Люди з деменцією часто стикаються зі стигматизацією та відчуженням. Це може впливати на їхню якість життя. Волонтерки українського благодійного фонду «Незабутні» не лише допомагають людям із деменцією та їхнім родинам знайти підтримку, але й надихають інших на емпатію та розуміння. Фонд спрямовує зусилля на інформування суспільства про деменцію, зменшення стигми й надає практичну допомогу тим, хто доглядає за близькими.
Волонтерок у фонд приводять особистий досвід і бажання допомогти людям, чиї близькі мають деменцію, не впасти у відчай. Проєктна менеджерка фонду «Незабутні» Ірина має бабусю з деменцією й вже три роки працює у фонді, волонтерка Наталія щодня комунікує з людьми на гарячій лінії та водночас доглядає за мамою з деменцією, Катерина бере участь у заходах фонду, а фотографиня Марфа фіксує їхні емоції у світлинах на подіях фонду «Незабутні».
Усі вони поділилися з DIVOCHE.MEDIA власним досвідом, мотивацією та історіями про те, як їхня робота стирає межі ізоляції.
«Деменція — підступна річ»
Проєктна менеджерка благодійного фонду «Незабутні» Ірина Зборовська говорить, що деменція — це незворотне погіршення роботи мозку. Цей синдром виникає через інші хвороби або стани — черепно-мозкові травми, патології тощо. У мозку запускаються невідворотні процеси — втрата пам’яті, зміна поведінки, проблеми з розумінням мови, втрата критичного мислення тощо.
«Людина може бути дезорієнтованою в часі й просторі. Наприклад, забути дорогу від свого будинку до найближчого магазину. Деменція — підступна річ, тому що має понад 200 типів. Перебіг стану відрізняється, залежно від досвіду людини, її стану здоров’я, перенесених травм і хвороб, оточення та умов життя», — пояснює Ірина.
Деменція може проявлятися й у молодому віці. У поодиноких випадках до фонду звертаються батьки, які доглядають за дитиною з деменцією.
За даними фонду, нині понад 114 тисяч українців та українок мають встановлений діагноз «деменція». Водночас 94% випадків залишаються не діагностованими, адже часто люди не звертаються по медичну допомогу. Інколи деменцію не діагностують, наприклад через те, що первинним діагнозом був інсульт. Згідно з показником глобального індексу хвороб, понад 651 тисяча українців мають деменцію.
«Люди з деменцією можуть жити наповнено»
Фонд «Незабутні» зареєстрований у 2021 році. Ідея створити його виникла з особистої історії — засновниці фонду Ірини Шевченко. Вона відчула на собі, що переживають родичі людини з деменцією: рідні часто не знають, куди звертатися й що робити. Ірина почала вивчати тему старіння, волонтерила в благодійному фонді, який допомагає людям старшого віку. Так у неї виникла ідея підтримати людей із деменцією та заснувати перший в Україні спеціалізований фонд «Незабутні».
Ірина Зборовська долучилася до фонду 2021 року як волонтерка. Вона тоді навчалася на магістратурі за спеціальністю «Соціальна робота», де досліджувала сутність деменції. Стати частиною фонду її мотивував також особистий досвід, адже обидві її бабусі мали цей синдром.
«Наш фонд в Україні єдиний, сфокусований конкретно на темі деменції, але є ще багато різних організацій, які займаються цим напрямом. Просто ми намагаємося робити це більш комплексно», — ділиться жінка.
Головний напрям роботи фонду — це допомога й підтримка родин людей із деменцією. Фахівці надають консультації з юридичних питань, із питань догляду, сесії з психологом і гуманітарну допомогу з безплатними ліками тощо.
Другий напрям — соціалізація людей із деменцією. У його межах запустили проєкт «Кафе Незабутні» — офлайн-заходи у Києві, Львові, Дніпрі, Одесі й Полтаві.
Також «Незабутні» проводять навчання людей, які доглядають за рідними з деменцією, працюють з урядом для створення першого «Національного плану дій з реагуванням на деменцію» та організовують дослідження на тему деменції.
За словами Ірини, найбільша цінність фонду — усвідомлення того, що ніхто не лишається наодинці. Люди відчувають, що їх дійсно чують та розуміють.
«Людина долучилася на перший захід доволі скута, не соціальна, а потім на наступних заходах вона розкривається. Приємно було чути від однієї жінки, як її батько чекає на захід: тиждень готується, підбирає одяг. Інша жінка розповідала, що її мама на наступний день пам’ятала, як відвідала наш захід і з ким говорила. Це дуже цінно», — ділиться проєктна менеджерка.
Ірина наголошує, що люди з деменцією не відрізняються від інших у праві відчувати себе повноцінними людьми. Попри всі виклики, вони можуть радіти й жити наповнено.
У базі бенефіціарів фонду — майже 990 людей із деменцією та ще стільки ж їхніх доглядальниць і доглядальників. Крім того, «Незабутні» допомагають і спеціалізованим закладам — геріатричним пансіонатам та психоневрологічним інтернатам. Сумарно за понад три роки фонд підтримав понад 50 тисяч людей.
