Розлади аутистичного спектра (РАС) — це порушення нейророзвитку людини, що впливають на мислення, сприйняття та соціалізацію. Діагностика аутизму фокусувалася більше на дітях, але у дорослому віці розлад не зникає.
Проблем діагностики РАС у дорослих (особливо жінок) вистачає, тож клінічна психологиня Марія Устінова допомагає розібратися чому. А Катерина, Анна й Ольга діляться своїми історіями про те, як це — жити з аутизмом і говорити про це.
«Основні симптоми аутизму — порушення соціальної взаємодії (як-от соціальна незграбність у розмові, нездатність ініціювати взаємодію), повторювана поведінка (фіксовані інтереси, стереотипії, жорстка прихильність до рутин тощо). Це має проявлятися в ранньому дитинстві, хоч може бути і непомітним до певного часу. А найважливіше — ці симптоми обмежують повсякденне життя. Адже, переглядаючи рандомний тікток з описом аутичних рис, справді можна помітити якісь і в себе. Та це не є діагнозом. Симптоми мають негативно впливати на якість життя людини у різних сферах — від побудови стосунків до працевлаштування», — зазначає експертка.
Клінічний діагноз встановлює лише психіатр. Для цього є міжнародна класифікація хвороб (МКХ). В Україні користуються МХК-10, що була видана 1992 року.
У січні 2022 року ВООЗ погодила видання МКХ-11 з якісними змінами в розумінні РАС. Адже офіційно дорослого аутизму не існує — так буде до переходу системи охорони здоров’я на згадану МКХ-11, а це може відбутися аж у 2027 році.
«Раніше після 18 років діагноз аутизм змінювали на інший — розумова відсталість, шизофренія, розлади особистості та поведінки внаслідок хвороби, ушкодження та дисфункції головного мозку, шизоїдний розлад особистості», — коментує Марія Устінова.
Тож для дорослого отримати офіційний діагноз, який не був встановлений до 18 років, неможливо через бюрократію.
Та, за словами експертки, це не єдина складність. Деякі спеціалісти мають застарілі погляди та методи, хоч багато сучасних психіатрів змогли змінити підходи.
«Ще одна складність — немає уніфікованого протоколу для діагностики дорослих із підозрою на РАС. А фахівців, що працюють у цій темі та мають діагностичний досвід, — недостатньо. Наприклад, інколи була б дуже потрібна думка декількох фахівців щодо одного випадку — на практиці можна знайти ледь не одного на область», — розповідає клінічна психологиня.
Програмістка та дизайнерка Анна: «Хочу жити по правді з собою, не шкодячи надміру ні іншим, ні собі»
Що більше я торкалась дорослого світу, то більше довкола виникало людей, які вважали мене дивною, такою, що не вміє та не може комунікувати у прийнятний спосіб та наче глобально хворою чимось, що ставить під загрозу командну роботу, дружбу чи стосунки.
Я змалку знала та почувала, що мушу надто багато аналізувати, вивчати й намагатися зрозуміти у сферах міжлюдської комунікації та взаємодії, знала, що в мене чомусь наче не зберігаються висновки з соціальних досвідів, особливо живих. Сумнівалась, чи дійсно в інших світовідчуття інакше від мого; на практиці виявлялось, що сильно інакше, але я вперто діяла з переконання, що всі розуміють і відчувають те ж саме, що і я. В дорослому віці, аби знайти пояснення деяким станам, я придивлялась до панічних атак, БАР, шизофренії та межового розладу, але з жодним не мала достатньо збігів, щоб сказати: «Це про мене! Це саме про мої проблеми!»
Після чергової розмови про те, що моя нездалість до «нормальної» соціальної комунікації, побутові вибаганки, непоясненні зриви (як виявилось, мелтдауни) та відключки (як виявилось, шатдауни) мають бути розглянуті кимось професійним, я описала свої найбільші «вади» в групі психотерапевтичної підтримки. Експерти-психологи одностайно порадили пройти тести для самооцінки аутизму.
Тоді я не знала про аутизм буквально нічого (гадала, щось між ДЦП та синдромом Дауна). Але тести RAADS-r, AQ та CAT-Q показали завищені результати, тож я почала шукати англомовні спільноти й читати літературу. Чуття, що це нарешті про мене й саме про мої проблеми як із дитячих, так і з дорослих ознак, прийшло в найперші години, із першими ж історіями про пізно діагностованих вербальних дітей і дорослих.
Не два чи три поведінкових дивацтва, а світовідчуття
Перед фаховою діагностикою я написала 10 повідомлень по вісім тисяч знаків про деталі «симптомів аутизму» в дитинстві та дорослому віці: то дуже комплексна штука, не два чи три поведінкових дивацтва, а світовідчуття, що за ними стоїть. «Махає руками — аутист» хибна логіка, має збігтись 100 дрібниць, щоб це визначити.
Більшість поважних іноземних активістів у відповідь на це питання буквально видають автобіографічні книги, де описують дитинство та юність у деталях, із якими можна самоідентифікуватись.
Якщо намагатись узагальнити, я досить хрестоматійний приклад того, що колись називали синдромом Аспергера: таким аутистам не властива затримка мови й інтелектуального розвитку. Це, навпаки, рання фразова мова без попереднього белькотання та гіперлексія — ранній (до чотирьох років) хист до читання, особливо великих і складних, як на дитину, текстів. На жаль, таких дітей не ведуть до лікарів навіть у підлітковому віці, бо коли говорить і без проблем засвоює шкільну програму, то в іншому переросте.
