Фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family створив проєкт Goodbye Hair для жінок та дівчат, які лікують онкологічні захворювання за допомогою хімієтерапії. Для пацієнток це можливість атравматично попрощатися з волоссям, перетворивши цей непростий момент на теплий спогад, що допомагає прийняти зовнішні зміни.
Як працює проєкт, DIVOCHE.MEDIA розповіла співзасновниця фонду Inspiration Family Інеса Матюшенко.
«Коли я згадую свій досвід, розумію, що навіть не думала йти до перукарні»
Ідея ініціативи народилася в колективі фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, де більшість засновниць пройшли через хімієтерапію та всі зовнішні зміни, що супроводжують лікування.
«Коли ти втрачаєш волосся, це залишається в пам’яті назавжди. Це своєрідний життєвий “майлстоун” — галочка, яку не зітреш, — розповідає співзасновниця фонду Інеса Матюшенко, яка пережила цей досвід двічі. — Твоя зовнішність раптово змінюється, і це дуже впливає на життя. Я часто чула: “Волосся — не головне, головне — здоров’я”. Так, це правда, і я розумію, що втрата волосся — це лише побічний ефект хімієтерапії, яка рятує життя. Але все одно цю втрату складно прийняти».
Інеса згадує, як перед випадінням волосся вирішила «максимально активно жити» — відвідувати заходи та проводити час поміж людьми, поки волосся ще є: «Я пішла на концерт “Океану Ельзи” й подумала: “Треба піти, поки ще гарна, поки ще маю волосся”. А потім, коли випадали останні пасма, я носила перуку, поки волосся знову не відросло».
Процес підстригання був для Інеси настільки інтимним, що і першого, і другого разу вона не пішла до перукарні, а довірилася близьким людям: вперше — подрузі, вдруге — своєму хлопцеві.
«Іноді, коли згадую свій досвід, розумію, що навіть не думала йти до перукарні. Чому? Бо в цей момент не хочеться довіряти себе чужій людині. Ти не знаєш, як вона відреагує, і пояснювати причину такого рішення може бути болісно. Жінки часто розповідають, що приходили в перукарню, а перукарки, дізнавшись про рак, реагували дуже емоційно — плакали, можливо, через власні переживання або знайомство з хворобою», — ділиться вона.
Зараз Інеса каже, що якби тоді мала вибір, то взяла б участь у Goodbye Hair, адже формат значно комфортніший. Часто волонтерки — координаторки, візажистки, перукарки — теж мають історію раку, тож неодмінно знатимуть, як підтримати жінку, котра наважилася стати героїнею проєкту.
Проте, за словами Інеси, знайти учасниць для проєкту непросто, адже багато хто не наважується або не має достатньо сил на участь через хворобу.
«Перша героїня Вероніка Головчак, художниця та тату-майстриня з Полтави, сама звернулася до нас ще до офіційного старту проєкту. Вона написала, що незабаром у неї випадатиме волосся, і попросила взяти її. Саме її участь дала поштовх почати реалізацію проєкту раніше, ніж ми планували. Волосся не чекатиме», — розповідає Інеса.
«Безпечний простір для дівчат»
Проєкт Goodbye Hair розпочався у 2020 році та тривав до повномасштабного вторгнення, тоді у ньому взяла участь 21 жінка. Після початку війни пріоритети фонду змінилися — головним стало питання, як пацієнти та пацієнтки можуть продовжувати лікування під час війни. Проте цього літа Goodbye Hair вдалося відновити завдяки гранту від проєкту «Сама собі ціль».
Кожна зустріч перетворюється на особливу подію, що нагадує свято. У цей день усі партнери й волонтери знають, що відбуваються знімання. Goodbye Hair — свято для учасниці, коли вона у центрі уваги та всі навколо працюють задля неї. Героїня може прийти сама або запросити близьких для підтримки.
Організаторки завчасно обговорюють з учасницею її бажання ділитися своєю історією. Якщо дівчина готова до публічності, її розповідь поширюють у соціальних мережах, записують інтерв’ю. Якщо ж героїня віддає перевагу приватності, її рішення поважають, залишаючи фото для особистого архіву, яким вона зможе поділитися пізніше, коли буде готова.
