Липень 2025. Залізничний вокзал. Вечір. Я сиджу на верхній полиці потягу «Київ — Кам’янець-Подільський». На мене чекає мандрівка, яку я навряд чи колись могла уявити. Чотири роки тому ми офіційно дізналися, що в нашого сина аутизм, і це кардинально змінило моє життя. Три роки тому йому встановили інвалідність, і ми офіційно стали батьками дитини з інвалідністю. Однією з-поміж 200 тисяч родин.
Два місяці тому ми з чоловіком офіційно зареєстрували громадську організацію «Видимі», щоб спробувати перетопити цей батьківський досвід на паливо для системних змін. І от я сиджу на цій верхній полиці потягу, щоб вирушити на зустріч «Мережі батьківських організацій» — спілки з понад сорока громадських організацій з усієї України, заснованих саме батьками дітей з інвалідністю. Їду, щоб ближче познайомитися зі спільнотою тих, хто роками захищає права чи не найуразливіших категорій дітей. А заразом ухвалити для себе рішення, чи хочу долучитися до цієї спільноти сама. Через місяць наша організація таки стане членом «Мережі». І якщо мене запитати, що на тій зустрічі було визначальним у цьому рішенні, я не вагаючись відповім — жінки.
Так, у Кам’янці-Подільському мене особливо вразили жінки. Звісно, серед учасників зустрічі було й кілька чоловіків — усі вони є засновниками ГО й татами дітей з інвалідністю. Але саме жінки, котрих я зустріла, поєднували, здавалося, непоєднуване: виховання дітей із різними нозологіями, лідерство у своїх організаціях і (я не знаю, як вони це роблять) тримання «зозульки» не лише собі, а й десяткам, а то і сотням таких же мам у своїх громадах: у Луцьку, Полтаві, Вінниці, Харкові, Запоріжжі, Черкасах, Житомирі, Одесі — загалом понад 15 регіонів. Я б розказала про кожну із цих жінок. Бо кожна з них варта історії. Сьогодні — 3 грудня — Міжнародний день людей з інвалідністю. День, який після відповідної резолюції Генасамблеї ООН відзначають уже 33 роки поспіль. День, коли так багато говорять про права осіб з інвалідністю, їхні труднощі, видимі й невидимі бар’єри. Але я хочу говорити про тих, кому випало материнство із зірочкою. Розказати історії трьох мам дітей з інвалідністю з різних куточків України.
«Просто я не з такої сім’ї — я з веселої». Історія перша: Анна Дерій, Полтава
Ми сидимо у просторому залі готелю в історичному центрі Кам’янця-Подільського. Минуло кілька годин, як зійшла з потяга, та я все ще намагаюся себе увімкнути. Це не вдається навіть другій за ранок каві, проте змінює ситуацію дзвінкий сміх молодої жінки, котра однією з перших виходить про себе розповісти.
«Мене звати Анна, — каже вона занадто гучним, як для ранку, голосом, — і я в цьому житті витягнула справжній джек-пот — стала мамою одразу двох хлопців із синдромом Дауна».
Анна з Полтави, вона — голова правління громадської організації «Полтава Даун Синдром». Її старшому Колі — 12 років, молодшому Міші — дев’ять. Обидва хлопці разом із чоловіком Дмитром увесь час поряд з Анною. Вона говорить швидко, гучно і багато жартує. Пізніше, коли ми познайомимося ближче, я запитаю її: «Звідки стільки самоіронії у такому непростому досвіді, можливо, це захист?» А вона, знову ж таки жартуючи, відповість: «Просто я не з такої сім’ї — я з веселої».
Колись її життя було зовсім інакше. Закінчила університет, працювала бухгалтеркою в приватних компаніях, а енергію, якої завжди було в надлишку, спрямовувала у танці. Далі вийшла заміж, завагітніла. Першу вагітність зберегти не вдалося. Друга — така бажана — проходила на диво легко. На УЗД жодних проблем не помітили. Про те, що у малюка синдром Дауна, Анна й Дмитро дізналися одразу в пологовому залі. Лікар, котрий повідомив діагноз, зробив це настільки етично й чутливо, що земля не пішла під ногами, а навпаки — якось одразу з’явився маршрут, куди рухатися далі. Окрім того, пам’ять швидко винесла на поверхню дитинство, де в оточенні дітей, поміж яких Анна зростала, була одна дівчинка з синдромом. Тож це вже не викликало страху. А далі вона свідомо почала шукати таких самих батьків. Однією з них несподівано виявилася давня знайома, з якою вони разом танцювали. Її донька, теж із синдромом Дауна, була дещо старша. До них «на екскурсію» Анна спершу поїхала сама, а потім привезла й чоловіка. Їм, батькам малюка, було важливо побачити, що є якась реальна дитина, яка росте, розвивається, їсть, сміється, а отже, життя триває, а отже, і вони впораються. Каже, тоді вони з Дмитром вперше видихнули.
