Близькі ветеранів доглядають за ними не лише фізично, вони відстоюють черги для подання документів, оформлюють заяви на отримання компенсації, наприклад при інвалідності внаслідок війни.
«Окрім черг, час забирають збирання й друкування документів у чужому місті. Забрати висновок ВЛК можна найближчим родичам, я забирала самостійно», — розповідає жінка військового Ольга. Також жінки беруть на себе психологічну підтримку своїх чоловіків-військових.
Це велика робота, яка об’єднує багато різних функцій, проте залишається непомітною у суспільстві. На проблему доглядової праці в Україні звернув увагу правозахисний центр для військовослужбовців «Принцип» — громадська організація, заснована у 2023 році для правового захисту ветеранів.
Їхня аналітична записка «За лаштунками турботи: близькі ветеранів та доглядова праця» не лише описує проблеми доглядової праці, а й порушує питання про необхідність розробки соціальної політики, направленої на підтримку піклувальників — близьких та рідних, які вкладають свої сили в реабілітацію та догляд за ветеранами.
DIVOCHE.MEDIA поговорило з жінками, які доглядають за військовими після поранення, про проблеми доглядової праці в Україні, фінансові та психологічні сторони.
Також одна з авторок дослідження ГО «Принцип» Тіна Полек розповіла про проблеми фізичного та емоційного навантаження піклувальників, нерівні умови для доглядальниць у містах та селах, як-от доступ до психологічної підтримки, та про фінансові зобов’язання, які лягають на плечі піклувальниць, при тому, що їхня доглядова робота є неоплачуваною.
Потрійне навантаження на жінок
Попри те, що кількість жінок в українській армії зростає, чоловіків служить більше, тому більшість поранених — чоловіки. Після отримання травми або погіршення стану здоров’я за ними доглядають найчастіше дружини, партнерки, матері, сестри, доньки. Роль доглядальника може виконувати й чоловік, наприклад, батько пораненого, проте жоден чоловік не заповнив анкету, тому до вибірки потрапили лише жінки.
«Участь у дослідженні про доглядову працю взяли люди, які добровільно побажали розказати свої історії. Це чесний зріз. Нерідко жінки доглядають ще й за дітьми та старшими родичами. І це потрійне навантаження. Одна з учасниць дослідження — партнерка звільненого з полону військового Діана — говорила, що тривожилась, коли проводила багато часу в лікарні з чоловіком: “Увесь час я поряд із ним. Дитина — на задньому плані фактично. Моя мама дуже старенька вже, я й не знала, кого на кого я залишаю. Дитину на маму чи маму на дитину, мамі — 76 років”. Доглядання за пораненим військовим — це зона відповідальності дорослого, який умовно здоровий, може ухвалювати рішення й відповідає за свого пораненого партнера, й за дітей, і старших родичів, які часто мають проблеми зі здоровʼям», — розповідає дослідниця організації «Принцип», експертка дослідження «За лаштунками турботи: близькі ветеранів та доглядова праця» Тіна Полек.
«Я хотіла, щоб його поставили на ноги». Сестра пораненого про відновлення й реабілітацію
«Мирослав зі своїми хлопцями переїжджав з однієї позиції на іншу, щоб замінити побратимів. Зайшли в ніч, а на ранок потрапили під сильний обстріл. Брат висунув голову з укриття, і по ньому спрацював снайпер. Каска була не прищеплена, так рекомендують робити, щоб під час удару пошкодження були менш травматичними.
Куля влучила у каску, зачепила голову, він упав, поруч прилетів снаряд, осколком якого Мирославу розсікло ліву сторону голови. Хлопці вивезли брата з поля бою. Ми шукали його три дні, не знали, де він», — розповідає Катерина про обставини поранення брата.
Родом Мирослав із Житомирської області. До 2022 року, поки не пішов служити, проживав у Катерини (у Вишгороді), працював й ніколи не сидів на місці.
Після поранення Катерина доглядала брата спільно з матір’ю по черзі, а потім мала вийти на роботу після декрету.