Поза тим просто відповідаю потрібним критеріям DSM-5 — про соціальну взаємодію та стереотипну поведінку. Вони присутні з раннього віку та помітно впливають на моє повсякдення.
Аутизм мені діагностували минулого року. Діагностика ADOS — це годинне очне інтерв’ю з елементами бесіди й інтерактивних завдань. Деякі запитання та завдання обрані зумисне такі, щоб було важко й незвично. З того, як ти силуєшся і через який час уже не стає снаги маскуватись, гадаю, й роблять висновок. Мені «пощастило» не мати сил маскуватись від початку: приїхала перевантажена транспортом уранці, розпливлась від незвичного й сенсорно недружнього до себе кабінету, який довелось змінити, а під кінець виснажилась так, що друг мусив вести мене додому під руку: дуже ковбасило, тим паче що сумарно з додатковими запитаннями мучили мене не годину, а дві з половиною. Потому говорила з психіатринею, яка теж не мала сумнівів. Утім, доки маємо МКХ-10, тим, хто не мав діагнозу в дитинстві, офіційно поставити його не можуть.
Світ невідворотно змінився
Життя після діагнозу незрівнянно змінилось на краще. До того я існувала навпомацки, а що ближче до дорослішання, то взагалі в суцільному фарсі й намаганні щосили прикидатись тою, ким не є. Найбільш важливим було почути та прочитати історії інших аутичних дорослих (і у книжках, написаних багато років тому, і живих), які описували буквально моє минуле, мої ігри, мої відчуття.
Бачила, що ті люди після діагностики приймають себе такими, якими є, — і врешті теж ідентифікувала себе як щось, що не мусить усе життя перевчатись і підлаштовуватись. А коли виявилось, що з іншими нейровідмінними можна говорити й мовчати набагато зручніше та змістовніше, ніж із тими, кого все життя так намагався збагнути й не збагнув, світ взагалі невідворотно змінився.
Були випадки, коли незнайомі люди, що мали досвід роботи з вельми важчими дітьми (нейропсихолог, працівник АВА-центру), уперше чуючи мене чи бачачи наживо, цікавились, чи, бува, у мене не аутизм. Навіть казали, що я перша на їхній пам’яті жива доросла, яка дійсно схожа на дітей, із якими вони працювали.
Це було вже після усвідомлення, хоча до камінг-ауту, і також надавало валідації й підтримки. То важливо, бо в усіх пізно діагностованих після короткої ейфорії на початку трапляється сильний «синдром самозванця», коли здається, що насправді ти іпохондрик і все вигадав. Він не проходить і часом рецидивує навіть після отримання папірця.
Якби не фідбек й тиск іззовні, я не шукала б, як себе «полагодити»
Зі стереотипами про аутизм здебільшого стикаюсь лиш у кимось писаних коментарях і статтях в інтернеті. Часто вони стосуються відсутності емпатії, фантазії, образного мислення. Кажуть, що більше невербальних, із порушеннями інтелектуального розвитку, саме хлопців — хоча саме діагностованих у дитинстві таких дійсно більше.
Помічаю, що дорослим закидають те, що надто самосвідомі та схильні до рефлексій, до осмислень своїх станів і відчуттів: справжній аутист, мовляв, ніколи не буде свідомим свого аутизму, і якщо його й доведуть до діагностики, то знесилені близькі за руку, але сам він не задумається. В тім є дрібка правди: якби не фідбек й тиск іззовні, я не шукала б, як себе «полагодити».
Є кілька викликів для мене. Перший — чи є мені місце у світі такій, як є, без щоденного маскування, чи мені таки треба йти на компроміси, і якщо треба — то до якої міри?
Чи зможу я заробити на життя в тому темпі та з тим ресурсом, що маю, роблячи лиш те, що люблю? Чи слухатимуть мене із моїм стилем та темпом вимови, чи слухатимуть, коли проситиму стишити музику в кафе, чи пригасити світло, чи замінити страву, чи посунути дедлайн?
Другий — як можу я покращувати й розвивати свої якості так, аби не грати роль, не ламати себе й не чинити невластивих собі дій? Як працювати більше, але не виснажуючись і не змушуючи себе? Як віднайти та втримати мотивацію природну, а не штучну, щоб не дрючком і не пряником?
Врешті як віднайти ту, певно, приємнішу публічну поведінку, вербальну й невербальну, як працювати над ліпшою міжлюдською комунікацією — але щоб почувати це природним саморозвитком, а не ламанням себе через коліно?
Обидва виклики зводяться до того, що хочу жити по правді з собою, не шкодячи надміру ні іншим, ні собі.
Тихі години і знак нескінченності
Позитивні рішення у суспільстві щодо прийняття аутистів таки є. З’являються інклюзивні практики: «тихі години» в публічних місцях типу ТЦ, коли забирають звук та приглушують світло, «ресурсні кімнати» — місця для відпочинку від перевантажень або, навпаки, достимулювання, більше інформації про потенційні сенсорні подразники чи кількість людей, більше візуальної інформації, а не лише озвучень, більше можливостей комунікувати письмово чи знаками, а не тільки голосом…
Співробітники публічних місць (ТЦ, вокзалів та аеропортів) обізнані про дорослий і дитячий, особливо вербальний аутизм. У школах — свідомі тьютори та вчителі, на роботах — неупереджені рекрутери.