У месенджері Viber діє група взаємодопомоги для доглядальниць і доглядальників, де можна поспілкуватися, обмінятися знаннями й отримати підтримку.
«Завдяки спільноті люди розуміють, що вони не одні. Є люди, які доглядають за людиною з деменцією перший рік або вже п’ятий. Вони бачать, наскільки схожими можуть бути переживання та ситуації», — пояснює Ірина.
«Допомогти іншим пройти цей шлях»
У базі фонду понад — 500 волонтерок та волонтерів. Серед них 120 активних — це родичі людей із деменцією, практиканти та практикантки з університетів й інші охочі, які дізналися про офлайн-заходи фонду «Незабутні» та вирішили заповнити анкету. Також є і точкова допомога — транскрибування інтерв’ю в межах досліджень, переклади текстів тощо.
«Хтось хоче отримати досвід дослідницької практики або долучитися до чогось корисного. А людина, яка пройшла непростий шлях сама, може допомогти іншим пройти цей шлях легше», — зауважує Ірина.
«Я тут, бо мені подобається допомагати людям»
Волонтерка Катерина Горська з Києва від листопада 2023 року долучається до організації заходів у межах «Кафе Незабутні». Дівчина ділиться, що в них сформувалася спільнота волонтерів, які регулярно беруть участь у подіях. Багатьох до волонтерства мотивують особисті історії, пов’язані з деменцією.
«У мене одна із бабусь мала деменцію — дуже глибоку, вона була далеко в гіршому стані, ніж люди, які приходять до нас. Мене інколи питають, чи я волонтерю у фонді через бабусю, але насправді я тут, тому що мені подобається допомагати людям», — ділиться вона.
За словами Катерини, емоційного перенавантаження вона не відчуває. Адже розуміє, що її робота — допомогти людям із деменцією урізноманітнити життя, а їхнім родичам — трішки видихнути від побутових турбот.
«Важливо взаємодіяти з людьми, говорити й ставити питання: “Як ви доїхали?”, “Як вам погода?”. Завдання волонтера — показувати свою зацікавленість», — розповідає вона про свою роботу.
Дівчина з теплом розповідає про людей, з якими познайомилася за час волонтерства. Катерина зазначає, що попри деменцію люди залишаються такими ж прекрасними й приємними у спілкуванні. Наприклад, донька привозить на заходи своїх батьків — в обох деменція. На одному з майстер-класів волонтерка допомагала їм робити браслети. Чоловік сплетений виріб подарував своїй дружині.
Згадує також про жінку на ім’я Оксана, яка часто поринає у свої роздуми й «губиться», тоді волонтерка вигукує: «Оксано!», та усміхається. Оксана усміхається у відповідь та знову включається у процес.
Катерина каже, що волонтерство нагадує їй, як у житті багато непередбачуваних обставин. Тому треба жити сьогодні: «Ми не вічні й не застраховані від хвороб. Не можна казати — зараз я попрацюю, а потім буду жити своє життя, буду любити, буду дружити, колись потім. Цей момент може не настати. Треба насолоджуватися життям зараз».
«Рятуючи інших, я врятую себе»
Волонтерка фонду Наталія Колосова працює на гарячій лінії фонду «Незабутні», де надає інформаційну допомогу й емоційну підтримку родичам людей із деменцією. Про цей діагноз вона знає з власного досвіду — жінка піклується про свою 84-річну матір, у якої ознаки деменції з’явилися після повномасштабного вторгнення. До цього часу вона — сповнена сил і енергії — була опорою для своєї родини. Головна бухгалтерка на пенсії, працювала за комп’ютером, самостійно оплачувала комунальні платежі, займалася домашнім господарством і встигала няньчити правнука.
На початку повномасштабної війни родина Наталії вирішила переїхати до родичів на Закарпаття. На новому місці Тамара Іванівна вирушила на прогулянку до скверу, але через затьмарення свідомості пройшла 15 кілометрів залізничними коліями. Перехожі зупинили її та зв’язалися з рідними. Після цього випадку родина знайшла інформацію про фонд «Незабутні» й звернулася по допомогу. Тамару Іванівну оглянув невролог, а Наталія отримала консультації у психолога завдяки фонду.
«Один психолог сказав: “У вас тепер немає мами, у вас тепер є чужа людина, починайте її лікувати”. Почути ці слова було рівносильно смерті», — згадує Наталія про свій досвід до знайомства з фондом.
У Тамари Іванівни підтвердили хворобу Альцгеймера, яка передбачає не тільки втрату пам’яті, але й всіх когнітивних функцій — нездатність до аналізу, відсутність почуттів та цілей.
«Моя мама потихеньку забула свою професію, далі забула, що вона була заміжня та що в неї є діти. Потім вона пам’ятала тільки свого дідуся. Нині вона не знає, ані хто вона, ані хто я. Це дуже боляче», — говорить Наталія.
У фонді Наталія знайшла підтримку серед людей, які проживають схожий досвід.
