Сім років тому у мене виявили хронічну ниркову недостатність. За два роки після встановлення діагнозу і постійних спроб подовжити життя нирок вони відмовили.
Я пережила всі можливі види діалізу: метод очищення крові, який широко використовується при нирковій недостатності, ручний перитонеальний діаліз, автоматичний перитонеальний діаліз, гемодіаліз. Величезну кількість супутніх проблем зі здоров’ям. Клінічну смерть. Врешті удача усміхнулася — на початку 2022 року мені трансплантували нирку.
Два роки по тому, під час пошуків, що б такого легкого подивитися на фоні, згадала, що ніколи не бачила серіалу «Відчайдушні домогосподарки».
Хто ж знав, що історія чотирьох домогосподарок з американського передмістя викличе стільки рефлексій саме через причину трансплантації та донорства.
В серіалі в однієї з героїнь відмовляють нирки. І за логікою та розвитком сюжету, звісно, їй роблять пересадку. Якщо період діалізу був зрозуміло художньо перебільшеним, то трансплантація зображена типово для кіно. Героїня отримує той самий дзвінок — операція, феєрверки, і на цьому історія з нирками просто щезає з сюжету.
Хоча ні, нам показують, що через тиждень героїня живе своє звичайне життя, зустрічається з подругами, випиває. З трансплантації починається щаслива смуга, і героїня одразу ж іде до казино, де, звісно, теж купа народу, і виграє там велику суму грошей.
А найбільшою проблемою після трансплантації виявляється секс, яким вона не може займатися протягом шести тижнів. Підсумком всієї історії є слова: «Поїду в лікарню, останній раз скористаюся парковкою для “інвалідів”» (так, у 2010-х ми казали «інваліди» замість «люди з інвалідністю». На жаль, це формулювання досі живе в багатьох законах).
Отже, все, трагічна історія героїні закінчилася. Нирки зцілилися. Про діаліз вона забула, як про страшний сон. І більше в жодній серії ми не згадаємо про цю сюжетну лінію. З масмедіа та попкультури ця думка йде в соціум. Люди дійсно вірять, що після трансплантації органів хтось починає жити «довго та щасливо», і на цьому історія з хворобою закінчується.
Ще сім років тому, можливо, я б подумала так само. Проте я отримала цей досвід.
І таке рідкісне, мало не унікальне, зображення трансплантації мене вже не злить. Воно дає розуміння, чому більшість людей не розуміють проблематики трансплантації.
Тож я розкажу, як воно справді після «довго та щасливо».
Ти довго чекаєш на той самий дзвінок, а коли він лунає, разом зі щастям відчуваєш страх. Коли реципієнт їде на трансплантацію, він розуміє, що це, можливо, квиток в один кінець. Люди помирають під час трансплантацій. Це дуже серйозна операція з низкою ризиків. І на неї йдуть супернездорові люди, чий організм (як у випадку з трансплантацією нирки) змучений роками діалізу.
Тоді я вперше зателефонувала мамі та близьким саме перед операцією, а не після, як завжди, коли вже все скінчилося і можна не хвилюватися.
Сама операція тривала 12 годин, і після неї орган не запускався чотири дні. Нирка не працювала, серце зупинялося. Я марила. Інколи приходила до тями. І кликала свого коханого. Я кричала, плакала і знову провалювалася. Коли приходила до тями, відчувала страх. Моя операція відбулася не в Україні, можливо, вдома морально було б краще.
Коли мене перевели у звичайну палату, я вчилася ходити, говорити, управляти кінцівками та контролювати вестибулярний апарат. Я вчилася їсти, а мій ШКТ наново вчився перетравлювати їжу. Вчилася жити на імуносупресивних препаратах, а з ними, як і з їжею, організм ніяк не міг подружитися. Тому ще довелося спочатку боротися з гіпоглікемією (низький цукор), а коли почала трохи їсти, з гіперглікемією (високий цукор), яка виникала через ті самі препарати.
Перші кілька місяців я боролася з наслідками трансплантації. Один із них — це гематома з гноєм біля нової нирки. Її вскривали під місцевою анестезією, яка фактично не діяла, і мені розрізали живіт по живому. А потім, все так само по живому, три тижні чищення гною в дірці, в животі.
Повномасштабне вторгнення почалося через місяць після трансплантації нирки, і я була із тією самою діркою, коли мусиш перебувати в стерильних умовах, уникати людей і в жодному разі не терпіти, коли хочеш у туалет. Кілька діб я виїжджала за кордон.
Після трансплантації я все життя змушена жити на імуносупресивних препаратах. І спочатку, коли починаєш їх вживати, відбувається боротьба між ліками та власною імунною системою. В мене збільшувалася вага, я постійно набрякала й інколи продовжую набрякати, в мене росли вуса, а піт мав токсичний запах. З’явилося місячне обличчя — так називають округле обличчя, яким воно стає від вживання гормонів. Часто таке обличчя можна зустріти в онкопацієнтів.
Коли ж моя імунна система перемагала та атакувала нову нирку, я отримувала терапію зі збільшеною дозою імуносупресії й, звісно, помножені наслідки від ліків. За перший рік я мала три такі терапії, а ще дві пункції нирки і взагалі сім госпіталізацій.
Раптові госпіталізації продовжують бути зі мною, та вже не так часто. Мій організм звик до імуносупресії, але якщо ви не фанати хорору, не читайте довгострокові наслідки цього лікування.
Я не можу народити дітей. Насправді у випадку трансплантації саме нирки, книги пишуть, що можу. Але на цих вагах такі ризики і наслідки для мене і для дитини — не певна, що ризикну.
Після трансплантації не факт, що будеш жити довго, не факт, що щасливо, проте і не факт, що погано.
Після трансплантації варто розуміти, що з одного рівня шаленого квесту перейдеш на інший, з усвідомленням змін, які неминуче прийдуть у життя.
Бо про нирку чи будь-який орган потрібно піклуватися. Потрібно контролювати свій стан і завжди мати зв’язок із лікарем. Потрібно все життя вживати імуносупресію і миритися з її наслідками. Потрібно навчитися жити по-новому.
Останні два місяці я постійно приймаю антибіотики, один курс змінюється іншим, імунна система не може мене захищати, а бактерії та віруси чіпляються тільки так.
Органна трансплантація — це жити і знати, що все тимчасово. Трансплантований орган працює обмежений час, а далі також відмовляє.
Тож, на жаль, із дзвінком, коли знайшли донора, історія про відмову органів не закінчується.
Я думала, яку фотографію додати до цього тексту. Це могла бути фотографія з лікарні, де я часто буваю після трансплантації. Або фото котроїсь з операцій, які довелося пережити теж після ТП. Могла показати і нову нирку. Бо її неіронічно можна побачити, вона випирає з мого живота.
Та я покажу можливості, які дала мені трансплантація. Можливість пізнавати нове, вивчати нове, реалізуватися та подорожувати.
На фото після трансплантації минуло вісім місяців.
Моє обличчя що досі набрякле від імуносупресії. І від цього досить асиметричне. В живіт набирається вільна рідина (асцит). І брюшина буде розтягуватися, бо вона паралізована після перитонеального діалізу. На фото у мене випало волосся та є численні синці, походження яких інколи взагалі незрозуміле.
На фото я ще не знаю, скільки наслідків мене чекають попереду, але я маю можливість дізнатися, проживати весь цей досвід.
А також можливість та час розказати про свій досвід, змінити суспільну стигму та зробити хоч трохи для розвитку трансплантації в Україні, щоб, коли настане час, я знову отримала шанс на продовження.