Для мене позитивом також є ужиток у публічному просторі термінів, якими послуговуються спільноти дорослих: «нейрорізноманіття» й «нейровідмінність» замість «хвороба», «абілітація» замість «лікування» чи «корекція», «аутист» чи «аутична людина» замість «людина з аутизмом» чи «яка страждає на аутизм», «аутист без потреби, з меншою чи більшою потребою в підтримці» замість «високофункціональний» чи «низькофункціональний», знак нескінченності замість блакитного пазла…
В аутистів є важливі дати. Наприклад, День аутичної самоадвокації (самоадвокація — це коли діагностований публічно говорить за себе) — це поки геть іноземне, є День аутичної гордості (18 червня), він більш відомий.
День аутичної гордості мав бути чимось протилежним до Дня інформування (2 квітня), що його в інфопросторі завше займали в основному дитино- та лікувально орієнтовані організації. Люди мали б говорити про те, що вадою й девіацією аутизм робить суспільний устрій, тим часом як поза вимогами та нормами така людина, тим паче вербальна, могла б існувати вельми щасливо й реалізовано, а дехто й існує. Зараз я публічно говорю про аутизм. Але так було не завжди. З найперших місяців перебування просто в спільнотах дорослих було очевидно, що всередині інформації дуже багато, а зовні дуже мало. Спершу я не говорила до підтвердження у спеціаліста. Потім не говорила, бо зважувала, чи достатньо маю валідації від близьких і навіть малознайомих. Щоб витримати хейт, скепсис і дурні запитання, коли будуть, щоб не впасти в синдром самозванця й не розклеїтись.
Коли відчула момент найбільшої готовності пояснювати потенційно незгодним замість розклеюватись, то написала вперше, побачила відгук і запит та схотіла просто й далі бути корисною. На диво, «доведи, що ти аутист», «не схожа на аутистів, яких я знаю» й таке подібне оминає мене й досі як онлайн, так і віч-на-віч. Натомість бачу надбагато вдячності й толерантності, чому дивуюсь, але що спонукає писати далі й робити більше.
Проблеми діагностики аутизму в жінок
Діагностування аутизму в жінок викликає труднощі, й на це є кілька причин.
«Так історично склалось, що більшість перших вибірок у дослідженнях РАС становили хлопчики, відповідно, критеріїв та спостережень за ними було набагато більше. Навіть була теорія “екстремально чоловічого мозку” — типу про здатність до структурування, низьку емоційність тощо, — каже Марія Устінова. — Аутизм не вибирає стать, хоча і досі статистично чоловіків діагностують частіше за більш “класичні” прояви».
Найголовніша причина проблем із діагностикою аутизму в жінок — маскування. Це навмисне приховування аутичної поведінки та імітація соціально прийнятної, щоб краще підлаштуватися до соціуму:
«Через вищі соціальні вимоги до поведінки з народження (“ти ж дівчинка!”) маскування вдається жінкам краще. Тож завдяки хорошій імітації вони можуть не створювати проблем для суспільства і родини, але при цьому маскування займає так багато енергії, що неодмінно призводить до вигорання. Тож депресії трапляються ще у підлітковому віці», — пояснює клінічна психологиня.
Якщо глянути уважно, то дівчатка у сюжетно-рольових іграх обиратимуть лише певних персонажів або створюватимуть ритуали всередині гри. У комунікації так само — завдяки маскуванню люди можуть і не помітити, наскільки жінка старається «не поводитися дивно».
«Умовним “неозброєним” оком ти не побачиш тих надзусиль, які робить людина, щоб “виглядати нормально”: не сіпати рукою, не говорити занадто довго про те, що тебе цікавить, скільки часу необхідно, щоб тримати зоровий контакт, і ще купу всього — про що в умовно “типовому” світі ти навіть і не думав», — каже експертка.
Також часто жінки, які мають аутизм, потрапляють у ситуації насильства і травми, інколи саме через нерозуміння соціальних натяків. І діагности можуть бачити саме наслідки травми насамперед (і справа не в поганих діагностах, а в складності феномену, який ми спостерігаємо).
Бойова медикиня Катерина: «Купу речей, які вважала “неправильними” через тиск суспільства, змогла в собі прийняти та зрозуміти»
З дитинства помічала, що відрізняюся, хоча на той момент ще не усвідомлювала, як саме. А зрозуміла, що це аутизм, у медичному університеті, причому за іронією, геть не на парах із психіатрії, бо на них типовий аутист — досі хлопчик, який не говорить, дивиться «крізь» людей і хитається туди-сюди, коли не викладає машинки в рядочок.
Спочатку хтось (хтось — це я, так легше говорити) думав, що у нього просто такий тип темпераменту — флегматик/сангвінік. Книжки з психології ясно показали, що те, що відбувається з кимось, — геть не сам лиш темперамент. Хтось довгий час аналізував себе на предмет можливих шизофренії, БАР, депресії, інших розладів, і всюди було те саме: з критеріїв, може, щось навіть було, але їх (критеріїв) не вистачало для діагнозу, і завжди були речі, які суперечили іншим критеріям.
Отже, хтось штудіював різні психіатричні книжки та монографії, з яких ставало ясно, що хтось явно відрізняється від «нормальних» людей, тільки ніяк не прояснювалося, що все ж таки це є. І одного разу майже випадково хтось натрапив на статтю про аутизм у дорослих (це був переклад англомовної статті на російському ресурсі) — тоді хтось вперше подумав, що це може бути саме аутизм.
Хтось знайшов різні тести (першими були Aspie-quiz I RAADS-r), пройшов їх, причому кілька разів і з інтервалами, щоби переконатися в результаті, і виявив, що його відповіді щоразу показують аутичність, причому не ледь за межею, а доволі «сильну». На той момент (це був четвертий курс) у когось вже була подруга (перша в житті справжня подруга! Хтось ніколи до того навіть не мріяв, що матиме друзів, і тому тепер ділився з нею найпотаємнішим), і хтось її запитав, чи не думає вона раптом, що хтось — аутист, на що вона сказала, що навряд чи, хоча деякі риси є.