Питання, чи народжувати другу дитину, взагалі не стояло. Хоча часто батьки дітей з інвалідністю, маючи страх повторити попередній досвід, зробити це не наважуються. Друга вагітність теж була напрочуд легкою. Анна і Дмитро чекали на Марійку, Машу. Проте на УЗД Марійки не виявили, натомість лікарка чітко побачила Мішу. Але знову не побачила в Міші синдром. Те, що і другий син має синдром Дауна, теж зрозуміли в пологовому залі.
«Я подумки матюкнулася, — згадує Аня, — інших слів тоді не знайшлося. А потім запитала неонатолога: “Що, підозрюєте синдром?”».
Лікар чомусь розгубився і втік. Натомість відправив завідувача відділення. Уже підтверджену ним новину Анна сприйняла, на диво, стійко. Вони з Дмитром не дозволяли собі розкиснути, мовляв, ще вчора ми цього малюка чекали, а сьогодні що, хіба не чекаємо? Ні, сьогодні він так само наш і так само бажаний.
А коли молодшому Міші виповнилося два роки, свою енергію і подвійний материнський досвід Анна спрямувала в громадську роботу. Тоді у місті зібралися проактивні мами, які розуміли, що ніхто краще за них не зможе відстоювати права їхніх дітей та підтримувати інші родини. Так зусиллями восьми мам, серед яких була й Аня, народилася одна з найактивніших батьківських організацій міста — «Полтава Даун Синдром». Сьогодні їхня спільнота налічує близько 45 родин із міста та області. Вони залучають партнерів і волонтерів, проводять інклюзивні свята, організовують дозвілля та спільні поїздки, проводять групи взаємо- та психологічної підтримки. Але основна мета, за словами Анни, «своїми руками ліпити нашим дітям друзів, бо у них мають бути друзі, і спілкування, і дитинство, адже вони насамперед діти».
Окрім того, Анна асистує своєму старшому сину Колі під час інклюзивного навчання. До спеціальної школи його не взяли, а у загальноосвітній школі асистента не знайшлося. Щоб син реалізував своє право на освіту, Аня була вимушена стати асистенткою сама.
«Аню, а що ти робиш тільки для себе?» — запитую в неї під час однієї з наших розмов. Вона замовкає. Тримає нетипову для себе паузу. Намагається знову пожартувати, мовляв, нещодавно проходила один курс із самотурботи й… (тут жартівлива інтонація зникає) зрозуміла, що як Аня для Ані я мало роблю, використовую її винятково для реалізації дітей. А потім додає: «Це не тому, що я дуже хочу, просто немає нікого, хто б це замість мене на рівні держави зробив. Бо якби школа забезпечила Колі асистента, я б туди не ходила. Якби у місті було якісне дозвілля для наших дітей, не було б потреби в громадській організації. А свою енергію я б знайшла куди притулити. Може, повернулася б у кордебалет. А поки роблю, що роблю. Просто не можу по-іншому».
«Вони не сказали діагноз, просто лишили відкриту медкарту». Історія друга: Наталя Друзенко, Київ
«Та що ж вони всі тут такі життєрадісні?» — думаю я, коли невдовзі після Анни на центр залу розповідати про себе й свою організацію виходить киянка Наталя Друзенко — співзасновниця ГО «WeCan». Поряд із нею стоїть 15-річна підлітка Варя, яка теж має синдром Дауна. На Варі красива рожева сукня, на голові — стильна хустинка. Пізніше я дізнаюся, що під хустиною у дівчинки зовсім немає волосся — алопеція. Вперше воно висипалося, коли їй було майже три.
Перш ніж почати свою історію, Наталя вмикає відео, на якому діти з ментальними порушеннями танцюють на фестивалі. Я одразу це відео впізнаю, воно вірусилося в соцмережах. Це театрально-хореографічна студія — один із напрямів Наталчиної організації. Саме з неї колись і починалася її громадська діяльність. Загалом танці — це її особлива пристрасть, яку свого часу батьки не дозволили перетворити на професію: надто несерйозно для такої серйозної й розумної дівчинки.
