З 1 липня у Києві запустили нову соціальну послугу — тимчасовий відпочинок для батьків, які доглядають за дітьми з інвалідністю.
Як повідомила пресслужба Київської міської держадміністрації (КМДА), на першому етапі проєкт працюватиме за принципом дитячого табору, де одночасно зможуть перебувати орієнтовно 12 дітей віком від 9 до 14 років. Такий формат дозволить оцінити попит та потреби родин для подальшого розширення програми.
Послуга передбачає тимчасовий догляд за дитиною на період від 3 до 30 календарних днів на рік. Для стаціонарного перебування облаштували простір у Пущі-Водиці, де фахівці будуть допомагати в повсякденних справах, організовувати дозвілля і розвиткові заняття, підтримувати звичний для дитини розпорядок дня, забезпечувати взаємодію з медичними та соціальними службами.
«Ми багато говоримо про підтримку дітей з інвалідністю, утім не менш важливою є підтримка людей, які щодня про них піклуються. Батьки роками живуть у режимі безперервної відповідальності, нерідко відкладаючи власні потреби на потім. Нова послуга дозволить їм хоча б ненадовго відновити сили, знаючи, що їхня дитина перебуває під наглядом фахівців у безпечних умовах», — зазначила заступниця голови КМДА з питань здійснення самоврядних повноважень Марина Хонда.
Щоб скористатися можливістю тимчасового догляду, родини мають звернутися до Київського міського центру надання соціальних послуг.
Чому це важливо
Співзасновниця громадської організації «Видимі» та мама сина з інвалідністю Олена Пшенична говорить, що для більшості батьків дітей з інвалідністю така послуга — не про відпочинок у звичному розумінні, а про можливість хоча б на короткий час подбати про власне здоров’я.
«Коли у тебе дитина з інвалідністю, то ти роками нормально не спиш. Це все накопичується, а потім трансформується у втому, виснаження, проблеми зі здоров’ям. Ця послуга — це простір для такої базової потреби, як просто побути наодинці хоч трохи. Це можливість зробити плановий чекап або сходити до лікаря, бо тобі вже настільки погано, що більше немає куди відкладати. І коли ми говоримо про те, що це триває роками, то мова йде про справді складний емоційний стан», — каже вона.
На запрошення КМДА Пшенична відвідала відкриття локації, де надаватимуть послугу. За її словами, після цього залишилося дві основні емоції — надія та стриманий оптимізм.
«Надання відпочинку батькам дітей з інвалідністю — це насправді базова соціальна послуга. Вона надзвичайно потрібна в кожній громаді, де є такі родини. Але, мабуть, мені вистачить пальців на двох руках, а може, й на одній, щоб порахувати, скільки громад в Україні мають таку послугу на рівні держави. Є буквально кілька громадських організацій, які час від часу її надають, але це не системна підтримка — вона залежить від наявності фінансування, часто міжнародного. І от тепер така послуга з’явилася в Києві», — додає Пшенична.
Наразі програма охоплює дітей до 14 років, однак наступним етапом має стати підтримка родин, у яких є повнолітні люди з інвалідністю.
«Для родин, у яких є люди з інвалідністю віком понад 18 років, така послуга, можливо, ще критичніша. Йдеться про десятки років накопиченої втоми, вигорання та виснаження, коли емоційний ресурс майже вичерпаний», — пояснює співзасновниця ГО «Видимі».
На думку Пшеничної, можна було б дорікати, що така підтримка мала з’явитися значно раніше, однак зараз важливіше підтримати починання та допомогти йому розвиватися.
«Хочеться долучатися експертизою, зворотним зв’язком, підтримкою та інформуванням, щоб ця послуга прижилася, не лякала родини й щоб нею могли скористатися якомога більше сімей — цього року, наступного і надалі», — зазначає вона.
Співзасновниця громадської організації «Видимі» наголошує, що можливість перепочинку безпосередньо впливає на якість життя всієї родини. Навіть коротка перерва в догляді може дати батькам і близьким час на відновлення, зменшити виснаження та допомогти зберегти сили для подальшої турботи.
«Це не лише про якість життя, а й про саме життя. Вчасний перепочинок, навіть якщо йдеться про два тижні або передбачені стандартом 30 днів на рік, може стати для людини критично важливою підтримкою», — переконана Олена Пшенична.
За її словами, після завершення пілотного етапу КМДА, представники громадських організацій, команда, яка надаватиме послугу, та родини, що нею скористаються, планують спільно проаналізувати результати, обговорити труднощі та визначити, як удосконалити програму на наступних етапах.
Ціна цілодобового догляду
За результатами дослідження, яке громадська організація «Епіпросвіта» провела спільно з ГО «Академія Пізнання», 40% матерів дітей з інвалідністю мають симптоми депресії, а близько 15% — думали про заподіяння собі шкоди. Більшість опитаних також зазначили, що майже не мають часу на відпочинок і відновлення, оскільки основний догляд за дитиною лежить саме на них.
За оцінками дослідниць, в Україні живуть близько 160 тисяч жінок, які виховують дітей з інвалідністю. Приблизно 35% із них роблять це самостійно. Серед причин розлучень найчастіше називають встановлення діагнозу в дитини, економічний тиск і домашнє насильство.
Більшість матерів витрачають на догляд понад 40 годин на тиждень, а якщо дитина потребує постійної підтримки — доглядають за нею цілодобово. За таких умов стабільна робота й фінансове самозабезпечення родини часто стають неможливими.
Водночас, за даними дослідження, державна допомога покриває не більше 20% фактичних потреб сімей. Цих коштів недостатньо для необхідної фізичної терапії, медичної допомоги та соціальної підтримки, тому матері змушені постійно шукати додаткове фінансування й звертатися до благодійних фондів.
Фото: КМДА