Хтось увесь час шукав інфу, переважно англомовну, бо українські джерела висвітлювали аутизм лише в дітей і переважно з багатьма упередженнями та міфами. І таки знайшов, що шукав, — книжку Руді Сіммонс «Аспі-дівчата», яку коли читав, то мав відчуття не просто «це ж про мене», а «ого, виявляється, і ЦЕ — також симптом, ого, і ця риса характеру — насправді критерій!».
Хтось пішов до психіатрині, яка сказала, що, можливо, це аутизм, але вона не має досвіду з дорослими аутистами, й обережно порадила нікому про це більше не казати, особливо якщо «так успішно вчишся в університеті», бо наче люди не зрозуміють, і тому треба, щоб вони думали, що ти «нормальна». Ну, хтось так певний час і робив, але знаходив інфу і впізнавав себе у ній, розшифровував свої особливості й розумів щоразу більше, тож у якийсь момент сказав одногрупникам, що аутист. Реакція була неоднозначною — одні сказали, що їм все одно, інші: «Не може бути, не вигадуй собі діагнозів», ще одні: «Та ти нормальна», і всього декілька: «Ми знали, що ти чимось відрізняєшся».
Це вже пізніше хтось зрозумів, що його часті бажання кинути універ, зриви, непорозуміння з одногрупниками та прямота з викладачами вписуються таки саме в аутизм. Це вже пізніше хтось дізнався, що є повно аутистів із вищою освітою, що його тики (мимовільні неконтрольовані рухи) — не завжди тики, а ще іноді стими (повторювані стереотипні рухи, які аутисти використовують для саморегуляції), і що його небажання (на той момент) мати друзів пояснюється до банального просто — алекситимією (нездатністю називати словами свої чи чужі емоції) і перевантаженням від нового емоційного досвіду.
Шлях до діагнозу
Але це все було пізніше, і хтось впав у нову хвилю відчаю від нерозуміння: як це, що все, буквально все, сходиться за симптомами і навіть більше — пояснює інші частини життя, — але ти не аутист? Доросла психіатриня, до якої комусь порадили звернутися після тесту, не мала досвіду роботи з аутистами (але ж я і не аутист, так же сказали) і порадила психотерапію, на яку хтось погодився
Хтось намагався пояснити цій психіатрині, які в нього симптоми, ознаки, прояви тощо, а вона намагалася пояснити це все будь-чим, окрім аутизму. Іноді виходило навіть смішно: окремі риси ОКР, окремі депресії, ще кілька рис, які неясно звідки й чому, і все це можна описати суто одним аутизмом, але ж ти говориш, закінчуєш навчання, у тебе його нема. Але через певний час вона збагнула, що це все ж скоріше аутизм, а не щось інше, хоча ще тривалий час намагалася переконувати, що це щось інше (наче від того, що аутизм — це на все життя, а інше можна «виправити», і тому намагалася виправити, а нічого ніяк не виправлялось).
Отже, через певний тривалий час хтось знову пройшов діагностику в іншої спеціалістки з відповідним досвідом. Вона підтвердила, що це таки аутизм (цікавий збіг: різниця між тестами була півтора року, але кількість балів — однакова). Тоді комусь було 24 роки.
А ще через пів року в іншого психіатра підтвердився супутній РДУГ. Якщо коротко — шлях був нелегкий, і саме тому хтось тепер часто розповідає іншим, що таке аутизм, який він буває у дорослих і в жінок зокрема, і як краще підтримувати аутистів.
Фрактали, скрипка, рутини
Комусь важко гратися в людські ігри, бо хтось не розуміє правил і взагалі їхньої доцільності, тому говорить прямо і майже завжди сприймає сказане іншими буквально (це інколи заважає розуміти жарт/іронію/сарказм/просто зворот мови). З цього випливає більшість непорозумінь під час взаємодії з людьми: ми можемо називати щось одним словом, але говорити про різні речі, наприклад, або інші люди можуть вважати чи навіть звинувачувати когось у маніпуляціях, коли комусь часто важко усвідомити, що від нього хочуть в окремих ситуаціях. Але більшість людей судять по собі, тому тут уже хтось майже не дивується.
У когось є спецінтереси — це наче дуже сильне хобі, але від якого ти сам не можеш відірватися (треба чекати, поки воно тебе «відпустить») і яке ти сам не обираєш (хоч можеш його випадково «відкрити»). Чиїсь спецінтереси — фрактали (геометричні об’єкти з нескінченною кількістю подібних деталей. Пам’ятаю, як фракталоподібні структури малювала для самозаспокоєння чи не в кожному шкільному зошиті на останніх сторінках. Ще один спецінтерес — музика, до повномасштабного вторгнення — гра на скрипці.
Є також спецінтереси менш тривалі у часі — іноземні мови, функціонування мозку, біологія (зараз цікавлять павукоподібні), як влаштований світ взагалі, будова механізмів (зараз це військова техніка).
Хтось страшенно любить дрібні деталі і тому комусь подобається розглядати карти, схеми тощо. Хтось довідався так, що його тип мислення — патерни, і саме тому йому так «заходять» математика та музика.
