Липень в усьому світі — Disability Pride Month або Місяць гордості людей з інвалідністю. Президент США Джордж Буш-старший 26 липня 1990 року підписав закон, що забороняє дискримінацію людей з інвалідністю. У 2015 році в Бостоні вперше відзначили дату підписання закону, зрештою Прайд поширився на весь липень. Згодом Disability Pride Month став популярним не лише в США, а й в інших країнах.
Я маю інвалідність, народилась із ДЦП, кріслом колісним не користуюся, проте в мене сильні проблеми з опорно-руховим апаратом, і я легко втрачаю рівновагу. Також у мене дизартрія, помітне порушення мовлення. Через тиск із боку суспільства, пов’язаний із моєю хворобою, з роками мені діагностували генералізований тривожно-депресивний розлад. Тож я на власному досвіді знаю, як важко «бути за бортом», коли тебе дискримінують.
Понад мільярд людей у світі мають інвалідність. За даними Мінсоцполітики, в Україні станом на 2023 рік людей з інвалідністю було понад три мільйони. Люди, що мають інвалідність, стикаються з ейблізмом (системна дискримінація людей із захворюваннями та інвалідністю), стигматизацією, неінклюзивним простором, соціальною ізоляцією та насильством. Розповідаємо, як побороти ейблізм та чому потрібно турбуватись про зручний простір і правильну термінологію для людей з інвалідністю.
Прапор Прайду людей з інвалідністю — що він означає
Прайд людей з інвалідністю має свій прапор. Мої кольори з цього прапору — синій і червоний. Кожна кольорова смуга має значення:
- червона — фізична інвалідність;
- жовта — нейровідмінності;
- біла — невидима й ще не діагностована інвалідність;
- синя — емоційні та психічні розлади, зокрема психічні захворювання, тривожність та депресія;
- зелена — сенсорні розлади, зокрема порушення слуху, зору, відсутність нюху та смаку, порушення обробки звуків тощо;
- чорна — вшановує та оплакує людей з інвалідністю, які померли через ейблізм, насильство, недбалість, самогубство, супротив, хворобу та євгеніку.
Діагональне розташування смуг демонструє перешкоди, з якими стикаються люди з інвалідністю, та бар’єри, які відокремлюють їх від суспільства, а ще символізує світло, яке прорізає темряву.
Чому мова важлива, або Чим загрожує ейблізм
Ейблізм — це системна дискримінація людей із захворюваннями та інвалідністю. З дитинства я стикалась з ейблізмом в сім’ї, хоч не усвідомлювала цього. Базово про мене турбувалися і давали змогу отримати реабілітацію, за що я вдячна родичам. Проте вони не були готові до того, що я народжуся з інвалідністю. Родичі видавали мої особливості за недоліки. Казали: «Ходи/говори нормально, не сором нас. Люди дивляться». Це вбивало мою самооцінку і впевненість у собі.
Мені пощастило навчатись у школі разом із дітьми, які теж мали інвалідність. Їх було чимало, і в мене була соціалізація. Але в університеті стало складніше. Через порушення мовлення люди неохоче йдуть зі мною на контакт. Хоч спілкування зі мною не таке вже й нереальне — що більше спілкуватись, то більше можна зрозуміти, що я кажу.
Я мріяла знайти в університеті подруг, зав’язувала розмови з одногрупницями. Проте я була єдиною людиною з фізичною інвалідністю в групі й майже весь час почувалась привидом або декором, бо мене не сприймали як рівну. Навчання було переважно онлайн, але, коли ми виходили на очне, я сиділа в кутку, спостерігаючи, як інші спілкувались.
Саме через ейблізм відчула себе ізольованою від світу. Ейблізм призвів до моїх проблем із психічним здоров’ям і до мого тривожно-депресивного розладу. З’явилися безсоння й порушення ШКТ, це погіршило мій фізичний стан. Що гірше мені морально, то гірше я ходжу і розмовляю.
Нетерпимість, неповага, нехтування потребами та проблемами людей з інвалідністю породжують ейблізм. Водночас ейблізм призводить до нетерпимості й зневаги. Аби розірвати коло, спершу треба відповісти на запитання: «Як цих людей правильно називати?»
Спершу — людина, потім — інвалідність
Люди погано ставились до мене через мою інвалідність. З часом я почала усвідомлювати, що, як не змушу людей почути мене, — нічого не зміниться. Почала активно просувати в соцмережах термін «людина з інвалідністю». Адже інвалідність — тільки одна з ознак людини, насамперед вона — особистість. Школяр, студентка, художник, письменниця, спортсмен, активістка, професіоналка в будь-якій сфері.
Коли потрібно підібрати термін, що описує людину, яка має інвалідність, захворювання, психічні розлади, потрібно пам’ятати, що насамперед ви говорите про людину. Вживати слово «інвалід» так само неприпустимо, як і «візочник». Єдиний коректний термін — «людина з інвалідністю». Також не варто використовувати застарілий термін «людина з обмеженими можливостями/особливими потребами». Всі ми маємо «обмежені можливості» та «особливі потреби».
Принцип «спершу — людина» стосується і людей з ампутованими кінцівками. Неприпустимо казати «ампутант». «Людина з ампутацією» — також некоректний термін, адже ампутація — це операція, процес, а не характеристика.