«Нам дуже пощастило з партнерами, які надають подарунки героїням. Це приємний жест, що додає теплих емоцій. Хоча сама подія може бути непростою та емоційно важкою, ми намагаємося створити атмосферу турботи й тепла. Після повернення додому героїні можуть відчувати певний смуток, звикаючи до нового образу, як це сталося з нашою першою учасницею, яка спочатку не ділилася фото. Але під час самої зустрічі героїня — центр Всесвіту, довкола якого обертається команда, забезпечуючи комфорт і підтримку, щоб вона відчула себе важливою та захищеною», — зазначає Інеса.
«Стереотипний образ — це лисий, блідий, без вій і брів, худий і знесилений»
«Коли ти сама є онкопацієнткою, останнє, чого хочеться — щоб тебе сприймали як “бідну, нещасну”», — ділиться співзасновниця фонду Inspiration Family.
Вона згадує, що під час першого лікування тримала діагноз у таємниці, ділячись ним лише з найближчими. Але, коли стався рецидив і виникла потреба у фінансовій підтримці для трансплантації кісткового мозку, змушена була відкритися, що змінило її ставлення до власної зовнішності: «Я вже не соромилася того, що є онкопацієнткою».
Інеса говорить, що через стереотипи люди часто намагаються приховати свою хворобу, носити перуки, щоб не відповідати типовому образу людини з онкологічним діагнозом, який у суспільстві асоціюється з лисою, виснаженою людиною, яка викликає жалість.
«Стереотипний образ — це лиса, бліда, без вій і брів, худа і знесилена людина. Цей образ викликає співчуття, що межує з жалем. Так, у мене онкологічний діагноз, так, у мене немає волосся. Але це не означає, що потрібно тримати мене за руку, ридати мені в очі й обирати для мене труну, — ділиться Інеса. — Ми можемо спокійно сидіти та пити каву — і немає потреби плакати наді мною. Це додає стресу, бо, окрім власного болю, ти ще маєш заспокоювати людину навпроти».
Співзасновниця фонду Inspiration Family наголошує на необхідності підтримки, позбавленої надмірної жалості, а також — на прийнятті того, що вигляд і самопочуття можуть змінюватися щодня. Людина, яка лікується від раку, може мати різний вигляд, і навіть не втрачати волосся. Все залежить від протоколу лікування.
«Сьогодні ти можеш почуватися чудово, нафарбуватися, мати доглянутий вигляд, а завтра — не мати ані сил, ані бажання навіть піднятися з ліжка. Це нормально, — додає Інеса. — Мене дуже підтримували й надихали дівчата, які показували у мережі всі сторони лікування — хороші й важкі. Особливо мотивували ті, які ділилися фото без перуки, лисими. Вони стали для мене прикладом сміливості, і я теж прагнула бути такою».
Однією з головних мотивацій для запуску проєкту Goodbye Hair, за словами Інеси, стала відсутність подібних ініціатив під час лікування співзасновниць фонду. Розуміючи, наскільки потрібна підтримка у момент лікування, сьогодні вони прагнуть дати жінкам можливість прожити цей досвід у підтримці та сформувати сильну спільноту, де кожна може поділитися власною історією.
«А в мене хоч гарна форма черепа?»
Ірина Ковальногова, одна з учасниць проєкту Goodbye Hair, дізналася про ініціативу від свого лікаря-хіміотерапевта. Під час консультації їй детально розповіли про фізичні зміни, які принесе лікування, і запропонували долучитися до проєкту, щоб отримати підтримку від жінок, які вже пройшли через подібний досвід. Спочатку Ірина була скептично налаштована, думаючи: «Яке ж це свято, яка вечірка…», але лікар усе ж надіслав їй посилання на реєстрацію.
Коли на тринадцятий день після першого курсу хімієтерапії волосся почало інтенсивно випадати, Ірина відчула, наскільки цей процес є важчим, ніж вона очікувала. Волосся випадало нерівномірно, залишаючи «шматки» на голові, і до моменту підстригання його залишилось зовсім мало.
«Не так шкода було волосся, як страшно було уявити, який я матиму вигляд без нього: “А в мене хоч гарна форма черепа?” І от у таких роздумах, за два дні до вечірки, просто о першій ночі я заповнила форму, бо згадалась фраза, яку завжди каже один мій знайомий: “Не думай багато, живи, як є, тут і зараз!” От мене це і підштовхнуло взяти участь у проєкті», — зізнається жінка.
