Громадська організація «Ліки Контроль» створила фотопроєкт про жінок, які борються з онкологією.
Мета проєкту «Стань зіркою свого життя – Лікуйся безоплатно» – довести, що лікування раку доступне не тільки для багатих і знаменитих, а й для звичайних людей із середнім і низьким рівнем достатку.
«В усьому світі до пропагування раннього виявлення онкологічних захворювань, лікування та реабілітації залучають зірок шоубізнесу. Кожна і кожен із нас чув історії успіхів у лікуванні раку від закордонних та вітчизняних зірок: Кайлі Міноуг, Синтії Ніксон, Джейн Фонди, Алли Мазур, Яніни Соколової, – говорять організаторки проєкту. – Розголос профілактики раку грудей від Анжеліни Джолі спричинив «ефект Анджеліни Джолі» – масова діагностика серед жінок. Але коли мова заходить про лікування в Україні, зіркові історії можуть стати неабияким демотиватором. Особливо, коли ти живеш у невеликому містечку, отримуєш мінімальну зарплату, щодня бачиш у соцмережах збори коштів для лікування раку з сумами 200-300 тисяч гривень і більше та розумієш примарність своїх шансів пролікуватися так, як зірки. Серед українців і досі побутує міф, що «рак» – це єдиний невиліковний діагноз. Люди досі сприймають діагноз як непоправну біду, збір коштів у соцмережах, важкі страждання, а одужання, радше, як диво».
Щодня 40 українок дізнаються діагноз «рак молочної залози» (РМЗ), і для багатьох він звучить як вирок. Хоча РМЗ на І стадії виліковний у 95%, сучасні дослідження говорять про успіх у 98% випадків.
За даними «Ліки Контроль», вже кілька років держава централізовано закуповує та розподіляє по регіонах лікарські засоби, зокрема, для лікування РМЗ. Потреба в лікарських засобах покривається на 100%. Але водночас, за даними дослідження Індекс здоров’я 2019, 17,7% українців (кожен шостий) відмовляються від отримання медичної допомоги через побоювання щодо вартості лікування. 18% жінок зменшують кількість препаратів через брак коштів.
З 1 квітня 2020 року стартував другий етап медичної реформи, що докорінно змінив принцип оплати за надання медичної допомоги. Втім, досі значній частині пацієнтів (більше 50%) відмовляють у наданні медичних послуг безоплатно і змушують їх сплачувати за послуги, які мають надаватися безоплатно (Опитування ГО «Афіна. Жінки проти раку»).
Щоб зорієнтувати пацієнток і пацієнтів у можливостях безоплатного лікування раку молочної залози, ГО «Ліки Контроль» спільно з ГО «Афіна. Жінки проти раку» створили чат-бот «Лікуйся» у Telegram та Viber, щоб розповісти пацієнткам, які медичні послуги оплачує Національна служба здоров’я України, на що пацієнт точно може розраховувати.
До фотопроєкту запросили жінок із різними історіями лікування раку молочної залози, розповісти про свій досвід здобуття ремісії та про те, які послуги вони отримують безоплатно.
Анна
Киянка
Менеджерка з експорту
У діагнозі два роки. Пухлину виявила під час самообстеження. Дізнавшись діагноз, плакала і страшенно боялася. Опанувавши себе, почала шукати можливості для лікування. Стала учасницею клінічних випробувань, завдяки чому отримала препарати хіміотерапії безоплатно.
Оперувалася у приватній клініці. Кошти на операцію збирала на роботі та у соцмережах. Пройшла все лікування. Зараз у ремісії. Препарати для профілактики рецидивів купує власним коштом за кордоном.
«За допомогою чат-боту «Лікуйся» дізнаюся про безоплатну діагностику та орієнтуюся, де і які дослідження робити. Сімейна лікарка видає направлення на дослідження, і їх роблю безоплатно, без хабарів. Рак змінив моє життя. За будь-якої можливості намагаюся розповісти іншим жінкам про важливість ранньої діагностики та про сучасні можливості лікування».