Замість того щоб назвати людину «сліпою» або «з вадами зору», скажіть «людина з порушенням зору» або ж «людина з повною/частковою втратою зору». Некоректний термін «глухонімі» замініть на «люди з порушеннями слуху». Людину з аутизмом варто називати «аутичною людиною», проте деякі не проти терміну «аутист».
Також використовуйте термін «людина з інтелектуальними порушеннями» й не вживайте застарілі назви діагнозів «імбецил», «кретин», «дебіл», «ідіот» ані як характеристику людини з порушеннями, ані як лайку. Слово «даун» також стало лайливим, тож правильний термін — «людина з синдромом Дауна».
Чому ми називаємо людей «побутовими інвалідами» і «топографічними кретинами»
Мені, як людині з інвалідністю і феміністці, прикро, що в українському феміністичному колі прижилися ці терміни. «Побутовими інвалідами» називають фізично здорових чоловіків, які не хочуть робити хатні справи. Іноді вживають словосполучення «побутовий імпотент». Це також некоректно, тому що імпотенція — хвороба. Таких людей можна називати «побутовими паразитами» — паразитів ми точно не образимо.
Кретинізм — старий медичний термін, та він також дискримінує людей з інтелектуальними порушеннями. Тоді як називати невміння людини орієнтуватися в просторі? Існує вдалий замінник — «топографічна дезорієнтація».
Ізоляція
Велика проблема людей з інвалідністю — ізоляція від суспільства. Я маю проблеми з опорно-руховим апаратом, легко втрачаю рівновагу і швидко втомлююсь, тому мені необхідні лавочки й заважають бордюри та сходи там, де без них можна обійтись. Загадка людства — місця, які позиціюють себе як інклюзивний простір, але перед входом — бордюр чи сходи. Людям з інвалідністю потрібні пандуси з безпечним кутом нахилу, справні ліфти, більше місць для відпочинку, рівні дороги, якими можна вільно пересуватись на кріслі колісному.
Люди з інвалідністю — частина українського суспільства. Це не просто наші співгромадяни, але й сміливі волонтери, талановиті митці, активні громадські діячі. Забезпечення рівних можливостей та інструментів для участі в суспільному житті — не лише гуманітарне питання, а й запорука розвитку демократичної держави.
Безбар’єрний доступ до голосування, можливості працевлаштування та освіти, доступ до громадських просторів та зручне пересування містом — те, що гарантує гідне життя людям з інвалідністю.
Незахищеність
Ті, хто мають інвалідність від дитинства, могли потерпати або досі потерпають від емоційного чи фізичного насильства від близьких.
Інколи опікуни забирають пенсійні виплати й розпоряджаються ними як заманеться.
Батьки можуть дорікати людині з інвалідністю: «Ми тебе виростили, поставили на ноги, лікували тебе, усе життя віддали тобі, а ти!..» Людям з інвалідністю важче сепаруватися від батьків, а емоційне насильство робить це ще складнішим та заводить у пастку, змушуючи повірити, що вони не здатні жити самостійно чи робити якісь внески у розвиток суспільства.
Якщо батьки вирішують, що «час повертати борги», вони можуть змусити дитину вийти заміж чи одружитися з «добрих» намірів («аби хтось піклувався про нього/неї після нас») або з цинічних фінансових причин, навіть якщо син/донька того не хоче.
Фізичне насильство також відбувається набагато частіше, ніж може здатися. Людина з інвалідністю може відчувати себе незахищеною не тільки в зовнішньому суспільстві, а і всередині сім’ї.
Інвалідність — не лише фізичні порушення
Через стигматизацію інвалідності страждають і ті, у кого вона не проявлена зовні. Комусь не поставили діагноз, щоб мати вдале працевлаштування. Чиїсь батьки вважають це тавром. Та інвалідність мають значно більше людей, ніж ми думаємо.
Не маючи офіційного діагнозу, люди не можуть отримати пільги та інші привілеї, які могли б полегшити їм життя. Ми можемо не здогадуватися, що наш колега живе з діабетом або целіакією, або що наша інтернет-подруга має порушення слуху. Ще більше людей живуть із невидимими психічними порушеннями й нейровідмінностями.
Що більше розмов про різні види інвалідності, то більше шансів у суспільства стати менш упередженим й більш спокійним до усіх людей, що хоч трохи відрізняються від стандартів середньостатистичної фізично здорової людини.
Поборіть ейблізм у собі
Щоб зробити світ трохи кращим і комфортним для всіх, треба дослухатися до інших і називати їх так, як вони просять. Не вживати медичні назви як лайку. З розумінням ставитись одне до одного. Фільтрувати висловлювання та розвивати критичне мислення. Замислюватись: «А чи всім комфортне те, що я створюю?» І із часом це виходитиме автоматично й без зусиль.
А також не нехтувати потребами одне одного.
Будь-яка людина гідна дотримання її прав та свобод, а ще змістовного й цікавого життя, наповненого працею, відпочинком, коханням, подорожами. Люди з інвалідністю прагнуть і заслуговують на рівну участь у житті суспільства. І для них надзвичайно важлива підтримка.