Ірина говорить, що завжди легко знаходила спільну мову з незнайомцями, але цього разу була приємно вражена, опинившись у колі підтримки проєкту Goodbye Hair.
«Від самого початку і до кінця поруч зі мною була Оля Гердега — координаторка проєкту, яка пройшла свій важкий і болючий шлях, подолала рак і перемогла. Це мене підтримувало, адже всі організаторки вже пройшли цей шлях до перемоги, а тепер на ньому я. Що цікаво, свого часу я була підписана на Олю і стежила за її боротьбою, але потім у мене народилася дитина, з’явилися нові турботи, і я випустила це з уваги. Тому, коли отримала відповідь на свою заявку, просто глянула на фото й упізнала ці очі. Я пам’ятаю її шлях, пам’ятаю, через що вона пройшла. Коли почула свій діагноз, першою згадала саме її, як приклад того, хто переміг», — згадує Ірина та додає, що у новому образі відчуває себе комфортно.
«Рідні підтримують, багато хто робить компліменти, що маю навіть яскравіший вигляд, ніж раніше. Найбільшу підтримку отримала від синочка, який сказав, що дарує мені свою кепку Спайдермена, щоб я була крутою», — розповідає жінка.
Ірина певна, коли ділишся своїм досвідом або фотографіями з проєкту, це може надихнути хоча б одну жінку, яка зараз на схожому шляху: «Завдяки проєкту жінка почувається важливою, відчуває турботу, підстригання відбувається у класній атмосфері, не в самоті, а з підтримкою».
Про важливість проєкту говорить і Анастасія Гейло з Білої Церкви, яка зараз отримує курс хімієтерапії: «Проєкт дає змогу відчути себе доглянутою і красивою, навіть коли на це не вистачає сил. Це як психотерапія і ще один крок до прийняття себе. Фотограф уміє передати внутрішню красу на світлинах, показати палітру емоцій, яку не завжди помічаєш у собі».
Обидві героїні, розмірковуючи про публічність історій раку, погоджуються, що досвід може стати в пригоді й тим, хто лікується, і тим, хто хоче підтримати пацієнток.
«Говорити варто, щоб змінити ставлення до раку. Часто його асоціюють лише зі смертю, але я на власному прикладі показую, як можна жити з ним. Для онкопацієнтів може бути корисним мій досвід: операції, хімієтерапія, побічні ефекти, відновлення, реабілітація. Для інших же моя історія може стати мотиватором у складних життєвих обставинах. Публічність допомагає онкопацієнтам дізнатися про нові можливості в лікуванні та діагностиці. Існує чимало людей, які готові підтримати онкопацієнтів, але не знають, як саме чи в який спосіб можуть допомогти», — ділиться Анастасія.
«Відкритися й говорити про свою хворобу було для мене непростим рішенням — сказати друзям, рідним і, зрештою, поділитися цим у мережі. Єдина причина, чому я це зробила, — моє бажання, щоб кожна дівчина і жінка, яка мене знає, згадала передусім про себе! Я хочу, щоб ви відвідали мамолога, зробили УЗД і мамографію, адже рак не чекатиме зручного моменту. Він тихо сидить, не болить, а просто росте. Тож краще вчасно попередити його», — додає Ірина.
Як взяти участь у проєкті?
Щоб стати учасницею проєкту Goodbye Hair, заповніть анкету. Діагноз пацієнтки не має значення, проте важливо, щоб була можливість приїхати у Київ.
Засновниці проєкту Goodbye Hair хотіли б, щоб інші організації, які працюють з дорослими онкопацієнтками, переймали їхній досвід та створювали подібні ініціативи в різних містах України. Це необхідно, адже команда фонду розуміє, що самостійно не зможе реалізувати проєкт на національному рівні, хоч і має запити з Полтави, Івано-Франківська та інших міст. Як пояснюють організаторки, запустити проєкт віддалено неможливо, кожному місту потрібна своя керівниця напрямку, яка зможе взяти на себе організацію, співпрацю з партнерами та лікарнями, оскільки основна аудиторія проєкту — пацієнтки відділень хімієтерапії.