Наталя народилася і виросла в Судаку. Зразкова відмінниця, високі результати в математиці та фізиці, а ще танці, шиття — одним словом, наука в ній органічно сусідила з творчістю. До Києва з Криму переїхала вчитися в КПІ. Вийшла заміж, народила старшого сина, писала дисертацію, викладала і готувалася захищати науковий ступінь. Щоправда, захист у 26 років поставила на паузу, щоб народити дуже бажану молодшу доньку. Коли на УЗД сказали, що буде дівчинка, вона не тямила себе від щастя — це ж бо сукні, зачіски і, звичайно ж, танці. Синдром Дауна в доньки під час вагітності, як і в Анни, не виявили.
Коли дівчинка народилася, молодий неонатолог одразу дуже розгубився, навіть забув про зріст і вагу. На думку Наталі, найімовірніше, це була перша дитина з синдромом Дауна в його лікарській практиці. Він не міг дібрати слів, щось говорив про певні ознаки певних діагнозів. Але Наталка, яка, по-перше, була в «лактаційній» ейфорії, а, по-друге, не багато знала про маркери синдрому, його хвилювання хоч і зауважила, проте вірила, що нічого страшного немає, а все зможе підтягнути педагогічна корекція.
Діагноз із вуст лікарів так і не прозвучав. На третій день після пологів у палаті випадково чи ні просто залишили розгорнуту медичну картку, а там — «синдром Дауна, знак питання». І тоді Наталю вперше накрило, ніби всі пазли зійшлися: наляканий неонатолог, мовчазні лікарі, схвильований чоловік, який вочевидь уже почав підозрювати і гуглити. І вона — абсолютно розгублена з цим новим знанням.
Проте в перші два роки «рожевих окулярів», як каже сама Наталя, вона вперто — свідомо чи ні — не знімала. Адже до цього віку діти з синдромом мало чим відрізняються від нейротипових. До року вони взагалі розвиваються, як і всі. Після року відставання у розвитку стає дещо помітнішим — пізніше встала, пізніше пішла, пізніше перші склади і слова. А от у два роки ця різниця стає вже дуже помітною. І саме тоді Наталка пережила свою першу серйозну кризу — нарешті усвідомила, що дива не буде, і все це з ними на все життя. Проте тоді вона ще не знала, які випробування чекають на родину попереду.
Після двох років у Варі стався жахливий відкат — зникло хай і не багате, проте яке-не-яке мовлення. Далі Наталя почала помічати в доньки перші вогнища алопеції, а коли дівчинці виповнилося два роки та шість місяців, волоссячко, війки та брівки геть висипалися. Для Наталки це стало справжнім ударом — вона так мріяла про косички й бантики. Через рік волосся у Варі знову виросло, проте з часом висипалося таки остаточно. Жінка шукала для доньки найкращі перуки. І знову проживала прийняття.
Третім важким і несподіваним випробуванням стала… епілепсія. Вона маніфестувала, коли дівчинці виповнилося десять. На той час Варя вже навчалася у столичній спецшколі, займалася у театрально-хореографічній студії, яку організувала її мама.
Оскільки у «звичайні» гуртки дітей з інвалідністю не приймали, Наталя зробила спершу гурток, потім ансамбль, а далі й студію для Варі та інших дітей просто в спецшколі. Проте епілепсія означала більше жодних танців, жодної надмірної активності. Наталя теж мала лишити колектив, бо донька та її новий стан вимагали постійного догляду. А ще, і це природно, уваги потребував старший син, який саме увійшов у свій підлітковий період. Наталя згадує це як один із найважчих періодів у своєму житті. Три місяці вона майже ні з ким не розмовляла, намагалася віднайти хоч якісь опори. Дратувалася щоразу, коли відчувала на собі жалість інших.
Лише коли стан доньки більш-менш стабілізувався, і вона вийшла в ремісію, Наталя змогла повернутися до повноцінного життя. У той час вона разом з іще однією мамою вперше задумалися про громадську організацію, основою діяльності якої стане школа для їхніх і не тільки їхніх дітей. Жінки розуміли, що державна спецшкола рано чи пізно закінчиться, а далі… нічого. Нічого, що б держава запропонувала для таких, як їхні доньки, дітей. Так почалися пошуки сміливості, щоб наважитися, і пошуки грошей. Спільними зусиллями знайшлося одне й інше. І навесні 2021 року їхня організація була створена. За кілька місяців вони орендували перше приміщення, а восени відкрили двері власної школи для п’яти родин, а ще відновили театрально-хореографічну студію.
