З 15-го липня в Україні почали діяти групи підтримки для батьків, які пережили втрату дитини під час вагітності, пологів або за короткий час після них. Групи у форматі «рівний – рівному» проводять волонтери, які також мали досвід втрати, прожили горе та готові допомагати іншим. Групи збиратимуться раз на місяць, участь у них є безплатною. Зустрічі групи підтримки проходять онлайн або офлайн, у залежності від регіону.
До групи можуть долучитися і жінки, і чоловіки. Крім батьків можуть брати участь бабусі та дідусі дитини, яка померла. За попереднім узгодженням – і людина, яка підтримує батьків після втрати дитини. Для вагітних жінок та тих, хто планує наступну вагітність, є окремі групи.
«Я травмотерапевтка і, коли працюю з людьми, що пережили втрату, відчуваю, як їм бракує додаткової підтримки. Формат “рівний рівному” працює не лише завдяки тому, що ведучі самі мали досвід втрати. У таких групах немає ієрархії, що дозволяє учасникам сформувати особливу довіру одне до одного. “Своїй” людині легше ставити “незручні запитання”. Людині в горі здається, що все життя проходить начебто “за стіною”.У форматі “рівний рівному” підтримка йде “зсередини”, “з цього боку стіни”. Таку допомогу легше прийняти», – говорить травмотерапевтка, тренерка ведучих груп підтримки Ксенія Віттенберг.
Групи підтримки – ініціатива ГО «Опіка Ангела», яка вже кілька років працює в Україні. Ми поговорили з засновницею організації Наталією Сеницею та Іриною Созанською, яка веде групи для мам, що планують вагітність або вагітні після втрати.
Наталія Сениця
Співзасновниця ГО «Опіка Ангела»
Більшість в організації – це батьки, які пережили втрату дитини. Історія горя і, напевно, історія зцілення лежать у її основі.
У 2018 році ми знайомились і прощались із нашим сином. Він прожив лише чотири дні, і весь цей час у реанімації. Я народжувала в Австралії, де підтримка батьків розвивалась впродовж 40 років. Коли я не розуміла, що робити, що зі мною відбувається, медичний персонал знав, як мене підтримати.
Після виходу з лікарні ми з чоловіком вже знали, що є групи підтримки та гаряча лінія, нас не залишили сам на сам із горем, яке майже неможливо нести самотужки.
Звісно, нашого болю це не забрало. Проживання горя – важкий і болючий шлях, коли ти розумієш власні емоції, коли знаєш, що будуть гірші дні, і не звинувачуєш себе за кращі.
Вже після втрати ми дізнались, що в Україні такої підтримки не існує. Лікарі не мають навичок роботи з батьками в горі. Я знала, як боляче проходити цей шлях, коли про тебе турбуються. Тому лякала навіть думка, що це можна проходити самостійно.
Коли ми тільки зіткнулись із втратою, у Києві Ірина Созанська та Світлана Максюта вже проводили групи підтримки. Зараз наша команда – це одне ціле.
У грудні 2018 року ми створили сторінку на фейсбуці та перший сайт «Опіки Ангела», на якому була лише одна стаття – «Як пережити свята в період втрати». Напевно, я переклала її українською насамперед для себе, бо не уявляла, як переживемо свята. Ця стаття і сторінка стали першим кроком, почали додаватися люди з різних куточків України та ділитись інформацією.
«Опіка Ангела» – інновативно налаштована організація. Ніколи нічого сліпо не копіюємо, завжди вивчаємо потреби наших батьків і створюємо все насамперед із думкою про них. Я була учасницею груп підтримки в Австралії, і для мене це було найсильніше коло підтримки. На рівні організації ми офіційно обмінюємось досвідом із іншими світовими організаціями, вчимось у них, привносимо власні інновації, адже ми краще розуміємо локальний контекст.