Мирослава спершу доправили у лікарню, де не було відповідного обладнання, згодом перевезли у Дніпропетровську обласну клінічну лікарню імені Мечникова та прооперували, після чого він був у комі 15 діб. Лікарі не давали шансів, Катерина щодня дізнавалась про стан брата, що був стабільно важкий.
«Якось лікарі повідомили, що Мирославу стало краще — почав рухати руками, подав ознаки життя, приблизно за два дні відкрив очі. Його перевели до реанімаційного відділення, бо залишався важким», — згадує Катерина.
Після того як Мирослав прокинувся, доглядати за ним почала мати. З Дніпра військового відправили до Львова, де зняли апарат штучної вентиляції легенів й прооперували. А звідти — в Ірландію, де встановили керамічну пластину на череп. Там він почав сідати, їсти не міг, харчувався через соломинку. До того не міг ані ходити, ані рухати руками й ногами.
Керамічна пластина не прижилась. У січні 2023 року в Києві Мирославу встановили нову — титанову. Він почав ходити й трохи говорити, але права рука залишається паралізованою.
«Зараз Мирослав розмовляє реченнями, але не так, як раніше, хоча завжди був балакуном. Поранення вплинуло на мовленнєву функцію та памʼять — він не знав ані кольори, ані котра година, ані назви предметів. Ми все вчили по-новому», — говорить жінка.
Мати Катерини, яка спершу доглядала за сином, не звільнялась з роботи, їй дали відпустку, а потім — ще одну, власним коштом. Місце роботи залишилось, проте заробітна плата не збереглась.
У кінці жовтня 2022-го, коли Мирослав повернувся з ірландської лікарні, Катерина почала доглядати за ним. Намагалась багато займатися з братом для відновлення його навичок і продовжує заохочувати Мирослава займатися разом із її трирічною донькою. Катерину хвилював психологічний стан брата — він був пригнічений, тому вона постійно розмовляла з ним й мотивувала рухатися вперед.
«Ми були разом усюди: почали одну реабілітацію, потім — іншу. Були у Львові, Києві, Ірпені. Я хотіла, щоб його поставили на ноги. У перервах брат їздив відпочити додому, у село в Житомирській області. Він розумів, що треба щоденно працювати на результат, а я підтримувала його», — зазначає Катерина.
«Я проводжала його на війну дужого, здорового. А коли мати приїхала до мене з братом, який не зміг зайти до хати, а заїжджав на кріслі колісному, — це було важко прийняти, це слід було усвідомити, не подавати вигляду, що щось змінилось. Йому теж потрібно було прийняти, що ми панькаємось із ним. Ми раділи, що він хоча б повернувся. Коли брат бачив, що ми хочемо допомогти, а він може сам, починав нервувати й показував, що впорається», — додає вона.
Катерина намагається контролювати й у дечому приховувати власні емоції та завше налаштовується на позитивний лад.
У 2023 році сестра Катерини та Мирослава померла внаслідок менінгіту. Майже в той самий час на війні загинув батько. Жінка зауважує, що для брата це стало додатковою травмою.
«Раніше я плакала, щоб ніхто не бачив, щоб брат не бачив, що я здаюся, що мені тяжко. Морально у мене нині все стабільно. При братові кажу, що треба робити те й те, і не зупинятися», — ділиться Катерина.
Про вторинний травматичний стрес, який може виникати унаслідок тривалого догляду за важко пораненою людиною
Тіна Полек наголошує, що жінки, які доглядають за близькими з важкими пораненнями, мають справу з людьми, які пережили сильний стрес і емоційне навантаження. Процес виходу з цього стресу тривалий, навіть у сповненій любові родині. Це може позначатися на стосунках та самопочутті доглядальниць.