Ксенія
40 років
Киянка
Маркетологиня, волонтерка
У діагнозі три роки. Пухлину виявила під час самообстеження. Первинну діагностику проходила у приватній клініці. Чоловік, дізнавшись її діагноз, став найбільшою підтримкою.
Не очікувала, що для лікування в державному онкоцентрі є препарати, в лікарні їй про це повідомили та призначили схему лікування. Оперувалася у приватній клініці. Всі курси променевої терапії отримувала в державному онкоцентрі безоплатно, без благодійних внесків та хабарів.
Препарати для профілактики рецидивів купує власним коштом, оскільки вони не закуповуються державою. Ксенія – волонтерка групи підтримки онкопацієнток «Афіна. Жінки проти раку».
«Крім саботажу медичної реформи лікарями, біда в тому, що пацієнти не хочуть скаржитися і добиватися реалізації своїх прав законним шляхом. Хочу допомогти жінкам, які дізналися діагноз, розгублені. В діагнозі перестала відкладати життя на потім і жити заради всіх, окрім себе. Почала малювати. Створюю ескізи для татуювань і мрію відкрити власний тату-салон. Співаю і товаришую зі співаками караоке, створюю кавер-версії улюблених пісень».
Оксана
47 років
Подільськ (Одеська область)
Зв’язківиця прикордонного загону
Діагноз РМЗ встановлено в кінці 2020 року. Пухлину виявила самостійно, але пів року відкладала звернення до лікаря. Лікування відклала більше як на три місяці після встановлення діагнозу через локдаун та неможливість дістатися до лікарні.
Всі обстеження робила платно і не знала про можливість безоплатної діагностики. Почала лікування в Одеському онкоцентрі. Зараз лікується в Національному інституті раку.
Вже отримала вісім курсів хіміотерапії (всі препарати – безоплатно), безоплатно отримала опромінення. Зараз отримує терапію препаратом «Трастузумаб» (Trastuzumab).
«Вдячна Богу за людей, які були і є поруч зі мною. Мені дуже допомогли колеги, одразу підлаштували зручний графік роботи, допомогли матеріально. Мої друзі – це мої крила. В діагнозі зрозуміла, що варто жити для себе. Почала займатися фізкультурою, малюванням. Кожній жінці хочу сказати, що не треба здаватися, так буде не завжди. Коли почало випадати волосся, обстриглася і не зациклювалася на цьому, адже, по суті, це такі дрібниці, які не варті сліз. Я почала жити повільніше, без метушні, склала список мрій. Навесні у мого сина буде весілля, я щаслива і сповнена надії. До речі, волосся вже відросло».
Тетяна
36 років
Керівниця кав’ярнею
Родом із міста Ізмаїл. Мешкає у Києві
Раз на рік проходила профогляди і завжди уважно ставилася до здоров’я. Навесні пройшла обстеження, і все було добре, а восени виявила у себе пухлину. На мамографії новоутворення не виявили і кілька місяців лікували запалення. Тим часом пухлина росла.
У лютому звернулася до онколога і дізналася, що в неї рак.Ніколи не думала, що може захворіти на рак грудей, адже в сімейному анамнезі онкологічні захворювання відсутні. Коли дізналася про свій діагноз, думала, що ніколи не вилікується і не побачить, як ростуть її діти.
Лікувалася в Київському онкоцентрі. Безоплатно отримала всі вісім курсів хіміотерапії, що були призначені. Іноді купувала системи для крапельниць, але всі препарати хіміотерапії були в наявності. Зараз безоплатно отримує гормонотерапію.
«Коли дізнаєшся, що в тебе рак, не знаєш, куди бігти, що робити. Нема кому пояснити і відповісти на запитання щодо діагностики та лікування. Ніколи особливо не приховувала свій діагноз, але коли дізналася, що є жінки, які відмовляються від лікування через брак коштів, була шокована і вирішила розповісти свою історію. Нехай вона надихне інших жінок, мам, яким діагностували рак, лікуватись і жити далі».
Людмила
47 років
Киянка
Касирка інтернет-замовлень
На момент участі у проєкті проходить лікування.