Цей період Наталя згадує як надзвичайно важкий фінансово й емоційно. Через брак коштів (оренда приміщення була комерційною) їй довелося самій бути вчителькою. Легше стало, лише коли місто ухвалило рішення здати їхній організації інше приміщення, але вже за пільговою ціною, вони мали зробити тільки ремонт. За два дні до повномасштабної війни. А далі все завмерло. Відновити роботу змогли лише через пів року. Власноруч відремонтували приміщення, й у вересні 2022 року діти знову пішли до школи.
Сьогодні Наталя усе ще не може сказати, що щось в її щоденній роботі можна назвати «на easy»: постійний пошук фінансування, адміністративні й не тільки виклики — усе це страшенно виснажує. Але вона знає — іншого вибору в неї немає, бо його досі немає у Варі. Хоча донька має право на самостійне і незалежне життя. Право жити окремо від батьків, хай і на підтриманому проживанні. Право мати роботу, хай і з асистентом. Право мати друзів і улюблену справу. І саме це соціально-побутове орієнтування лежить в основі всіх їхніх проєктів. Саме цього вони, не озираючись на державу, мають власних дітей навчити. Бо озиратися поки, на жаль, немає на що.
Я слухаю її розповідь і кілька разів зупиняю, щоб запитати: «Наталю, а де ти береш ресурс?» Вона чомусь заливається сміхом і, недовго думаючи, відповідає: «Танці, діти і… манікюр». На ньому наголошує особливо, мовляв, навіть якщо на нього треба буде повзти, ніщо не зупинить. А ще Наталка шиє костюми для фокусників, хоча сама вірить лише в системну і кропітку працю, але ніяк не в дива.
«Мене шеймили за бажання вийти на роботу». Історія третя: Олена Кандиба, Володимир (Волинська область)
Однією з останніх говорити про себе й свою організацію виходить висока білявка Олена Кандиба — голова ГО «Берег надії» з міста Володимир, що на Волині. Вона розповідає, а я ніяк не можу позбутися думки, як сильно ця жінка нагадує мені зірку «Карткового будинку» Робін Райт. Така ж вишукана, граційна і дещо холодна. Пізніше, коли ми познайомимося ближче, я дізнаюся, скільки насправді у ній тепла. А ще — скільки ми маємо спільного. Але там, в Кам’янці-Подільському, нас об’єднувало тільки одне — ми обидві були мамами дітей з інвалідністю.
Доньці Олени, Катрусі, нині шістнадцять. У неї ДЦП і симптоматична епілепсія, якої, до речі, могло і не бути, якби не помилка лікарів. Коли Катя народилася, медики не повідомили про діагноз, лише зауважили синдром надмірної збудливості. Вісім місяців Олена та її чоловік жили у реальності, де були щасливими батьками абсолютно здорової дівчинки. Олена планувала скоро повернутися на роботу — викладати в місцевий коледж. Мала вищу технічну освіту, закінчила Львівський аграрний університет. Там познайомилася з майбутнім чоловіком, вийшла заміж і переїхала в його рідне місто Володимир.
Реальний діагноз доньки — ДЦП — вперше пролунав лише через вісім місяців.
«Хоча з огляду на теперішній досвід я розумію, — каже Олена, — що це було очевидно й раніше: не такий тонус м’язів, не такий зоровий контакт, не так сідає, не так перевертається».
Прийняти нову батьківську реальність було надзвичайно складно, мозок не погоджувався і панічно шукав варіанти, як «перемогти» діагноз: масажі, фізкультура, лікування. Під час однієї з процедур лікар не розрахував стимуляцію, і це спровокувало у маленької Каті ще й епілепсію. Відтоді минуло багато років, але Олена й досі не може позбутися образи на лікаря. Адже ця його помилка коштувала її доньці шансів на повноцінне життя, які у дитини з просто ДЦП значно вищі, ніж у дитини з ДЦП плюс епілепсія. Тоді ж Олена вперше відчула, що із медичною системою щось не так. Але сили боротися не було.