До прикладу, у нас є онлайн-програма «Бути батьками Ангела», ми її розробили з психологами та психотерапевтами, з іншими батьками, які пережили втрату, винятково під специфіку нашого суспільства. Ніде немає онлайн-програм, а ми зробили, бо для подолання стигми потрібно було спершу створити безпечне середовище, де людина може побути сам на сам із власним горем, перш ніж наважитись на наступні кроки у проживанні.
Ми розвиваємось у суспільство, де кожна людина має значення, де емоції, стан, переживання кожного важливі
У мене є дуже суб’єктивна думка про те, чому втрата дитини досі табуйована тема в Україні. Вона не базується на дослідженнях, а просто є моїм баченням і не відображає позицію організації в цьому питанні.
Я думаю, що це наша історична спадщина за останні 80 років так нас очерствила. Наші бабусі, ті, кому зараз 85 і більше, вони ніколи не боялись говорити про втрату і зараз згадують тих дітей у сім’ї, яких втратили або їхні батьки, або вони. Потім було так багато горя в нашій історії, що просто жодне серце би не витримало, якби давати волю всім емоціям і переживанням. Загалом за 30 років незалежності тільки за останні п’ять років, напевно, почала танути крига. Ми почали голосно говорити про важливість ментального здоров’я, а проживання горя – це значною мірою стосується цієї теми. Ми розвиваємось у суспільство, де кожна людина має значення, де емоції, стан, переживання кожного важливі.
«Опіка Ангела» через комунікаційні кампанії намагається задавати тон спілкування у темі втрат, ми показали, як можна говорити про важке у ніжній формі. Важко говорити про втрату, коли просто не знаєш, як підібрати слова. Ми допомагаємо в цьому.
15 жовтня – Всесвітній день обізнаності про перинатальну втрату та День пам’яті дітей, які померли до, під час або за короткий час після пологів. У 2019 році напередодні цього дня до мене і мого чоловіка звернулось багато журналістів із проханням дати інтерв’ю, ми не відмовляли, але я тоді сказала: «Здається, за кількістю звернень ми єдина пара в Україні, хто пережив втрату дитини». Ми були першими, хто почали говорити не про біль, а про підтримку. У 2020 році ситуація була вже зовсім інша – безліч батьків ділились історіями, давали інтерв’ю, говорили про важливість підтримки. Так долається стигма.
Дізнатися, прожите горе чи ні, можна просто спитавши себе: це рана чи вже шрам?
Скорбота, горювання, жалоба – це ж все слова, які нам знайомі. У нашій культурі завжди був рік жалоби, дев’ять днів після втрати, 40 днів після втрати, оплакування. Можливо, це не мало наукового пояснення, можливо, ми не знали про «петлю горя» та стадії горювання, але відчували завжди так само.
Приблизно дев’ять днів – це той період, коли приходить усвідомлення, що сталось, для когось це три дні, для когось – сім. Тоді шок відпускає, і ти зустрічаєшся з реальністю.
Приблизно 40 днів – це той період, коли люди поряд очікують, що тобі вже має ставати краще, коли всі довкола наче вже повернулись до свого звичного життя, а у твоєму світі досі ще руїна. У цей період відчуття соціальної ізоляції та самотності надзвичайно сильні. Рік – це щонайменше, скільки триває горе після втрати дитини. Перший рік ми вчимося жити без, кожен день без тих, кого ми любили, появи кого ми чекали. Особливо важко проживаються свята, день матері, дні народження, планована дата пологів тощо.
Горе в сучасному розумінні вже є більш дослідженим, вже відомо, що таке ускладнене горе, якими є наслідки непрожитого горя. Це, насправді, досить новий погляд не лише для України.