«Респондентки описували це як перебування “на пороховій діжці”, коли невідомо, що може спровокувати черговий “вибух”. Відкрите вікно в палаті може дратувати, закрите — теж, перебування в палаті поруч може дратувати, як і відсутність бодай хвилину. Навіть найдрібніше стає джерелом великого роздратування, не тільки на близьких, але й під час спілкування з іншими людьми. Люди, які отримали поранення, пережили страшні речі, воюючи заради інших, і тут потрапляють у ситуацію, де через байдужість і недбалість не можуть отримати необхідну довідку. Людина може зірватися у будь-який момент, адже відчуває колосальну несправедливість», — каже експертка.
Також Тіна Полек зазначає, що жінки намагаються «гасити» емоційну реакцію чоловіків і беруть на себе максимальну кількість обовʼязків, аби не допускати чоловіка до ситуацій, які можуть спровокувати негатив.
«Доглядальниці запитують: “Як підтримувати рідну людину? Що сказати? Як говорити так, щоб він не відчував, що його жаліють? Як балансувати й знайти правильні слова? Як дивитись на найріднішу людину, коли їй так сильно болить?” На ці запитання багато близьких поранених не мають відповідей, особливо якщо лікування тривале. Важкі травми лікуються іноді два роки й більше. У дослідженні є відповіді людей, чиї близькі були поранені ще на початку повномасштабної війни», — розповідає вона.
Експертка звертає увагу, що через вигорання й нескінченне навантаження жінки-доглядальниці можуть неналежно поводитися з людьми, яких доглядають: «Щоб не дійти до стану, де людина може скривдити пораненого близького, за яким доглядає, вона має відпочивати, мати час на своє здоров’я та соціалізацію, на власний простір і справи. Але догляд за людиною з важким пораненням — це догляд без відпустки, вихідних і перерв, навіть уночі. Бувають випадки, коли людина лежить, її треба перевертати кожні дві години, щоб не утворювались пролежні. Якщо доглядальниці чи доглядальникові не давати відпочинку, втома негативно впливатиме на обох».
«Я супроводжувала чоловіка всюди, відстоювала черги, адже диджиталізації в цьому процесі немає». Дружина військового про втрату мобільності та допомогу з медичними документами
Ольга з чоловіком та донькою живуть в Івано-Франківську. У військового виявили доброякісну пухлину на стегновій кістці.
«Боліло коліно, гадали, це з категорії “в усіх після окопів коліна болять”, проте я помітила, що чоловік ходить недобре. Наполягла, щоби звернувся до лікаря, так він отримав показання до оперування. Була загроза травматичного перелому: пухлина “виїдала” стегнову кістку», — ділиться жінка.
Чоловіка оперували в Києві, після чого на всю ногу встановили лангет на три місяці для утримання кінцівки у прямому положенні. Лише через деякий час можна потроху згинати кінцівку.
«Чоловік зростом під два метри, милиці, навіть подовжені, — закороткі. Тож і спина може боліти. А через те, що ноги довгі, й одну кінцівку не можна згинати, складно сісти в таксі, чи користуватися ліжком із бильцями», — розповідає Ольга.
Вона приїхала до чоловіка у лікарню на третю добу після операції. Після виписки півтора тижня жили в орендованій квартирі в Києві. Завершували бюрократичні процедури. Багато ресурсів відбирала логістика у чужому місті та численні черги. Проте Ольга помітила, що лікарі йдуть назустріч, і, якщо ставитися до них ввічливо і з позитивом, відповідають тим самим. Це приємно вразило її.
«В орендованій квартирі не було підлаштування до потреб чоловіка. Туалет тісний, коли нога не згинається, неможливо зачинити двері — нога лишається у коридорі», — додає Ольга.
Удома, в Івано-Франківську, чоловікові стало комфортніше, проте Ольга допомагає йому прийняти душ та перевдягнутися. Також вона займається усіма домашніми справами.
«Прямий догляд на мені. Доньці 12 років, вона може щось подати, забрати. В перші дні трохи з острахом ставилась до стану батька, боялась не нашкодити, наприклад, допомагаючи зняти шкарпетку. Чоловікові родичі в іншому місті, а у Франківську — мої батьки. Потреби щось просити немає, але, поки була в Києві, вони залишалися з донькою і можуть підстрахувати», — розповідає жінка.
