, як далі жити. А життя одне. Воно триває попри жодні діагнози та обставини. І це найголовніше.
Так почався мій шлях у соціальній сфері. Я почала працювати в ВІЛ — сервісних організаціях, які допомагали людям із цим діагнозом та проводили профілактичні заходи для запобігання хворобі. Спочатку була соціальною працівницею, з часом стала консультанткою, потім тренеркою. Я постійно дізнавалась нове, їздила на семінари, конференції, тренінги. Згодом почала писати проєкти і стала координаторкою. Читала лекції, проводила тренінги, вела групи самодопомоги. Я бачила, як змінюються життя людей, які визнали свій діагноз, прийняли його і почали з розумінням і більшою турботою ставитись до свого здоров’я та життя.
Гінекологиня стверджувала, що мені краще зробити аборт, бо дитина народиться хворою і не доживе навіть до 1,5 року
Чи стикалась я зі стигмою і дискримінацією за діагнозом? Можливо, кілька разів. На самому початку під час вагітності, коли гінекологиня стверджувала, що мені краще зробити аборт, бо дитина народиться хворою і не доживе навіть до 1,5 року. І ще раз років через 10. Я прийшла на планове обстеження і сказала новій лікарці про діагноз. Вона припинила огляд і заявила, що «такими» пацієнтками не займається. Після розмови з завідувачкою лікарка попросила вибачення.
Проте це були лише окремі випадки. Наразі, я вважаю, стигми стало набагато менше, у людей більше інформації та розуміння. Більшою загрозою для людини, особливо для жінки, є самостигма. Бо вона руйнує життя, світосприйняття і стосунки.
«СтАРТ клуб» — спільнота, яка об’єднує людей із ВІЛ-позитивним статусом, завжди відкрита для нових учасників. Тут ви знайдете підтримку від «рівних», цікаву та правдиву інформацію про здоров’я, медицину та інше.
Зустрічі відбуваються як в онлайні, так і офлайн.
Щоби потрапити на зустріч «СтАРТ клубу», зателефонуйте на гарячу лінію за номером 099-109-29-92.
Наразі AHF є однією з найбільших неурядових організацій, яка, спираючись на благодійність, забезпечує профілактику та тестування на ВІЛ, догляд, піклування, лікування та підтримку для ВІЛ-інфікованих пацієнтів у 39 країнах світу, включаючи Україну.
Дізнатися, як отримати допомогу, консультацію, діагностику чи лікування, можна на сайті freehivtest.org.ua.
Текст: Альона Сломинська, Ольга Стоянова, Дар’я Жаковська