Горе характеризують як стан, не емоцію. Це стан, який супроводжується певними емоціями. Якщо дивитись на типову «петлю горя» Кюблер-Росс, то коли у нас стається значна травматична подія, ми проживаємо такі емоції: шок (відчуття, що все, що відбувається зараз, – це не з тобою), заперечення (це коли хочеться удати, що цього не було, особливо важкий стан для перинатальних втрат, коли хочеться все приховати і від себе, і від інших), торги (коли голову охоплюють думки пошуку альтернативної реальності, якої, на жаль, немає: якби я не їла того, якби я швидше звернулась до лікаря, якби, якби, краще б померла я, а не ти), злість (злість може бути на Бога, на себе, на тих, кого ми втратили, на лікарів), депресія (цього стану не уникнути, це найгірший момент у проживанні горя, коли сил взагалі немає, і ти наче старався, проживав, і приходить відчуття, що нічого не зміниться. Можуть виникати погані думки, може не хотітися днями вставати з ліжка) і саме після цих непростих емоцій приходить відновлення, і тоді вже прийняття. Це не циклічний процес, але всі ці емоції будуть, він наче йде за спіраллю, і з часом інтенсивність цих емоцій зменшується.
Усі втрати дитини у вагітності, пологах і за короткий час після них є ускладненим горем, коли шлях горювання пройти дуже важко. Передусім, бо на шляху немає підтримки, дитину знали лише батьки, соціум не розуміє болю і не визнає його. Тут легко зупинитись у запереченні.
Напевно, дізнатися, прожите горе чи ні, можна просто спитавши себе: це рана чи вже шрам? Рана болить і заважає жити, а шрам хоч і може боліти інколи, та жити не заважає.
Коли людина пробує пригнічувати негативні емоції, то пригнічуються і позитивні. Не даючи собі відчувати болю, ми забираємо в себе право на радість. Тому непрожите горе може призвести до повного емоційного оніміння, а це відбирається на усіх сферах життя потім.
Розуміємо, що шлях горювання потребує багато внутрішньої сили, та власним прикладом і підтримкою ми показуємо, що це можливо. Можна пам’ятати і любити тих діток, яких втратили. Можна дійти до того моменту, коли біль перетвориться на світлу тугу.
Горе з часом не зникає, але воно перестає заважати жити. Ми наче будуємо своє життя заново довкола нього. Кажемо, що після сильної бурі на небі з’являється веселка.
Ірина Созанська
Ведуча групи для мам, які планують вагітність або вагітні після втрати
Майже дев`ять років тому, в серпні 2012 року, у нас із чоловіком народився син. Вагітність була прекрасна, пологи почалися вчасно, але неправильне ведення пологів призвело до того, що у малюка була асфіксія. Пологи відбулися природним шляхом, але із застосуванням всіляких видів стимуляції, вакууму і заборонених прийомів вичавлювання. Синок народився, йому поставили 2-4 бали за Апгар, поклали мені на живіт, реанімували і відправили в реанімацію. Через добу перебування у відділенні інтенсивної терапії він помер.
Це коротка історія, важко описати, що нам довелося пережити, як ми везли труну з сином в рідне місто, як ми його ховали. Тоді тільки одиниці з усіх наших близьких і знайомих змогли надати хоч якусь підтримку. Хтось допомагав прибирати речі малюка з квартири перед моїм поверненням, хтось допоміг із похоронами, транспортними питаннями, психологом. Не можу сказати, що підтримки не було зовсім, але вона була така несмілива, точкова, просто тому, що люди не знали, як поводитися поруч із нами. Якщо близькі намагалися якось підтримати, тому що любили нас і переживали, то деякі медики просто не знали, як це зробити і не особливо-то й хотіли зв’язуватися.
Ми пройшли всі етапи горювання, найскладніші точки, такі як дні народження, новорічні свята, повернення на роботу і зустріч із іншими немовлятами і дітьми.
Потім у нас з’явилася донька Надія, думаю, зрозуміло, чому ми так її назвали. Вона принесла в наше життя довгоочікуване щастя, але і смутку за сином меньше не стало. Коли Наді виповнилося три роки, я зрозуміла, що хочу допомагати іншим жінкам, які пройшли через досвід втрати дитини. Не знала, як це буду робити, що мені потрібно і хто може допомогти в реалізації цієї ідеї.
