National Cancer Survivors Day (cancer survivor – это любой человек, который столкнулся с диагнозом “рак”, не важно он/она сейчас проходит активное лечение, или уже поборол (-а) болезнь) впервые был проведен 5 июня 1988 года в США, сейчас его отмечают по всему миру в первое воскресенье июня по всему миру. В Украине он состоится впервые – 2 июня в Киеве, Львове, Харькове, Одессе и Житомире в формате пикника.
К Cancer Survivors Day Inspiration Family запустили флешмоб #MyCancerStoryUa, во время которого люди, столкнувшиеся с раком, рассказывают свои истории. Мы публикуем некоторые из них.
Юлия Балан – соосновательница общественной организации Cancel/R и соорганизатор Inspiration Family
Привет, я Юля, мне 30 лет. Я cancer survivor – человек, который выжил после рака. В моем случае – после двойного. В 2014 году мне диагностировали рак кишечника II стадии. В момент испуга и отрицания я отказалась от традиционной медицины и восемь месяцев лечилась альтернативными методами. После чего моя стадия превратилась в IV с метастазами в сальник и яичник. С этого момента я начала лечиться традиционными методами, прошла три операции и 15 химиотерапий. После оказалось, что на яичнике был не метастаз, а отдельный рак яичника I стадии.
Когда я заболела, о моем диагнозе знали самые близкие родственники и друзья. Также я рассказала своему директору, потому что понимала, что мне предстоит курс лечения, а значит, я буду часто отсутствовать на работе.
После попыток лечения альтернативными методами стало понятно, что ничего не помогло, моя стадия со второй переросла в четвертую, и было принято решение прибегнуть к традиционной медицине.
Решение открыто говорить про рак было не мое, я, как и многие онкопациенты, не хотела рассказывать всем о своем состоянии, чтобы не шокировать людей, чтобы не вызывать жалость, чтобы не думали, что я скоро умру, причем я удивительно хорошо себя чувствовала и не думала о смерти. Но зная о стереотипах, связанных с раком, понимала, что люди именно так и будут думать.
Моя подруга Алиса написала мне, что создала страничку по сбору средств на лечение и что я должна быть готова к тому, что все узнают.
Это было сложно. Нет, это было не просто сложно, это было невыносимо сложно. Я рыдала недели две, оказалось, что рассказать о своем раке было сложнее, чем узнать, что я больна.
По истечении времени я поняла, что боялась напрасно, но вместе с тем мои страхи оправдались, поэтому я хочу дать несколько советов людям, которые хотят открыться и боятся, которые уже открылись и столкнулись с похожими ситуациями, и рассказать, что вы не одни.
Когда я открылась миру, то пожалела трижды.
Первый раз – когда мне начали активно писать, что не надо лечиться. Люди советовали еще более извращенные методы лечения, чем те, которыми я пыталась лечиться. От советов уехать в Тибет к монахам и до мухоморов.
«Химия тебя убьет!», «Только не делай операцию! Ты нарушишь целостность тела, и твои энергетические потоки будут работать неправильно», «Если ты начнешь лечение, то всю жизнь будешь зависеть от препаратов», «Рак не лечится, и вся медицина – это большой бизнес, не трать время».
Эти советы, с одной стороны, вводили меня в сомнения, а с другой – вызывали злость, я не понимала, как люди могут советовать такое, ведь тем самым они берут ответственность за мою жизнь.
Второй раз я пожалела, когда мои друзья разместили ролик о сборе средств на нескольких радиостанциях, где был озвучен мой номер телефона, и мне начали звонить. Тогда мне пришлось разговаривать с людьми, которые спрашивали: «У тебя правда рак?», «Ты правда умрешь?»
Я, как воспитанный человек, спокойно отвечала на все вопросы и даже истерически отшучивалась. Как правило, люди с психологическими проблемами очень одиноки, им просто надо поговорить и услышать, что кому-то еще хуже, чем им.
Третий раз я пожалела, уже пройдя лечение. Мне начали писать о том, что «такие твари, как я, не имеют права жить».
Потому что на одном из ивентов по сбору средств на лечение меня увидели с бокалом вина, и это послужило для человека рядом выводов: что не такая уж я и больная, раз могу пить вино, что не так уж я и нуждаюсь в деньгах, раз могу себе позволить купить его, и вообще, что-то я не выгляжу как онкобольная.
Если вам пишут и говорят подобные слова, не надо отвечать агрессией. Поймите, люди хотят помочь и делают это так, как умеют. Люди хотят выплеснуть свою боль и делают это, как им кажется, на самых слабых.
