Дарина Брикайло и Анна Узлова запустили проект, который призван рассказывать о раке и помогать тем, кто столкнулся с диагнозом. Дарина рассказала нам об идее Soul Sisters, первых шагах и канцеробразовании.
Табуированность рака
Тема рака в нашей стране табуирована, люди боятся, и прежде всего потому, что мало знают о нем. Отсюда стереотипы, которые мешают заболевшим сосредоточиться на лечении, а их близким – оказать поддержку.
Общее представление о заболевании основано на фильмах, рассказах друзей и других страшилках. Незнание вызывает страх и недоверие официальной медицине, люди пробуют искать альтернативные методы лечения, на чем успешно наживаются шарлатаны.
Не хватает четкого понимания и ответов на главные вопросы – какие возможные симптомы, какой алгоритм действий при обнаружении. Пациент должен разобраться во всех деталях и максимально изучить свой диагноз.
Не хватает и банального понимания, как проявить свою поддержку. Как не сказать лишнего и не удушить в объятиях гиперопеки. Получается замкнутый круг: заболевший боится просить о помощи, друзья боятся эту помощь предложить.
Нужно начать говорить о раке. Это с одной стороны не сложно, а с другой – тяжело признаться миру, что у тебя нет груди, например. Но так мы признаем, что это заболевание есть в Украине. Мы хотим по максимуму рассказать правду о раке. Что иногда все не так трагично, как рисуется в наших головах и как показано в фильмах, а иногда это сложные вопросы, такие как достойный уход из жизни.
Идея проекта
Изначально собралась группа единомышленников, людей с таким же диагнозом. Мы понимали, что надо что-то менять, и от этого зависит наше будущее. Из группы родилось несколько разных проектов, какие-то появились еще до нас. Мы с Аней запустили Soul Sisters, который будет заниматься онкопросвещением и поддержкой пациентов и их родных.
Анна Узлова
Когда получаешь диагноз, помимо шока и страха, сталкиваешься с массой проблем, которые и не сразу осознаешь. Например, не все врачи придерживаются международных протоколов обследования и лечения, а первые начальные шаги играют очень важную роль в перспективе.
Для того чтобы оценить целесообразность всех действий, нужно обладать хотя бы базовыми знаниями, а сразу вникнуть в тонкости диагноза нереально. В интернете есть много информации, большая половина из которой в лучшем случае бесполезна, а в худшем – вредна.
Из этих двух составляющих родилась идея канцеробразования. Мы хотим помочь человеку, попавшему в диагноз, избежать потенциальных ошибок, таких как, например, выбор нетрадиционных методов лечения. Мы неоднократно видели плачевные последствия этого выбора.
Второе направление – психологическая поддержка, в первую очередь профессиональная. Сейчас на этот важный пункт в лечении стали обращать больше внимания. В Украине работа с онкопациентами только развивается, но потребность совершенно не охвачена.
Дарина Брикайло
Не менее важна поддержка окружающих, как выяснилось, в этом много сложностей. Мы не привыкли говорить на тему онкологии, не все умеют поддержать человека в лечении. Бывают крайности от полного игнорирования диагноза до страха общения.
Так родилась вторая часть проекта – внедрение культуры поддержки как профессиональной, так и внутри социума. Это большой кусок работы, без привлечения и помощи профильных специалистов сделать это сложно.
К нам могут обратиться все, кто хочет осознанно бороться с раком – своим или своих близких.
Первые шаги проекта
У нас есть план работы, но еще не совсем конкретный. Есть задачи и пути их решения. При этом есть понимание первоочередных шагов и того, чего хотим достичь к концу года. Сейчас мы готовим список тем и ищем спикеров для мотивационных встреч, прописываем информацию для групп образования и поддержки для взрослых. При этом находимся в поиске онкопсихолога, который мог бы стать частью проекта и разработать для нас программу психологической поддержки пациентов, родственников и друзей.
Мы запустили серию футболок – это самый простой способ выразить свою поддержку. Футболку можно подарить тому, кто сейчас в процессе лечения, или купить себе и поддержать проект финансово. У нас 10 принтов, и есть из чего выбрать.
Идею подала я, первые надписи нам разработали студенты курса «Леттеринг и каллиграфия. Основы» Дады Александровой. Девочек в боксерских перчатках разработала фешн-иллюстратор Надин Самарина, а цветы – моя подруга Дзвинка Завалий. Купить можно через фейсбук, там же можно ознакомиться с размерной сеткой и принтами, а также примерить в магазине “Окно во двор”.