Ольга поєднує роботу онлайн із доглядом та розв’язанням юридичних питань, побутом та вихованням доньки.
«Працюю з дому, в освітній галузі. У Києві працювала то у чергах, то — коли дозволяли обставини. Колеги з розумінням ставляться, пропонують підстрахувати — це підтримує та дає відчуття захищеності», — говорить вона.
Ольга помітила зміни в емоційно-психологічному стані чоловіка. На першому етапі в лікарні йому було складно прийняти те, що він не може робити щось самостійно.
«І нерви були, і негативні емоції на себе через те, що потрібна допомога: зняти спідню білизну, помитися. Це не у мій бік, це якесь “чоловіче” неприйняття, що “я чогось не можу”, відсутність звички просити допомоги», — ділиться Ольга.
Подружжя домовилось, щоб чоловік говорив, якщо потрібна допомога. Проте одразу після виписки він вирішив піти вночі до туалету самостійно. Це стало сильним навантаженням — чоловік почав непритомніти і покликав Ольгу.
«Я зрозуміла, що потрібно делікатно увімкнути “авторитарний” режим: “Ти дослухаєшся до мене, і не перенавантажуєшся, а я більше тебе обслуговую”. Ми пройшли етап прийняття того, що чоловікові необхідна моя допомога», — каже жінка.
Ольга цікавиться психологією, читає відповідну літературу, має досвід особистої психотерапії й намагається виступати медіаторкою, щоби допомагати чоловікові та доньці проговорювати свої емоції.
«Чоловік може щось різкіше сказати, — не доньці, а тому, що щось болить. Донька спершу могла це сприймати на свою адресу. Лякалась: “Чому тато на мене злий”. Про це треба розмовляти. Я намагаюсь урівноважувати подібні ситуації, пояснюю доні й чоловікові їхню ж поведінку. Відновитися фізично — це одне, але й емоційний стан впливає на швидкість відновлення», — зауважує Ольга.
Жінка говорить, що склалась не легка ситуація, проте вона намагається приймати її з легкістю. Ставить собі за мету допомогти чоловікові відновитися.
«Коли кажу чоловіку, що нічого не роблю, він відповідає: “Ти підтримуєш мене”. За останні два роки (а комусь і більше) позитивно мислити важко. Але я б радила сфокусуватися на чомусь позитивному — на побутовому, дрібному рівні. Ми ввечері утрьох спілкуємось, граємо у настолки, дивимось фільми. Ми не були разом від початку вторгнення, а зараз тішимося можливості бути поруч. Нещодавно відвозила чоловіка на зустріч із побратимами, це пішло йому на користь», — розповідає Ольга.
Про психологічну підтримку доглядальників
Безоплатну психологічну підтримку здебільшого можуть отримувати люди, що були поранені. Ця опція є в деяких лікарнях, проте рівень фаховості такої допомоги визначити важко. Доглядальники ж системної підтримки не отримують, але можуть звертатись по допомогу до психологів самостійно.
Психологічну допомогу жінкам та родич(к)ам військовослужбовців (офлайн і онлайн) надають, наприклад, організації «Ветеран Хаб», «Вільний вибір», «Веста». У рамках всеукраїнської державної програми підтримки психічного здоров’я «Ти як?» при громадах відкриваються «Центри життєстійкості», де можна отримати різноманітні соціальні послуги й психологічну підтримку.
Інше питання, що у доглядальниць немає часу на системне відвідування психологічних груп, і навіть тих, що проводять онлайн.
Тіна Полек наголошує, що громадські організації, які могли б психологічно підтримувати доглядальниць, часто розташовані у великих містах, мешканці сіл зазвичай не мають можливості туди потрапити.
«Наші співрозмовниці говорили про низку бар’єрів: до кого йти, де той спеціаліст, який буде кваліфікованим? Як знайти спеціаліста, наприклад, у селі? Або як поїхати кудись, доглядаючи 24 на 7? І найголовніше, як знайти на це час?», — розповідає експертка.
