Нанізм або карликовість — хвороба, що виникає через дефіцит гормону росту. Люди з цим діагнозом мають затримку фізичного розвитку і зазвичай можуть бути не вищими за 140 сантиметрів. Інтелект і тривалість життя в таких осіб є звичайними.
«Причиною появи нанізму є дефіцит або нечутливість до соматотропіну, тобто гормону росту людини. Він може з’явитися внаслідок ураження гіпофіза. Стається це з різних причин: травми, пухлини, інфекційні захворювання (наприклад токсоплазмоз), пошкодження гіпофіза дитини ще у ранньому віці, а може бути навіть ідіопатичний, тобто коли ми не знаємо причини захворювання. Також нанізм може бути пов’язаний зі спадковістю», — пояснює доросла та дитяча ендокринологиня, членкиня Української академії педіатричних спеціальностей Діна Крилова.
Згідно з даними Українського науково-практичного центру ендокринної хірургії, у 2019 році в Україні зареєстровано 1613 дітей віком до 18 років із низькорослістю, які потребують лікування препаратами гормону росту. Дані американської некомерційної організації Little People of America свідчать, що у США — 65 тисяч людей із нанізмом, а у світі — приблизно 650 тисяч.
Нанізм має 25-річна Ніна Козлова, її зріст — 1 метр 30 сантиметрів. Вона українська паралімпійська плавчиня та бадмінтоністка, майстриня спорту України міжнародного класу з плавання. У 2016 році брала участь в Паралімпійських іграх в Ріо-де-Жанейро, де посіла дев’яте місце на дистанції 100 метрів брасом.
Дівчина народилася і виросла у Донецьку. Там почалася її спортивна кар’єра. З початком війни на Донбасі у 2014 році Ніна виїхала у Слов’янськ, а звідти — у Дніпро. Наразі вона перебуває за кордоном, де проходить кваліфікацію до Паралімпійських ігор-2024 у Парижі.
«Батьки хвилювалися, щоб мене не кривдили у школі»
Про мою особливість мама дізналася під час вагітності. Її родичі такої хвороби не мали. Свого батька я бачила лише на фото, адже мама з татом розійшлися ще до мого народження. Тому чи мав хтось із його родини це захворювання, мені не відомо.
Виховували мене бабуся та мама. Вони прийняли той факт, що мій зріст буде маленьким. Завжди поважали мій вибір і запитували мою думку в усьому. Проте іноді намагалися мене відгородити від кривди й образ сторонніх людей. Зокрема, одягали мене у речі, які прикривали руки та ноги.
@ninkakaoo сітуація сюр #украінськийтікток ♬ Beyonce – AMARNI
Також батьки хвилювалися, щоб мене не кривдили у школі, тому в перший клас я пішла на домашньому навчанні. Так провчилася пів року. Проте мама та бабуся зрозуміли, що мені треба бути в соціумі, адже з дитинства я була дуже активною й добре знаходила спільну мову з іншими дітьми.
У першій школі я провчилася до кінця четвертого класу. Потім ми переїхали в інший будинок, і довелося змінити заклад. Пам’ятаю, що то був великий стрес, дуже хвилювалася і боялася, що новий колектив не прийме, але мене тепло зустріли й надалі ніхто не ображав.
Думаю, причиною цього був спорт. Коли мені було 11 років, ми з бабусею проходили повз спорткомплекс. Вирішили зайти всередину і дізнатися, які секції є для мене. Там розповіли про плавання, яке згодом відкрило для мене зовсім інший світ, я ніби потрапила у своє середовище. Однолітки бачили мої успіхи й, напевно, поважали мене за це.
За час спортивної кар’єри я була на Паралімпійських іграх у Ріо, на чемпіонатах Європи, де здобула «срібло» та «бронзу», й один раз на чемпіонаті світу.
У 22 роки я завершила спортивну кар’єру з плавання, бо відчула, що вичерпала себе. Окрім того, я змагалася з людьми з різними видами інвалідності: на візках, з ампутацією. Вважала, що це не зовсім правильно, і хотіла знайти спорт, де моїми суперниками будуть такі ж, як і я. Почала займатися бадмінтоном, і скоро буде п’ятий рік, як я змінила свій напрям.
Основна відмінність у цьому виді спорту для мене — це розміри. Я маленька, а корт здається великим. Навіть волану потрібно більше часу, щоб долетіти. Мій тренер каже, що для мене корт таких розмірів, як для високої людини — майданчик для гри у волейбол.
@ninkakaooобзор конечно нереальний♬ оригинальный звук – Veronica
Хоч починати новий вид спорту у дорослому віці складно, але я не здаюся. Зараз проходжу кваліфікацію на Паралімпійські ігри-2024 у Парижі й сподіваюся увійти в десятку найкращих.
Спроби підрости
Мої мама і бабуся певний час думали, що можуть мені допомогти вирости народними методами. Тому я пила морквяний сік, висіла на турніку (сміється). Потім дізналися, що є процедура подовження кінцівок апаратом Ілізарова. Навіть познайомилися з дівчинкою, яка таку операцію зробила. Вона збільшилася усього на кілька сантиметрів, але після операції мала шрами на тілі.