У когось є різні гіперчутливості — до звуків, запахів, світла та тактильна — хтось ні до яких подразників не адаптується, на відміну від «звичайних» людей, і в когось ці подразники за іншим нормальної інтенсивності можуть викликати зрив; та гіпочутливості — пропріорецептивна (це значить, що когось не нудить від різного роду змін положення тіла, коли інших переважно нудить) і больова (а це не так і весело, бо хтось одного разу зламав ногу і ходив два тижні, поки вона геть не посиніла і не напухла, що важко було взувати, бо думав, що перелом має сильніше боліти).
Хтось має різні рутини — в якій послідовності куди йти і що робити (навіть зараз має — в якій послідовності збирати речі у разі зміни позиції). Хтось рідко дивиться в очі, коли веде розмову, може (досі, хоча вже менше) «зависати», якщо не розуміє суть запитання, або якщо намагається обдумати відповідь (бо хтось не може думати про відповідь, доки ще не завершили питати), або якщо просто перевантажений подразниками.
Ну і в когось є зриви — мелтдауни та шатдауни. Це трохи сумна частина аутизму, бо ні комусь, ні людям, які іноді стають свідками, це не приносить жодного задоволення. А хтось це геть не контролює, а оскільки люди переважно судять за найкраще розвинутими навичками, то часто потім кажуть: «Як ти могла так кричати» чи «Чому ти так хиталася», чи ще щось подібне, тоді як зриви жодним чином не залежать від рівня інтелекту, а лише від ресурсу аутиста витримувати навантаження (і сенсорне, і емоційне, і просто від кількості одночасних взаємодій чи навіть просто від кількості людей).
Є ще й інші симптоми — хтось багато чого не їсть через неприємні текстуру/вигляд/смак/запах/колір, хтось переважно каже про себе «хтось», бо так легше, ніж у першій формі.
Купу речей, які вважала «неправильними» через тиск суспільства, змогла в собі прийняти та зрозуміти. А найголовніше, що трапилося — хтось знайшов інших аутистів, яких при всьому різноманітті їх життєвого досвіду вперше за життя хтось відчув «своїми» (стосовно схожості основних життєвих труднощів, які здебільшого спричинені нерозумінням інших аутичних відмінностей), кілька з цих людей навіть стали друзями (а це реально круто, бо університетська подруга незабаром після того, як хтось сказав про свій аутизм, розірвала дружбу, і це когось неймовірно боляче вразило, і тому хтось навіть не думав, що коли-небудь ще матиме друзів).
У війську почуваюся краще, ніж на цивільній роботі
Чиїсь батьки спочатку не сприйняли, але хтось терпляче пояснював, що ті чи інші особливості (наприклад, що хтось у дитинстві пручався обіймам, відштовхував людей, ненавидів поцілунки родичів і стирав їх зі щік, любив гратися сам із собою тощо) — насправді прояви аутизму, мама зрозуміла це першою, тато довше заперечував, бо ж не може бути «його розумна доця» аутисткою, але потім прийняв, що може, і навіть підтримував (до прийняття аутизму собою та батьками хтось так не відчував зв’язку, як тепер). Чиясь скрипкова вчителька, а потім і друг, коли розповіла їй про аутизм, сказала, що десь так і думала, бо має знайомих аутистів, але боялася спитати, щоб не образити.
Як не дивно, але у війську почуваюся зараз краще, ніж на цивільній роботі до того, — тут є структура (хоча вона може випадковим чином у різний час порушуватися, до цього хтось досі не звик) і тут менше упереджень, ніж було на роботі, мабуть, тому що тут у кожного є свій унікальний досвід, і тут насправді дуже різні люди — і за освітою, і за вміннями, і взагалі за всім. Мабуть, тому коли сказала, що аутистка (а сказала майже одразу своїм побратимам і безпосередньому керівництву), то більшість сприйняли цілком адекватно, лише іноді хтось щось пояснював або нагадував.
Аутизм, скоріше, допомагає з роботою: хтось оцінює не лише скарги, а всі взагалі симптоми, які може знайти, і шукає найменші ознаки через любов до деталей, також аутизм допомагає у встановленні контакту з пацієнтом — побратими знають, що коли щось серйозне, хтось це скаже, а не приховає.
І хтось не єдиний аутист у війську — траплялися й інші, причому іноді на посадах, які вимагають взаємодії з людьми майже постійно (тут нагадаю, що всі аутисти різні, як і звичайних людей не можна просто усереднити).
Найчастіше раніше чула «ти не схожа на аутистку» або м’якша форма — «ніколи б не подумав, що ти аутистка», з частішого — «та тут же тихо музика, ти що, потерпіти не можеш?», і доводиться вкотре пояснювати, що це не примха, а потреба, і що не можеш, бо якщо потерпиш — буде зрив, і що комусь би було набагато легше мовчати і не просити, і не пояснювати, але якщо він так зробить, то згодом не зможе функціонувати. Суто для довідки — виконуючи завдання, хтось дуже спокійний і врівноважений, навіть якщо довкола гучно, тобто аутизм тут не перешкоджає, але вже після завершення когось може «крити» (так хтось називає стан перевантаження, коли чутливість загострюється до краю і ледь не найменший подразник може спричинити зрив).
Соціуму бракує відкритості до інакшого досвіду, більшість проблем, з якими стикаються аутисти, спричинені не самим аутизмом, а суспільством, яке намагається всіх рівняти за умовними нормами і не зважає, що аутисту може бути від цього погано. І ще розуміння, що коли аутист про щось каже чи просить, то це не тому, що він намагається маніпулювати абощо, а тому, що йому дійсно треба, щоб його почули. Також не треба шукати підтекстів у словах або діях аутиста (що іноді роблять, коли намагаються аутичну поведінку «розшифрувати» за правилами життя нейротипових), про всі незрозумілі речі можна прямо питати, і аутист так само прямо відповість.