Ще учасниці дослідження відповідали на запитання про психологічну підтримку так:
«Мені здається, наскільки вже сильно це, що мені психолог не допоможе. Скоріше, я психологу допоможу. Я його, мабуть, більше навчу, ніж він мене: як тримати себе в руках і як жити в пеклі. І при цьому усміхатися, слухати музику. Розказати анекдот. Хотіти поїхати на море, попри хворобу чоловіка тощо» — Віра, партнерка військового з пораненням.
«Я б звернулася до психолога, але не сказала б про це брату, оскільки він буде якось себе, може, винити в тому, що він мене відправив до психолога, розумієте?» — Ярослава, сестра пораненого.
Діти жінок, які доглядають за військовими, виконують більше домашньої роботи й отримують набагато менше батьківської уваги. Вони часто не знають, як реагувати. Був батько, з ним можна було грати у футбол, а тепер батько тільки лежить. Що з цим робити? Як взаємодіяти?
«У школах є психологи, але вони різного рівня кваліфікації, і не в кожній школі присутні. Жінки наголошували, що має бути системна підтримка, зокрема для дітей ветеранів», — каже Тіна Полек.
Коли експертки запитували у співрозмовниць про їхні потреби, жінки дуже дивувались. «Власні потреби? Не знаю. Якось я тоді забула, мабуть, про свої потреби», — говорить партнерка військового Ганна. «Ну, найважче, по-перше, це фізично все. Це фізичне навантаження. І це морально важко. Ти цілий день живеш життям іншої людини. Ти цілий день живеш його життям. Дай-подай, підсунь, пересунь», — пояснює партнерка військового із пораненням Віра.
«Отримати допомогу коштом податків громадян, які залишаються в цивільному секторі, — нормально». Дружина військового про фінансові компенсації
Пухлину чоловікові Ольги випилювали разом із кісткою, порожнє місце треба було заповнити спеціальним препаратом, щоб кістки стягнулися. Препарат лікарня не забезпечувала. Хірург підказував, куди звертатися, щоб допомогли оплатити препарат вартістю декілька десятків тисяч гривень. Але збирання документів затягнуло б процес.
«Ми оплатили препарат самостійно, і нехай би ці кошти певний фонд використав на військового, який не має фінансової можливості. Ще потрібно було оплатити додаткові ліки. Все решта в лікарні надавалось згідно з законодавством», — зазначає Ольга.
«Ми схиляємося до того, щоб скористатися виплатами з міського бюджету. Можливо, ці гроші були б страховим варіантом на додаткову реабілітацію. Я працюю, сплачую податки, чоловік теж працював і платив податки. Він другий рік ризикує життям, а сім’я — другий рік без тата і чоловіка. Тож отримати допомогу коштом податків громадян, які залишаються в цивільному секторі, — нормально», – додає Ольга.
Про виплати й механізми підтримки доглядальників
Для людей, які отримали інвалідність унаслідок війни, передбачені пільги, що регулюються статтею 13 Закону України «Про статус ветеранів війни, гарантії їх соціального захисту». Ветеран чи ветеранка має право зберегти пільги лише за одним статусом: або УБД (учасника бойових дій), або особи з інвалідністю внаслідок війни.
У дослідженні від організації «Принцип» йдеться про те, що коли ветеран потребує тривалого догляду як людина з інвалідністю, то наразі допомога надається тільки як вид грошової компенсації. Гроші виплачуються саме за надання соцпослуги з догляду за людиною з інвалідністю. А такий догляд може здійснюватися на професійній чи непрофесійній основі. Для останнього родичам треба пройти підготовку й отримати документ про її підтвердження.
Частіше родичі ветеранів можуть отримувати компенсацію за догляд на непрофесійній основі. Юридичну консультацію безплатно можна отримати на гарячій лінії Міноборони 15-12.
Є виплати для ветеранів, які отримали інвалідність. Але Тіна наголошує — попри те, що гроші є дуже важливими, різні сім’ї перебувають у нерівних умовах. До прикладу, умови в містах відрізняються від умов у селах.