«Коли ти потрапляєш у спільноту людей, які мають такі ж проблеми, то розумієш, як тобі діяти в тих чи інших ситуаціях. У нас є чат, коли у тебе якийсь караул, то тобі можуть щось підказати інші люди — де знайти лікаря, де дістати ліки й памперси», — ділиться волонтерка.
Коли минулого року їй запропонували стати частиною команди, то вона одразу погодилася.
«Я бачила місію, в якій можу допомогти людям не закопатися у своїх проблемах, страхах і труднощах. Тому вирішила — буду волонтеркою. Іноді це дуже важко. Боюсь не так допомогти людям, як мені хотілося б, адже я відчуваю їхній крик душі», — розповідає Наталія.
Жінка узгодила робочий графік так, щоб встигати доглядати за матір’ю та волонтерити. Тричі на тиждень з 12.00 до 16.00 Наталія приймає телефонні запити, а для мами в цей час наймає доглядальницю.
«Моя мама має відчуття гідності. Вона можна кілька годин вранці витратити на “ранкові процедури”. Вона одягається — це може бути светр, потім наверх бюстгальтер, потім футболка. Ось ці дві години треба спостерігати. Далі до 12.00 треба простежити, щоб вона вжила ліки. У мене є вільні години, коли мама малює картини, а я можу зайнятися хатніми справами. Тому в мене день бабака — я чітко витримую графік таблеток та маминої рутини», — розповідає волонтерка.
Тамара Іванівна має улюблене заняття — може по вісім годин на день малювати картини за номерами. Загалом в неї виходить чотири-п’ять картин на місяць. Цифри — це те, що вона нині добре розуміє з бухгалтерського минулого.
Наталію лякає, що до фонду звертаються й зовсім молоді люди. Наприклад, на гарячу лінію телефонував 20-річний юнак із поставленим діагнозом «деменція». Загалом волонтерка пам’ятає кожну людину, якій намагається допомогти під час розмови.
«Нещодавно телефонував інтелектуальний і добрий чоловік — йому 86 років. Його 77-річній дружині діагностували деменцію. Він каже, що потребує психологічної підтримки. І говорить це спокійним, врівноваженим голосом. Цей чоловік дякував за кожне слово. Я розумію, що у нього вдома зараз відбувається, але у нього вистачає сил вкладати скільки теплоти в розмову. Ці випадки надихають», — згадує вона.
Бувають складні дзвінки, наприклад, не всі розуміють, чому для запиту на безплатні ліки треба додавати фото першої сторінки паспорта й ідентифікаційний код. Одразу кидають слухавку.
Волонтерка зазначає, що завжди варто пам’ятати про милосердя, адже людина, яка звертається до фонду, може бути на межі нервового зриву. Коли Наталія відчуває, як людина змінила тембр голосу на спокійний, то називає це успіхом телефонної розмови. На прощання у розмові волонтерка додає: «Ми тепер одна сім’я», й людина розуміє, що тепер вона не залишиться наодинці зі своєю проблемою.
Наталія говорить, що допомагати іншим — честь для неї, а ця робота стала можливістю вирватися з рутини. У волонтерстві вона знайшла спільноту однодумців та свій порятунок. Людям навколо жінка нагадує, що ніхто не знає, що на них чекає у майбутньому. І життя людей із деменцією може бути повноцінним, якісним і щасливим — вони мають відчуття щастя.
Простір для емпатії
Фотографиня-волонтерка Марфа Бігдаш про фонд дізналася через платформу «Волонтерство в Україні» в липні 2024 року. Дівчина згадує, що спочатку дуже хвилювалася: «Боялася, що якась моя фраза може засмутити чи ранити. Проте все пройшло дуже добре».
Після завершення першого заходу у фонді «Незабутні» та прощання з гостями Марфа хвилин п’ятнадцять плакала. Слухаючи історії життя людей, вона відчула жаль, особливо після сумної усмішки однієї гості, яка промовила фразу: «А тепер я все більше забуваю усе».
Після цього Марфа проговорила пережите з іншими фахівчинями фонду й по-іншому подивилася на ситуацію. Зараз вона отримує лише позитив, без сліз і тягаря. Можливість практики фотографування на подіях згодом переросла для неї в по-справжньому сімейні заходи.
Фотографиня каже, що події об’єднують людей із різних міст — з Харкова, Запоріжжя, Донецька, Львова. Вона любить спостерігати, як люди знаходять нові знайомства й зав’язують дружні стосунки. Дівчина додає, що це безпечний простір, де можна поділитися емоціями й переживаннями, розказати свою історію. Крім цього, волонтерство у фонді допомагає Марфі у подоланні симптомів депресії на рівні з терапією.
Марфа закликає й інших спробувати допомагати: «Я зауважила, що волонтери у фонді працюють як один організм. І це дивовижно. Навіть нові люди, немає значення, екстраверти чи інтроверти, з досвідом чи без, миттєво вписуються в колектив», — додає вона.
Докладніше про волонтерство у фонді можна дізнатися на сайті.
У статті використані фото волонтерок-фотографок фонду «Незабутні» Валентини Комар, Міри Островської, Марфи Бігдаш та Ольги Нагніт.