Вдруге, що система не ок, але вже освітня, вона зрозуміла, коли Катруся була в дитячому садку. Спершу донька відвідувала його по три години на день, згодом мама відчула, що дівчинка може лишатися і на довше, а вона — врешті повернутися на роботу. Працювати й реалізовуватися, а не бути лише мамою Каті, — це було для молодої жінки дуже важливо. Мовляв, поки дитина зовсім маленька, здається, що варто лише трохи більше докласти зусиль, і ти зможеш її витягнути, а потім нарешті почнеш жити своє життя. Але в якийсь момент усвідомлюєш, що це гра в довгу, а тебе для тебе в ній взагалі не існує.
«Скільки разів у ті найважчі для мене часи я йшла узбіччям дороги, — згадує Олена, — дивилася на авто, яке наближалося і думала: всього один крок і все — жодних страждань».
Але щойно про її наміри вийти на роботу дізналися у садку, зібрали справжній консиліум, щоб Олену гуртом… ні, не підтримати — присоромити, мовляв, як взагалі з такою дитиною можна посміти навіть думати про роботу. Плюс на той час жінка вже мала і молодшого сина. Таким консиліумом вона спершу була шокована, але вслід за шоком прийшло обурення, котре вилилося у написану скаргу, а відтак і догану закладу. Можливо, Олена ще не усвідомлювала, але так починалося її активне громадське життя.
Незабаром Катя пішла до школи на інклюзивну форму навчання. Це трохи дало змоги її мамі вдихнути повітря. Олена долучилася до місцевої організації «Берег надії», заснованої батьками дітей з інвалідністю, і одразу почала в ній діяти. А ще через деякий час їй запропонували її очолити. Громадська діяльність, боротьба за доступність в їхньому місті, активне адвокатування змін, появи ребцентру тощо — усе це давало Олені змогу реалізовувати свій потенціал, відчути нарешті себе живою.
Лишати собі бодай трохи себе, вчитися, намагатися бути фінансово самозарадною — про це вона завжди говорить кожній мамі у своїй організації. Каже, жінки часто боляче б’ються саме об цю абсолютну залежність. Адже велика кількість сімей, які виховують дитину з інвалідністю, розпадаються. І мами переважно лишаються сам на сам не лише з дитиною, а й з усіма викликами, передусім фінансовими.
Їхній шлюб із чоловіком теж не витримав. Хоча після розлучення їм вдалося зберегти гарні стосунки як батькам двох дітей. Колишній чоловік порівну розділяє з Оленою їхнє виховання.
«Можливо, ми обоє виявилися недостатньо зрілими для таких випробувань, — ділиться Олена, — не вміли жити наше, окреме від дітей, життя, просто роками варилися у щоденних труднощах, бо з Катею справді було нелегко, і врешті втратили одне одного не як батьки, а як подружжя».
Нині рани вже затягнулися. Та й із Катрусею стало легше — доньці нарешті вдалося підібрати комфортні для її самопочуття ліки. Дівчинка стала спокійнішою, її стан покращився. Олена працює в одному з дитячих благодійних фондів, пише магістерську роботу на тему соціальної послуги денного догляду для дітей з інвалідністю і, звісно ж, розвиває їхню громадську організацію. Нині у них понад 20 підопічних молодих людей із ментальною інвалідністю. Її Катя серед них наймолодша. Разом із молоддю вони займаються дозвіллям, соціалізацією, а головне — такою потрібною адаптацією. Ходять разом на закупи, в банк, на пошту, вчаться самостійно сплачувати рахунки. Прості речі, без яких важко уявити незалежне, самостійне і гідне життя. А вони мають на нього право. Навіть попри неабиякі виклики з постійним пошуком фінансування та нестачею команди маленькі успіхи цієї молоді, їхня вдячність за турботу, усмішки, спілкування — все це робить Олену щасливою. Це для неї і є життя — сенсове, глибоке і наповнене.
*****
Вечір того ж дня. Я знову сиджу в потязі, тепер вже додому. Знову верхня полиця — ідеальний сховок, щоб у тиші «перетравити» думки. Я думаю переважно про всіх цих жінок, з якими познайомилась у Кам’янці. І про таку потужну (я, здається, відчуваю її шкірою) силу сестринства, яке будується не завдяки, а всупереч. Всупереч викликам виховання кожною власних дітей, всупереч втомі, виснаженню, боротьбі з суспільною стигмою та недосконалою системою, постійній нестачі часу — насамперед, звісно ж, для себе. Сестринства, яке дає силу й ресурс, клеїть тих, хто лише на початку цього материнського досвіду. Сестринства тих, які б, можливо, й хотіли, але вже не можуть по-іншому.