«Людина, яка доглядає на непрофесійній основі за ветераном, що отримав інвалідність унаслідок війни, може отримати компенсацію у розмірі 2920 гривень. Сума виплачуватиметься щомісячно в разі, якщо доглядальниця подалася на “догляд за особою з інвалідністю на непрофесійній основі”, для цього ж вона не має більше ніде працювати. Є тільки ця сума, плюс щомісячна пенсія людини з інвалідністю внаслідок війни, що варіюється залежно від групи інвалідності», — розповідає Тіна Полек.
Обидва види грошової компенсації доглядальникам виплачуються з бюджетів органів місцевого самоврядування й залежать від спроможності громади забезпечити їх. Іноді місцеві бюджети можуть надавати одноразову фінансову допомогу.
У 2024 році мінімальний розмір пенсій людям з інвалідністю внаслідок війни було збільшено. Пільги надаються, наприклад, на житлово-комунальні послуги, є знижка на оплату за користування житлом. Також передбачено безоплатне одержання ліків, освітні пільги і пільги на проїзд, приватизація землі, одержання позики на будівництво, ремонт будинку, забезпечення житлом осіб, які потребують поліпшення житлових умов, санаторно-курортне лікування та грошова компенсація замість санаторно-курортної путівки тощо.
Сім’ї ветеранів для держави не ідентифіковані. Держава не знає — скільки їх, де вони, які в них потреби. «Держава знає, що вона виплатила якусь кількість пенсій особам, які отримали інвалідність унаслідок війни. Але нічого не знає про сім’ї цих людей з інвалідністю: чи є дружина, скільки є дітей, чи людина самотня, чи з багатодітної родини. А сім’ї залучені в увесь процес доглядання», — пояснює Тіна Полек.
Проблема в тому, що часто жінки-доглядальниці не знають про виплати, які покривали б саме їхню доглядову працю.
Катерина, сестра військового, розповіла, що виплати з догляду за братом її мати не оформлювала й не отримувала. Лише на роботі надала довідку, що дійсно доглядала за сином, щоб її поновили.
«Ми отримували кошти від Житомирської обласної ради й від селищної ради: загалом 8000 гривень. Гроші виділили на реабілітацію і на операцію брата, яку ми робили у Києві», — каже Катерина.
Про навчання догляду за людиною з важким пораненням
«Після виписки постає питання: що робити вдома? Лікаря немає, запитати нікого, тим більше якщо це сільська місцевість. Багато хто говорив про необхідність спеціального навчання з догляду за людьми із важкими пораненнями. Особливо бракує можливості онлайн-навчання догляду, тому що немає часу системно вчитися офлайн», — говорить Тіна Полек.
Експертка вважає, що громадянське суспільство мало б тиснути, щоб системні рішення на підтримку ветеранів та їхніх родин ухвалювались, й, відповідно, державні органи мають брати на себе відповідальність за людей у різних ситуаціях і на різних етапах після поранення.
«Було б добре починати з лікарні. Були випадки, коли людина потрапляла до дитячого відділення, тому що не було місця у травматології. Хто з лікарів кваліфікований достатньо, щоб розказати, як здійснювати догляд? Респондентки розповідали, як за ютуб-відео вчились бинтувати куксу після ампутації, бо у лікарні не вміли цього робити», — ділиться вона.
Одна з учасниць дослідження пішла вчитися на фельдшерку, щоб правильно доглядати за чоловіком. Це — третя її освіта, і знову вимагали складати загальноосвітні предмети. Але до практичних занять у навчанні треба ще дійти, що не зовсім релевантно для родини, де спеціальні знання потрібні уже сьогодні.
«Треба зрозуміти, скільки родин потребують підтримки у догляді за пораненими і які конкретно у них потреби. Коли буде визначено потреби, треба зрозуміти, хто відповідальний, хто з міністерств має здійснювати ці дії. Далі має бути розроблений механізм дій з урахуванням реальних потреб ветеранів та їхніх родин», — пояснює Тіна Полек.
