Травень 2018 року. Я дізнаюся, що стану мамою вдруге. Дванадцять років — і ось знову ці дві смужки. Всередині метелики розміром із динозаврів, гормони б’ють фонтаном, розлітаючись довкола бризками кольорових мрій.
Січень 2019-го. Я стаю мамою прекрасного сина. Такого бажаного і такого з перших секунд залюбленого всіма нами. Уявляю, яким розумацьким він буде, які смішні слова говоритиме, як мамкатиме сто разів на хвилину і яким кльовим хлопчиком виросте. Я абсолютно щаслива. Так триватиме два роки.
Березень 2021-го. Нам уперше кажуть, що у нашого сина, найімовірніше, аутизм. Мій світ стає крихким. Земля під ногами хитається. Я падаю у глибоку емоційну яму під назвою «Чому ми?». Слідом за мною летять усі мої плани, мрії, ілюзії. А зверху з гуркотом навалюється велика бетонна плита.
Тиждень я лежу під бетонною плитою і просто плачу. Ні, не плачу, я практично цілодобово реву. Пізніше терапевтка, яка допомагатиме мені вилізти з ями, скаже, що це було горювання. Я щиро і дуже глибоко горюю за кожною своєю мрією, кожною своєю ілюзією і просто за життям. Життям, котре вже ніколи не буде таким, як раніше.
Процес горювання змінюється процесом прийняття, що триватиме ще кілька місяців. Я проходитиму етап за етапом. Заперечуватиму, шукатиму докази, що це все що завгодно, тільки не аутизм. Гніватимуся. Ох, як я гніватимуся. Передусім на себе. Як ти могла не помітити? Ці дзвіночки були ж очевидними. Він же не відгукувався на ім’я, не показував пальчиком, а лише твоєю рукою, не цікавився іншими дітьми, не…не…не… І тут же буду виправдовуватися. Мовляв, чекай, як же не помічала. Ти помічала. Ти навіть ходила з цими запитами до лікарів. Але тебе заспокоювали. Казали, що ти надто тривожна, а з ним усе добре. Ну, подумаєш, не цікавиться, характер такий, усі діти різні, чекайте до трьох. І ти заспокоювалася, але ненадовго. А потім знову йшла і знову питала. Аж поки тебе не привалили отією бетонною плитою. Далі час від часу на цьому шляху ти знову провалюватимешся у цю глибоку емоційну яму, по шию залиту твоїми сльозами. А одного дня настане воно — прийняття.
Червень 2021 року. Ми з чоловіком ухвалюємо рішення написати про діагноз нашого сина публічно. Досі про РАС (розлад аутистичного спектра) Андрійка знають лише рідні й коло найближчих друзів. Всі вони стають нашими опорами у той непростий час. Але ми вирішуємо зробити цей батьківський камінг-аут на широкий загал. Одразу всім, хто може нас знати. Причин кілька. Перша — аби більше не ранитися об запитання на кшталт «Це скільки йому? Два? Ой, то він вже, напевно, говорить, не замовкаючи». Ми розуміємо, що всі ці люди точно не хочуть нічого злого, ці запитання абсолютно нормальні, але нам щоразу розбиває серця. Тому що не говорить нічого, навіть «мама» і «тато». Причина друга — ми розуміємо, що наша історія може стати поштовхом для інших батьків помітити, не заспокоюватися, якщо непокояться, звернутися до фахівців, а якщо вже лежать під бетонною плитою, то знати, що вони не одні. І причина третя, напевно, найважливіша — сказати вголос для нас означало прийняти по-справжньому. А прийняти по-справжньому — це почати діяти. І ми почали.
Ні, наше життя не стало таким, як раніше. І вже, напевно, навряд чи стане. Просто ми перестали за ним горювати. Перестали уявляти, а як би було, якби НЕ. Перестали порівнювати нашого сина з його однолітками. Тому що між ними все ще надто велика дистанція. Все, що ми робимо, — просто любимо і біжимо наш щоденний марафон, не очікуючи на диво. Оскільки аутизм — це про марафон, не про спринт. І в ньому дуже важливо тримати темп, берегти сили, контролювати дихання і постійно піклуватися про себе. Аутизм стане значною частиною вашого життя, але він у жодному разі не має стати життям.
Я бачила, як батьки сходили з дистанції та втрачали віру. Бачила, як розпадалися шлюби, тому що аутизм — це дуже складне випробування. Бачила, як батьки так і не змогли прийняти діагноз своєї дитини, як ізолювалися з нею від соціуму, як соромилися і як врешті спалювали себе всередині. Бачила, як у пошуках чарівної пігулки віддавали скажені гроші, аби лише зробити дитину «нормальною», такою, як усі. Але чарівних пігулок не існує. Існує лише щоденна кропітка праця.
У нашому з Андрійком корекційному графіку чотирнадцять занять на тиждень плюс садок. І один вихідний — неділя. А в паузи між заняттями ми намагаємося запхати своє життя, свою роботу, своїх друзів, свої хобі. Бо понад усе у цьому материнстві із зірочкою я боюся загубити себе. Чи складно це? Дуже. Чи хочеться залізти під бетонну плиту і знову ридати? Вже менше, але так. Чи готове наше суспільство прийняти таких дітей і такі родини? На жаль, ні. Суспільство все ще має два максимально різнополюсних уявлення про людей з аутизмом. Від «це ті, котрі сидять, гойдаються, пускають слину і б’ють всіх навколо» (і в таких випадках після твого «він не говорить, бо в нього РАС» на дитячому майданчику вони просто мовчки подалі забирають своїх дітей) до іншої крайності: «Боже, як же вам пощастило! Це ж такі виростають генії!» І їм уже не цікаво, що геніїв, про яких вони надивилися у романтизованих фільмах про обдарованих лікарів, приміром, один на тисячу, а може й десятки тисяч, всі ж решта — це щоденне гарування за кожне слово, кожну навичку і кожне вміння. Ми ось, приміром, і досі воюємо за слово «мама»…
Травень 2023-го. Я навчилася бігти марафон і вчасно брати себе «на ручки». Навчилася завжди залишати місце своїм мріям. Навчилася витягувати з-під бетонної плити «новеньких» мам, котрі час від часу пишуть мені в директ: «Нам сказали, що в дитини аутизм, як далі жити?» Навчилася радіти кожному маленькому досягненню як величезній перемозі. Вперше почав стрибати — браво! Спілкується за допомогою спеціальних карток — вау, який молодець! Навчився обійматися і радіти, коли я приходжу за ним у садок, — крутецький! Якщо я буду порівнювати сина з іншими чотирирічками, то одразу маю лягти під сотню бетонних плит і втопити себе сльозами. Але якщо порівнюватиму лише із ним учорашнім — то зможу бути щасливою.
Материнство на літеру «А» навчило мене головного: роби що можеш, щодня, не чекай на диво, але радій, коли воно раптом трапиться. Класний насправді скіл. Особливо у час повномасштабної війни.