У коментарях до якоїсь із публікацій на цю тему я зустріла Світлану Максюту. Ми з нею починаємо спілкуватися і розуміємо, що є спільний біль і спільна мета. Живемо майже поруч (вона в Києві, я в Гостомелі) і вирішуємо зустрітися.
До того як побачитися зі мною, Світлана вже почала вести групи підтримки для батьків. Ці групи були тоді єдиним місцем, куди батьки, які переживають втрату дитини, могли прийти і безплатно отримати підтримку, розуміння, нормалізацію свого досвіду від таких же батьків.
Після довгого спілкування ми зі Світланою вирішили долучитися до активної громадської організації, яка займається правами породіль в Україні, «Природні Права України». Це було простіше, ніж створювати свою організацію без досвіду. Дівчата з «Природних прав» допомагали нам проводити флешмоби, писати публікації, офіційні запити. Майже три роки ми були «крилом команди», яке працює в темі перинатальних втрат, але настав час розвиватися далі.
У той же час на нашому горизонті з’явилася ГО «Опіка Ангела» і впевнено почала діяти в сфері підтримки батьків. Ми захоплювалися тендітною Наталею, яка тільки нещодавно втратила сина і так активно включилася в роботу з упровадження європейських норм і протоколів із супроводу батьків у пологових будинках і перинатальних центрах.
Разом зі своїм чоловіком Тарасом, Наталя створила «Опіку Ангела», написала дуже чітку візію, сформулювала місію і мала реальні плани з їх виконання. Ми запропонували об’єднати зусилля і стати однією командою. І, що цікаво, Наталя з Тарасом заснували організацію завдяки тому, що їм надали дуже якісну допомогу в Австралії, а ми зі Світланою почали діяльність тому, що цієї допомоги майже не отримали.
Навесні цього року виповнився рівно рік, як я дію в команді «Опіка Ангела», і цей рік був одним із найбільш насичених у моїй громадській діяльності. Ми створили програму онлайн-підтримки #бутибатькамиангела, провели кілька флешмобів, місяців обізнаності, стратсесій, зустрічей груп підтримки, вебінарів для медиків, написали багато публікацій і підтримали сотні батьків.
Наприкінці минулого року я визначилася зі своїм основним напрямом у діяльності в команді, провела свою першу онлайн-групу підтримки для мам, які планують вагітність або вагітні після втрати дитини. Діти, народжені у батьків, які пережили загибель дитини, звуться «райдугами». Я маю досвід двох «райдужних» вагітностей, ця діяльність стала мені по серцю, і я побачила великий відгук у інших мам. У цьому році почала регулярно проводити такі зустрічі онлайн і планую кілька зустрічей наживо в Києві.
У рамках підтримки батьків після втрати дитини я мрію, аби були створені окремі групи для тат, які шукають підтримки, були посібники для молодших або старших дітей, яким важливо знати про своїх небесних братів та сестер.
Мрію створити магазин пам’ятних речей для сімей, у яких іноді немає нічого, що б мало нагадувати про дитину, одягу, що ідентифікує батьків Ангелів, товарів, які доводиться купувати у звичайних магазинах, і це надає нестерпного болю.
Ще було б добре долучити бізнес до підтримки наших великих проєктів, навчити людей говорити на тему втрат, не табуювати це і розуміти цінність правильного спілкування з батьками у горі. І ще окрема важлива тема для мене – комунікація з медичними працівниками.
Те, що ми вже зробили, – велика перемога, принаймні два перинатальних центри в Івано-Франківську та Харкові пройшли навчання від «Опіки Ангела» і дотримуються норм гуманного та гідного ставлення до батьків, які втратили дитину, та підтримки їх у горі. Але таких перинатальних центрів та пологових сотні в Україні.
Тому я мрію, щоб ми мали змогу ввести систему підтримки лікарів у роботі з горем та батьків після втрати в усіх цих закладах, а ще й організувати курс із протидії вигоранню та роботи з втратами у медичних навчальних закладах.