Все мои страхи оправдались, но, если бы я была в начале пути, зная все, что мне придется пройти, и меня бы спросили, буду ли я рассказывать о своем раке, я бы ответила, что да, я буду об этом говорить.
Потому что отдача со знаком плюс намного больше, и то количество поддержки, которое я получила, несоизмеримо с негативом. Я поняла, что в мире есть огромное количество тех, кто готовы помогать даже совершенно незнакомым людям.
Я поняла, что мир должен быть в балансе, что если есть черное, то есть и белое, и белого больше, в разы больше. Поняла, черт побери, что именно тот факт, что люди узнали о моем диагнозе, и дал мне возможность жить сейчас.
Если вам страшно открыться, то знайте, что эти страхи, скорее всего, оправдаются.
Никто не говорил, что будет просто. Но вы увидите, что поддержки будет больше, и именно вы можете повлиять на общество своей историей”.
Анна Узлова – глава общественной организации Soul Sisters и соорганизатор Inspiration Family
Я – невидимка. Нет, я, конечно же, есть. Физически меня замечают.
Меня обходят, если я медленно иду, просят оплатить проезд, улыбнутся или нахамят.
Но я – невидимка. Как онкопациент. Все знают, что я есть, но никто меня не замечает.
Я – невидимка. Казалось бы, по логике вещей, я должна видеть других невидимок.
Но я еще новенькая невидимка и не умею видеть других.
Я не знаю, где обитает мое новое комьюнити. Я очень хочу его найти. Я хочу поговорить с этими людьми, ощутить, что я не одна. И что с этим можно жить. Начинает казаться, что я одна.
Я – невидимка. Нет, люди в автобусе, конечно, заметили полную даму в косынке. Нетрезвый мужчина подумал, что я цыганка, и попросил погадать. Я согласна его поцеловать, если он уступит мне место. Потому что душно, приливы и ломит поясницу.
Но не уступит. Я просто полная цыганка в косынке. Как онкопациента меня нет.
Я не в претензии. Откуда же ему знать, что лишний вес и платок – это не зов цыганской крови, а последствие химиотерапии.
Никто не знает, как на самом деле может выглядеть онкопациент. Нас не замечают те, в чью жизнь, слава богу, не приходил рак.
А я молчу. Неприлично же говорить. Терпеть. Скрывать. Молчать. Так учили.
Я – невидимка. Нет, водитель такси меня видит. Я накрашена, похудевшая после первого лечения. У меня еще не посыпались волосы от новой химии. Они очень густые и красивые.
Водитель закуривает. Я испуганно прошу не курить, прикрывая рот. Накатило.
– Беременная? – смеется он.
– На химии, – неожиданно для себя решила я обрести очертания.
– Колеса ешь, что ли?
Я сдалась и снова исчезла.
Я не в обиде. Ну откуда же ему знать, что химия – это химиотерапия. И мне необязательно быть без волос и зеленого цвета.
Откуда ему знать, если я молчу?
Как люди могут меня увидеть, если я прячусь?
Как им мне помочь, если я не прошу?
Я – невидимка. Я нашла других, таких же, как и я. И вместе мы больше не хотим быть невидимками.
Это очень легко – нужно принять решение ими не быть.
Показать, рассказать, быть.
Нас много. Нас больше, чем кажется.
Ася Прядко – cancer survivor
У 25 років після тривалих митарств по різних лікарях дізналася свій діагноз – аденокарцинома сигмовидного відділу товстого кишківника. Дев’ять місяців ремісії після півторарічного лікування (15 хіміотерапій), один рецидив і відновлення лікування.
Я довго думала, що саме написати у #MyCancerStoryUa. Для мене головна мета марафону Inspiration Family: надихнути своєю історією усіх, хто тільки дізнався про діагноз, хто на початку лікування, хто вже давно лікується, хто відчуває розгубленість, страх, самотність, що про свою хворобу говорити не страшно, розкриватися не боляче, просити про допомогу не соромно, і, головне, рак – це не вирок, happy end у цій історії є.
Тому я вирішила написати про те, що саме мені дала хвороба, чого навчила, що показала, на що відкрила очі. Тут буде не про вибір лікарів чи протоколів хіміотерапій, тут про те, що допомогло і допомагає мені робити маленькі кроки до найбільшої перемоги у моєму житті.