Бути аутистом так само нормально, як мати інший колір шкіри. Те, що я — аутист, не робить з мене ні кращої, ні гіршої людини, і я також можу жити і приносити користь суспільству, нехай навіть інакше, ніж воно того хоче.
Діагностика: спостереження, тести, розмови
Процес діагностування аутизму в дорослих має кілька етапів та ступенів. Перший — самодіагностика та самоспостереження, проходження онлайн-тестувань на аутизм. Марія Устінова радить RAADS-r, AQ. Інші — опційно, щоб не займатись гіпердіагностикою.
«Наступний крок — первинна консультація, на якій вам можуть порадити чи варто взагалі “копати далі в цю тему” і чи корисна буде повноцінна діагностика у вашому випадку. Поясню: часто симптоми інших розладів можуть збігатись, або ж людина у стані депресії — і тоді результати будуть викривленими, адже цей стан також впливає на комунікацію та взаємодію з іншими», — пояснює клінічна психологиня.
Експертка каже, що, окрім онлайн-тестувань, проводиться співбесіда зі спеціалістом, де треба обговорити симптоми, які помічаєте в себе, та як вони проявляються. Також важливо розуміти історію звернень людини до спеціалістів психічного здоров’я протягом життя:
«Наприклад, проблема “труднощі в спілкуванні”, і починаємо шукати: що саме є труднощами? Яке значення людина надає цьому формулюванню? Які події в житті призвели до такого висновку? Ось простий приклад. При РДУГ труднощі в спілкуванні пов’язують більше з імпульсивністю (перебиванням, розпочинанням нової теми), швидким відволіканням від того, що говорить інша людина, тощо. Для аутизму ж труднощі — в інтуїтивному сприйнятті соціальних сигналів/жестів/жартів.
А є й складніші варіанти для діагностики, коли може бути одночасно декілька різних розладів. І наявність РДУГ — це лише вершина айсберга (РДУГ зустрічається у 30–80% людей із РАС)».
Під час такої бесіди спеціаліст не лише записує симптоми, а і спостерігає за поведінкою та, власне, комунікацією тих, хто звертається. Ще один важливий аспект — спостереження батьків, опікунів та людей, які добре знали людину у п’яти-шестирічному віці. Адже РАС належить до розладів нейророзвитку, тож певні особливості супроводжують людину все її життя. Щоб дізнатися більше про дитинство, можна провести структуроване інтерв’ю за методикою ADI-r, але це геть не завжди можливо. І не завжди допоможе зібрати коректну інформацію. Також інколи важливі спостереження від близьких, які проживають із людиною, знають її достатньо довго й бачили її в різних соціальних ситуаціях.
«Далі — спостереження спеціаліста. Ми користуємось для цього методикою ADOS-2 (модуль 4 — План діагностичного обстеження на аутизм). Попри всі її мінуси та деяку застарілість (саме щодо менш очевидних проявів, які демонструють дорослі) вона лише інструмент в руках діагноста, і, власне, поки є стандартом діагностики в усьому світі», — розповідає Марія Устінова.
Після діагностики має бути висновок психіатра на основі зібраної інформації. Адже бувають випадки, каже експертка, коли всі бали в опитуваннях підвищені, але це може виявитись чимось іншим, якщо розглядати в комплексі. Наприклад, депресивний, тривожний, межовий, нарцисичний чи комплексний посттравматичний розлад, або ж РДУГ. Тож для точного діагнозу важливо розглядати все у контексті, можливо доведеться звернутися до кількох спеціалістів та порівняти їхні висновки.
Що робити з діагнозом?
Лікування від аутизму не існує, це не хвороба, а специфічне функціонування мозку:
«Якщо люди з дальтонізмом не бачать певний спектр кольору — вони можуть ЗНАТИ, що щось такого кольору, а щось іншого, але не БАЧИТИ це. І ми ж не цькуємо за це людей? Так само з аутизмом, тільки дуже часто людей цькують за те, ким вони народжені», — каже клінічна психологиня.
Медикаменти можуть призначати симптоматично, наприклад, проти депресії, тривоги, компульсивної поведінки чи РДУГ. Також залежно від симптомів спеціалісти можуть пропонувати різні форми терапії, наприклад TEACCH для дорослих у разі більш виражених порушень. Але також людина може не потребувати терапії взагалі. Адже такі сесії — не «лікування» аутизму чи прибирання симптомів, це про краще розуміння себе, своїх потреб, сильних та слабких сторін, про прийняття загалом.
«Тут спрацює чуйний КПТ-терапевт і схема-терапевт, іноді це EMDR (укр. десенсибілізація та репроцесуалізація (опрацювання) рухом очей), травмофокусована терапія. Але це не означає що вам не підійде гештальт або позитивна психотерапія чи інші. Треба знайти “своє”. Метою терапії може стати розвиток гнучкості, покращення комунікативних навичок, робота з емоційною регуляцією, налагодження сімейних стосунків, робота над симптомами алекситимії», — ділиться Марія Устінова.
Перекладачка Ольга: «Втрата опор і стабільності була травматичнішою, ніж ракети над головою»
З дитинства я була дивакуватою і соціально незграбною. Любила гратися на самоті у своєму світі: годинами втикати в енциклопедії чи складати мозаїку в мандали. Для інших дітей я була або занадто дивна, або вони мене не цікавили, бо хотіли не справжнього глибокого зв’язку, а порожніх теревенів. Було постійне відчуття, що всі навколо грають ролі в якійсь грі, а мені не видали правил, я намагаюся якось імпровізувати — і постійно ляпаю щось не те.