Діагноз «рак» не став несподіванкою. Два роки тому від раку молочної залози пролікувалася її мама, тому була дуже пильна свого здоров’я. Виявила у себе новоутворення, але через локдаун не мала змоги діагностуватися та почати лікування.
Щойно звернулася до лікарні та пройшла діагностику, лікар запропонував схему лікування. Зважаючи на успішне лікування мами, шоку та безнадії не було, тому рішуче включилася у лікування.
У лікарні зіткнулася з примусовими благодійними внесками, але відмовилася їх сплачувати.З новин дізналася про чат-бот «Лікуйся», почала цікавитися, які медичні послуги мають надаватися безоплатно і почала проводити просвітницьку діяльність серед пацієнтів. Хіміотерапію отримує безоплатно, так само безоплатно робить всі необхідні лабораторні дослідження.
«Мене дивує, що багато роботодавців організовують корпоративи, оплачують обіди, нянь, але геть занедбують профілактичні огляди для своїх співробітників. Адже система оглядів сприяла б ранньому виявленню захворювань. Це ж і економічно вигідніше – менше лікарняних, швидше повернення до роботи».
Оксана
41 рік
Адміністраторка магазину товарів для краси
Кобеляки (Полтавська область)
У діагнозі два роки. До діагнозу ніколи не хворіла, в сімейному анамнезі онкології не було.
Завжди думала, що діагноз «рак» – це завжди смерть, продане майно і родичі, які по смерті ще віддають борги за лікування. Про свій діагноз дізналася у день свого народження.
На початку лікування її бюджет складав 740 гривень. Колеги, керівництво і знайомі відгукнулися, допомагали в роботі, грішми. Лікування розпочала в Полтаві, пізніше поїхала лікуватися до Києва. Дуже складно було покинути вдома хвору дитину і поїхати.
«Моя основна мета – вижити. Я боролась за безкоштовні ліки, як левиця, адже в мене не було вибору, і цим пишаюся. Тепер в мене є досвід отримання послуг за програмою медичних гарантій. Довелось пройти через приниження і підключати НСЗУ, але мені вдалось зробити безкоштовно МРТ. Зараз я надаю інформаційну підтримку тим, хто тільки на початку шляху. Безоплатно отримую препарати гормонотерапії».
Вікторія
50 років
Пирятин (Полтавська обл.)
Експертка з туризму
У діагнозі з 2017 року (ремісія 3,5 року)
Коли Вікторії діагностували рак молочної залози, про медичну реформу тільки почали говорити, тому діагностика, хірургічне лікування та хіміотерапія були платними.
«Чоловік був зі мною на кожній процедурі. Ми обоє спортсмени, тому проти онкології боролися командою. Дізналися, що призначений мені препарат суттєво дешевший у Росії, тому на час мого лікування ми з чоловіком стали контрабандистами. В лікарні була державна програма і шість курсів мені дали безоплатно. За все решта платили, і це було дуже непросто. Мене тішить, що зараз є послуги і препарати, які пацієнти можуть отримувати безоплатно».
Світлана
41 рік
Очільниця університетського центру культури
Киянка
На момент участі у проєкті проходить лікування. Пухлину виявила сама. Зараз безоплатно отримує хіміотерапію.
Шоку не було, адже серед знайомих, друзів та в сім’ї є історії раку. Керівники і колеги підтримують, допомагають поєднувати непросте лікування з роботою.
«Коли почалася хіміотерапія, сини підстриглися разом зі мною. Так, рак – це складне захворювання, але воно лікується, тому я на шляху до одужання. Уявлення людей про діагноз і лікування застаріли. Навіть коли вони отримують зараз всю хіміотерапію безоплатно, сприймають це як диво, а не як результат реформи. Сильно переживають, що державна програма закінчиться і ліки знову треба буде купувати.
Я не приховую свій діагноз. Разом із лікуванням працюю над самовдосконаленням. Хочу розповісти людям, що лікування раку – не безнадія, а шлях до одужання. Об’єднайтеся разом зі своєю сім’єю, зі своїм лікарем проти раку, і одужання не забариться».