Як би це дивно/дико не звучало, але ось уроки, яких мене навчив рак:
– дай собі час, щоби прийняти усе, що відбувається – діагноз, лікування, фізичні трансформації. Зробити це за один день – зі сфери фантастики, тому будь терпимою до себе. Це в американських фільмах герої за п’ять хвилин опановують себе, з рішучою усмішкою борються з хворобою і без сліз переносять усі випробування, паралельно до них приходить осяяння. Можливо, ти саме така людина, вітаю, тобі реально пощастило. Якщо ні, не сердься на себе, не злися, не вимагай від себе усього й одразу – дай собі час усвідомити усе;
– учись приймати, любити і своє тіло, «оновлене/трансформоване» тіло, і увесь спектр своїх емоцій (від позитивних до не зовсім). Це все ти, без цілковитого прийняття і любові до себе досягнення перемоги вкрай важке;
– проси про допомогу, говори про свої потреби! Люди не читають думок, більшість просто не знає, як підтримувати онкопацієнтів, соромляться, не хочуть образити;
– будь готовою, що хтось із близьких перестане з тобою спілкуватися (попри усі спроби пояснити, що просто зараз проходиш лікування та найбільше потребуєш їхньої підтримки). Ці люди тихо, по-англійськи, підуть із твого життя, мовчки спостерігатимуть за тобою у соціальних мережах. Це боляче. Дуже боляче, бо розраховуєш саме на їхню підтримку. Не запитуй себе чому, це їхній вибір. Відпусти і живи далі. Ти познайомишся з новими людьми, у тебе з’являться нові знайомі, ти знайдеш «своїх людей»;
– сформулюй план щодо своєї поведінки під час лікування, починаючи від кроків, які стосуються лікування, закінчуючи списком того, що піднімає настрій і приносить задоволення, та плейлистом, коли капають хімію;
– завжди знайдуться ті, хто не повірить тобі, бо «ти ж на фоточках так гарно виглядаєш», почне сумніватися у твоєму діагнозі, бо ти ж не така худа, волосся на голові є, і взагалі, чого ти не сидиш вдома, а гуляєш, п’єш каву, фарбуєшся, будуть знаходити причини твоєї хвороби (карма, гріхи, порча). Не витрачай свій час і нерви на докази/переконання, це їхні сумніви, отже, їхні проблеми, а не твої;
– продовжуй жити під час лікування – вчися, працюй (якщо є фізичні сили), купуй сукні, ходи до театру, роби манікюр. Зайди внутрішню опору (мрію, мету, образ), за яку будеш триматися у найбуремніші періоди лікування;
– увідом, твоє життя вже ніколи не буде колишнім.
Усе написане – мій власний досвід, отриманий у результаті спроб і помилок.
Татьяна Рудневская – cancer survivor
Моя история cancer survivor началась так давно, что бОльшую часть своей взрослой сознательной жизни я прожила в ней и с ней. Никто не знает, когда действительно возникло в моем теле то, с чем я живу вот уже 17 лет. Но именно в 2002 году, когда мне было 28 лет, у меня обнаружили лимфому Ходжкина – рак лимфатической системы. Моя история продолжается до сих пор.
Я считаю себя пятикратной выжившей (5 times cancer survivor), болезнь возвращалась ко мне в 2007-м, 2012-м, 2014-м, 2016-м, 2017-м, а на самом деле я уже сбилась со счета, так как с осени 2016 года она меня практически не покидала.
В 2003 году я была просто уверена, что вылечилась окончательно после нескольких курсов химиотерапии и 80 сеансов облучения. Немного позже поняла, что было допущено несколько ошибок, как с моей стороны, так и со стороны врачей. Тогда у меня не было никакой информационной и дружественной поддержки, которую сейчас можно найти в социальных сетях и онкосообществах, посоветоваться было не с кем.
Первые 15 лет жизни в диагнозе я старалась быть активной. Поначалу слишком активной – семья, дети, работа, учеба; со временем с каждым разом мой пыл потихоньку спадал – во время лечения некоторых рецидивов я была на длительных больничных, сил ходить на работу просто не было.
Сейчас я с трудом передвигаюсь, практически ничего не могу делать руками (длительное лечение, а последние два года просто безостановочное, дало свой результат), но я так сильно люблю жизнь, что ни за что не собираюсь сдаваться. Моя самая большая цель – дождаться внуков. Есть еще много мотиваций и планов. Сейчас я не обладаю мультифункциональностью, как раньше, все до мелочей записываю, чтобы ничего не забыть и не упустить; то, что могу делать, делаю очень медленно. И моя жизнь сейчас – от капельницы до капельницы. Не могу ничего планировать. И не могу сказать, что победила рак, я до сих пор на лечении.
У меня есть замечательное хобби – моя арт-терапия, которая спасает вот уже девять лет! Я художник-самоучка и мечтаю о персональной выставке. Это тоже дает сил жить дальше и творить.
Марафон продлится до 2 июня.
Все истории можно прочитать по хештегу #MyCancerStoryUa