Тепер бачу, що були й інші ознаки, наприклад, гіперлексія (здатність дитини читати дуже рано, але з проблемами усного мовлення). Почала говорити пізно, але за маминими свідченнями одразу складними фразами. У чотири роки вже вільно читала іншим дітям у садочку, в шість — вдвічі швидше за норму на п’ятірку. Стими зі мною все життя — трясіння ногою чи всією половиною тіла, крутіння волосся. Рот був постійно покусаний до ран всередині. Також постійний сенсорний пошук — пам’ятаю, як годинами пхала пальці у вентилятор, просила маму поплескати мене по дупці замість колискової, а сестру — походити по мені, випрошувала масажі. Водночас несанкціоновані дотики не толерувала, видиралася і відпльовувалася.
У дорослому віці все це залишилося. Інтуїтивно дорослі аутисти вчаться маскуватися, і тому я можу поводитися соціально прийнятно і професійно якийсь час, але постійно тримати обличчя — це настільки виснажливо, що після кожного виходу у світ необхідно відпочивати на самоті. Це одна з причин, чому я ніколи не могла працювати повний робочий день. Мені потрібно дуже багато часу на просто «втикання», відпочинок від людей і взагалі від буття, яке мене перевантажує, а стандартний 40-годинний робочий тиждень, ще й із корпоративними походами в бари для командного духу, на таке не розрахований. Мені пощастило, що моя професія — усний переклад — частіше за все передбачає саме фриланс. Більшості знайомих дорослих аутистів із цим набагато складніше.
Загалом на діагностику я понесла перелік із близько 30 ознак, що окремо можуть бути просто особливостями, про які багато людей можуть сказати: «І в мене теж таке», але разом — типова і добре описана клінічна картина.
Аутизм «випаровується» у 18?
Вперше натрапила на якісь тематичні статті та відео лише в років 30 — і зрозуміла, що це все про мене. Тепер я знаю, як те, що було зі мною все життя, називається — але як це практично застосувати?
Сім років розуміння, що я — аутистка, лежало десь на задній поличці мого знання про себе. Аж поки знову мою увагу не зачепили матеріали про аутизм. Я заглибилася ретельніше — почала читати книжки, блоги, статті, додалася до англомовних спільнот дорослих аутистів у соцмережах. Почала шукати, чи є такі спільноти в Україні — знайшла одну, на зародковій стадії, — і долучилася до її створення.
За пів року після цього записалася до одного з харківських центрів, де працюють з аутичними дітьми, на діагностику ADOS-2. Це було досить безнадійно, бо рівень підготовки переважної більшості наших спеціалістів років на 20 відстає від світової наукової парадигми. Для них аутизм — як їх вчили в пострадянських вишах за радянськими підручниками — досі суто дитяча хвороба. Або суворо інвалідизаційна, і тоді ти маєш виглядати як стереотипна «людина дощу», або аутизм магічно випаровується в ніч на повноліття.
Маєш інтелект вище середнього? Закінчила університет? Заміжня? Значить це не аутизм, хоча діагностичні критерії аутизму, згідно з міжнародно визнаною класифікацією хвороб, — це особливості комунікації та соціальної взаємодії, стереотипна і повторювана поведінка, плюс десяток вторинних ознак. Інтелектуальні чи мовні порушення туди не входять, і насправді, згідно з дослідженнями, більшість аутистів їх не має.
Першу діагностику проводила саме спеціалістка старої когорти, тому вже за 20 хвилин «все про мене зрозуміла», перестала йти за протоколом і заявила, що це не воно і, мабуть, краще звернути увагу на шизофренію. Я на місці загуглила їй перелік діагностичних критеріїв шизофренії згідно з сучасними медичними довідниками (в мене не було жодного) й аутизму (були всі) — але вона була непохитна.
Та судження некваліфікованої людини не збили мене з ніг. Наступного ж дня записалася до київської нейропсихологині Марії Устинової, яка щиро цікавиться сучасним розвитком цієї галузі, досліджує її як науковиця і є тренеркою з методики ADOS-2. Марія провела діагностику ретельно і згідно з протоколом, і у неї жодних сумнівів у моєму аутизмі не виникло.
У мене з’явилися слова, щоб описувати своє життя
Повноцінний діагноз дорослим в Україні досі не ставлять — для системи нас просто не існує. Так буде до 2027 року, коли повноцінно набере чинність МКХ-11.
Однак навіть сама лише валідація і розуміння, що ти не поламана чи лінива, а просто інша — це величезне полегшення. У мене з’явилися слова, щоб описувати своє життя і стани. Вивчивши купу тематичної літератури, відео, досвід інших аутистів, я змогла скласти щось на кшталт інструкції до себе, яка допомагає мені створювати максимально комфортне середовище і стиль життя. Тепер я розумію, чому нещаслива, коли намагаюся працювати вісім годин на день, чому не люблю вечірки, чому від мерехтіння білих люмінесцентних ламп ціпенію, чому трясу ногою чи кручу пальцями. Я більше не намагаюся переробити себе під норму чи натягнути себе на якісь загальноприйняті стандарти продуктивності, поведінки, швидкості життя. Тож діагностика стала в моєму житті поворотною подією.
Для мами ця новина також стала скоріш позитивною. Вона не розуміла, чому я так сильно відрізняюся від інших дітей і що їй зі мною робити. Безрезультатно намагалася примусити мене поводитися «нормально», отримувала у відповідь спротив і відчуження. Я сказала мамі про діагноз і додала: «Ти не могла знати. Ти хотіла як краще». І побачила на її обличчі полегшення. Вона стала краще розуміти як мене, так і батька, від якого я успадкувала свою нейродивергентність і з яким їй також було нелегко.