Тому мої рідні питали в мене, чи хочу я цього. Ми сіли, подумали, і я вирішила, що не готова. Ну, буду я на 10 сантиметрів вища, але моя відмінність все одно залишиться помітна. А ще загоєння буде болючим, лишаться шрами.
«Дехто мене сприймає за сексуальний об’єкт»
Спорт і оточення дуже сприяло формуванню моєї особистості. Зараз я відчуваю себе впевнено, сприймаю своє тіло і сексуальність. У мене з цим усе гаразд (сміється).
@ninkakaoo♬ original sound – 💌
Вперше закохалася ще у школі, серйозні романтичні стосунки почали з’являтися вже, коли пішла у спорт. Наразі я можу отримувати багато уваги від хлопців, але іноді не завжди таку, якої б мені хотілося. Помічаю, що дехто мене сприймає більше за сексуальний об’єкт, аніж за жінку. І це мене лякає.
Почати чіплятися можуть на вулиці. Зовсім нещодавно ми з подругою, яка теж невисока за зростом, прийшли на пляж у Німеччині. На мені була напівпрозора сукня і купальник. Раптом я помітила, що на нас дивиться чоловік. Потім він почав із нами говорити, питати, звідки ми. Попри наше небажання з ним спілкуватися він продовжував це робити й навіть почав переслідувати нас. Я не знала, що робити. У такі моменти я відчуваю себе в небезпеці, адже не маю плану дій на випадок, якщо опинюся наодинці з людиною, яка хоче завдати мені шкоди. Попри негативний досвід я вірю, що існують хороші хлопці.
«На мені лежить величезна відповідальність»
Кілька років тому я завела свій блог зовсім несерйозно, просто щоб повеселитися. Зараз роблю це заради усмішок підписників.
Я ніколи б не подумала, що розмовний формат та й взагалі мої розважальні відео можуть бути цікаві людям. Я маю свій гумор, й аудиторії він подобається.
Також мені досить часто пишуть люди з нанізмом чи навіть батьки таких дітей. Вони захоплюються мною і сподіваються, що їм та їхнім дітям теж вдасться мати таку ж впевненість у собі. В такі моменти починаю розуміти, що на мені лежить величезна відповідальність. Хочу, щоб такі люди, як я, дивилися мої відео, й у них починало з’являтися більше власних фото у профілі, щоб вони показували свою унікальність і не боялися цього. Тому я сподіваюся, що показую хороший приклад (сміється).
А також я хочу, щоб суспільство починало по-новому дивитися на людей з нанізмом. Бо іноді люди, переглянувши мій блог, пишуть, що у них змінилося ставлення до маленьких людей. Вони кажуть, що раніше думали, що люди з нанізмом сумні, відсторонені, що їх треба боятися. А мені вдалося змінити їхню думку і показати, що я така ж, як і всі.
Окрім позитивних коментарів, я також отримую і негативні. Зокрема, люди жартують щодо мого зросту, іноді коментарі дуже смішні, іноді зовсім примітивні. Може, вісім років тому мене б це могло образити, але зараз просто смішно таке читати. Я думаю, що люди, які хейтять, все одно на тебе звертають увагу, ти їм цікава. А отже, я роблю все правильно.
Ендокринологиня про лікування нанізму
Ендокринологиня Діна Крилова каже, що виявити гіпофізарний нанізм можна ще в утробі матері або в перші роки життя дитини. Окрім цього, існують різні типи цієї хвороби.
«Вилікувати нанізм можна спробувати, — каже Діна Крилова. — Терапія полягає у лікуванні соматотропним гормоном, який треба вводити щоденно під шкіру».
Терапію гормоном росту лікарі рекомендують проводити щоденно до моменту закінчення зростання людини. Далі ця процедура може бути продовжена, проте вже з метою підтримки стану. Препарат доволі коштовний — одна доза вітчизняного виробника може обійтися в приблизно 200 гривень, а іноземного — у 100 доларів.
«В основному ефект від такої терапії є. Проте бувають дуже рідкісні стани, коли людина зовсім не чутлива до гормону росту», — зазначає лікарка.
Вона наголошує, що виявити захворювання бажано якомога раніше й одразу починати гормональну терапію. Це дасть більшу вірогідність отримати бажаний результат.
За словами ендокринологині, деякі медики можуть запропонувати ще й лікування апаратом Ілізарова. Проте це допоможе збільшити ріст людини лише на кілька сантиметрів, але не виробити гормон росту.
«У такий спосіб можна розтягнути сухожилля, м’язи, міжхребцеві диски, проте на причинний фактор, а саме вироблення соматотропіну, це ніяк не вплине, — каже Діна Крилова. — А от заняття спортом і фізична активність позитивно впливають на загальне самопочуття людини. Щобільше, під час гормональної терапії ми рекомендуємо дитині займатися спортом. Це допомагає краще засвоювати гормон росту й добре зростати».
Лікарка зауважує, що діагностування нанізму в Україні в останні роки стало кращим. Підвищилася освіченість лікарів у цій сфері, а також лабораторії додали у перелік аналізів інсуліноподібний фактор росту-1, необхідний для встановлення діагнозу дефіциту гормону росту.
«Окрім цього, соматотропну терапію можна отримувати безоплатно, але тільки за умови підтвердження саме недостатності гормону росту», — говорить Діна Крилова.