Більшість аутистів виснажуються набагато швидше за нейротипових людей — через сенсорні та соціальні перевантаження. Нам потрібно багато часу на відпочинок між тими короткими перебіжками, коли ми висовуємо носа назовні, заробляємо гроші, купуємо необхідне для виживання чи робимо ще щось корисне. А наш світ несеться за вікном із космічною швидкістю, він боготворить продуктивність, тайм-менеджмент, ефективність. Важко не піддаватися на цей тиск і не забувати час від часу, що все це за визначенням не для мене, і не тому, що я лінива. Хочеться, щоби доба була довшою рази в три, енергії було більше — і водночас хочеться повністю примиритися з собою як є, перестати картати себе, що мозок функціонує саме так, а не інакше.
Оберіть повірити і підтримати
Повномасштабна війна сильно вплинула на мій стан. Мені дуже пощастило встигнути діагностуватися за два місяці до вторгнення. Якби я не знала про свій аутизм і те, що зі мною відбувається у стресі, в деякі моменти я, мабуть, подумала б, що втрачаю розум.
Аутисти особливо вразливі до нестабільності, а я змушена була покинути свій дім на півночі Харкова, втратила рутину, вкоріненість, тож доволі довго про таку важливу для мене передбачуваність не йшлося. Втрата опор і стабільності була травматичнішою, ніж ракети над головою.
Зараз я більш-менш вирівняла життя, п’ю антидепресанти, ходжу до терапевтки — що і всім раджу. Як раніше вже не буде, але, здається, я встала на ноги. В мене небагато соціальних контактів, і більшість із них — інші дорослі аутисти. Чи стикаюся я зі стереотипами? Люди за межами моєї аутичної спільноти зазвичай достатньо відкриті та інтелігентні, аби слухати і сприймати нову інформацію. Впевнена, що якби я навіщось вирішила нести цю інформацію ширшим колам, стереотипи і хейт полилися б рікою.
Розумію, що нашому суспільству не вистачає свіжої інформації, щоб приймати аутистів. А діагностам — свіжого навчання. На жаль, найпопулярніша нині у нас методика роботи з аутичними дітьми націлена не на комфорт і щастя самих аутистів, а на підгонку їхньої поведінки під стандарти. Щоби дитина не махала ручками-крильцями, не зривалася в мелтдауни і не викладала іграшки рядочком, а виглядала «нормально», навіть якщо ціна за це — комфорт дитини.
Але ніщо і ніколи не зможе зробити аутичну людину повністю «як всі». Ці зусилля варто направити на розвиток аутистів, на системи підтримки, щоби більше з нас могли жити щасливо, хоча й інакше. І на підвищення обізнаності, бо дискримінація росте із незнання та нерозуміння.
Якщо хтось із ваших знайомих скаже вам одного дня, що, здається, він чи вона — аутист_ка — не кажіть: «Ми всі трохи аутичні». Це не так. Оберіть повірити людині, підтримати її та порадіти — можливо, вона на шляху до відповідей на запитання, які її мучили ще відтоді, як хтось із дітей у пісочниці вперше сказав: «Ти якась дивна».
Спитай аутиста
Анна, Катерина та Ольга — адмінки групи у фейсбуці «Спитай аутиста». Це закрита спільнота, де слово надають саме аутистам, хто на власному досвіді знає, як це — жити з таким діагнозом (який до того ж неофіційний).
«Зараз “Спитай аутиста” — досі єдина група, де в розмові про аутизм першість у висловленні надається саме аутистам, які мають життєвий досвід, а не різного роду фахівцям, частина з яких досі «не вірить» в існування дорослого аутизму (бо це абсурдно: вірити чи ні можна у щось, чого ти не бачив, а дорослих аутистів більше, ніж здається, для того, щоб їх помічати чи допомогти при зриві, не треба навіть фахівцем бути, іноді досить базових знань)», — каже Катерина, вона приєдналася до групи від початку, коли там було 10 учасників.
Анна розповідає, що спільноту створила одна з діагностованих у дорослому віці українських жінок за зразком іноземних груп. Зараз вона існує три роки — учасники робили щотижневі онлайн- та офлайн-зустрічі, а з 24 лютого завели чат взаємопідтримки.
«Зараз у групі 5,5 тисячі людей, із них близько ста — дорослих аутистів. Є ті, хто мав діагноз у дитинстві (правда, хлопці). Ті, хто був “кістяком” суто дорослої спільноти, потроху вигорають, натомість активніші вже нові люди, багато хто долучився в останні пів року.
Комунікація поміж дорослими лишається камерною, люди говорять багато та предметно, діляться наболілим і просять порад у “своїх”. Багато в кого стались перші за життя здорові досвіди дружби та стосунків, відчуття вислуханості та прийнятості», — коментує Анна, вона у спільноті понад два роки.
Говорити про те, що бентежить, — важливо. Та цінно також те, що про проблеми аутистів говорять самі аутисти:
«Принцип “нічого про нас без нас” чомусь ігнорується суспільством, коли йдеться про аутистів, хоча ми прекрасно здатні говорити за себе (чи принаймні писати). Це дуже схоже на менсплейнінг — коли якийсь чоловік починає впевнено читати жінкам лекцію, скажімо, про гендерну рівність, замість того щоби спитати в них про їхній живий щоденний досвід», — ділиться Ольга, яка вважає спільноту колом підтримки для своїх.
