Коли ти тримаєш у руках підтвердження свого діагнозу «рак», то повинен мати можливість почати лікування одразу. Але росія цю можливість в українських онкопацієнтів забрала. Десятки тисяч людей були змушені чекати, коли в їхніх містах знову почнуть працювати лабораторії, а ще — коли в їхніх лікарнях будуть необхідні ліки.
Тоді, в лютому 2022 року, критично важливим було питання забезпечення безперервності лікування. Часом цього можна було досягнути лише шляхом медичної евакуації пацієнтів за кордон. Фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family у співпраці з фондом Netherlands for Ukraine стали тими, хто з початку повномасштабного вторгнення вивіз та організував лікування понад 28 українських пацієнтів за кордоном. Українська сторона взяла на себе комунікацію, переклад документів і проїзд пацієнтів до Польщі. Нідерландська — організацію житла, реєстрації в новій країні, лікування. Серед цих 28 пацієнтів — харків’янка Оксана Пахомова.
Їй 44 роки. До повномасштабного вторгнення жінка працювала приватною підприємицею, але, за її словами, більше часу приділяла домашнім справам. Про те, що в неї рак, Оксана дізналася ввечері 23 лютого, а вже наступного дня вона мала йти на планове КТ (комп’ютерна томографія — прим. DIVOCHE.MEDIA), щоб отримати конкретний діагноз. Проте це стало можливим лише за місяць.
Про непросте рішення виїхати на лікування за кордон, особливості лікування в Нідерландах, рецидив та участь у міжнародній фотовиставці BOLD — в розмові з Оксаною Пахомовою.
«Мої аналізи були в київській лабораторії, і лише коли її вивезли до Львова, я змогла отримати результати імуногістології. Потім через знайомих потрапила в четверту лікарню (Харківська міська клінічна лікарня швидкої та невідкладної допомоги імені проф. О.І. Мещанінова — прим. DIVOCHE.MEDIA). Під обстрілами мені зробили це обстеження», — згадує жінка.
На консультацію до лікаря-хіміотерапевта вона потрапила через декілька тижнів. Тому першу «хімію» зробили у Харкові лише 11 квітня.
Діагноз Оксани — тричі негативний рак молочної залози. Жінка зазначає, що не була готова почути це, адже завжди проходила обстеження, уважно ставилася до свого здоров’я. Особливо коли на рак захворіла її старша сестра, а в Оксани з’явилися проблеми зі щитовидною залозою та наднирниками. Лікарі казали, що в неї онкологія. Проте нічого не знайшли.
Сестра жінки померла від раку три роки тому. Її смерть дуже сильно вразила їхню матір, яка зараз мешкає в тимчасово окупованому Криму, тому Оксана не розповідає їй про свою хворобу.
«Мабуть, це була доля»
Ще наприкінці лютого Оксана сказала собі: вона нікуди не поїде з Харкова, доки не матиме хоч якоїсь інформації про свій діагноз і перспективи лікування.
Коли позаду була перша «хімія», Оксана випадково натрапила на телеграм-канал Inspiration Family. Підписалася, щоб моніторити варіанти консультації в українських лікарів. Натомість побачила, що напередодні Фонд у співпраці з Netherlands for Ukraine допоміг вивезти групу українських пацієнтів до Нідерландів.
«Буквально за кілька днів я побачила інформацію, що вони будуть везти ще одну групу — тих, хто в стані їхати. Я показала чоловікові, він сказав: “Заповнюй заявку”. Я лише відмахнулася, бо не збиралася нікуди їхати одна, а ще не вірила в те, що це можливо. Але анкету заповнила — нехай буде. Через кілька годин мені зателефонували та спитали, чи згодна їхати, я відповіла: “Так!” Але скажу чесно: я була не впевнена, що хтось когось буде кудись везти», — розповідає жінка.
Навіть тоді, коли Оксана з чоловіком приїхали до Львова, її не полишало відчуття, що поїздка нереальна. На контрасті з Харковом, який регулярно обстрілювали, Львів видався жінці містом з іншої країни: зі світлом увечері, з людьми на вулицях.
Усвідомлення того, що попереду чекає далека дорога, проживання та лікування в іншій країні, з’явилося в Оксани лише перед посадкою в автобус: «Було тяжко, дуже тяжко. Але чоловік сказав: “Ти поїдеш, бо немає іншого виходу. Ти маєш лікуватися”. Ось так я виїхала».
У супроводі обох фондів — українського та нідерландського — 24 квітня група онкопацієнтів прибула до центру для біженців у нідерландському місті Утрехт. За кілька годин Оксану разом із чотирма жінками, які їхали без супроводу, відвезли на поселення до гуртожитку в містечко Ньювегайн. Поселили жінок усіх разом в одній великій кімнаті.
Ще одне питання, яке хвилювало Оксану ще в Україні, — необхідність спілкуватися іноземною мовою — вирішилося одразу. Щось вона перекладала сама за допомогою Google Translate. Також із перекладом безплатно допомагали волонтери. Згодом, коли виникла потреба перекладу під час телефонних консультацій, влада Нідерландів надала перекладачів.
Зазвичай процес оформлення статусу тимчасового захисту, проходження багатьох бюрократичних процедур, запис до лікаря в країнах ЄС потребує багато часу. Інколи очікування може тривати понад місяць. Але вже наступного дня після приїзду в Оксани відбулася планова консультація з нідерландським онкологом, а 2 травня їй зробили другу «хімію» — згідно з графіком лікування. Ліки були такими ж, як і в Україні: чотири курси «червоної» хімієтерапії.
Рецидив
Після цього на Оксану чекало дванадцять крапельниць, органозбережна операція, 20 опромінень та призначення шести-восьми курсів іншого препарату.
«Коли вже був десь другий курс цих таблеток, я зрозуміла, що щось не так. Звернулася до лікарів, але вони відповіли, що все має бути гаразд, бо я в процесі лікування. Проте якщо я так хвилююся, то мені зроблять УЗД. Так сталося, що я хвилювалася не дарма: у мене стався рецидив», — розповідає жінка.
У квітні 2023 року, після біопсії та решти обстежень, лікарі підтвердили, що в Оксани нова пухлина, метастази в печінці, легенях і кістках. Їй діагностували четверту, невиліковну стадію, і зазначили, що наразі можуть пропонувати лише паліативне лікування.
«Я пройшла дуже багато: всіх назв препаратів навіть не перелічу. Але хвороба прогресувала. Потім знову змінили схему лікування — немає динаміки покращення. Тоді мені поставили порт, бо не було куди колоти. Потім у мене стався тромбоз глибоких вен, який мені полікували. Після цього мені спробували знову робити “червону хімію”, але з’явилася рідина в легенях, яку треба було забрати. Мене направляли до Амстердамського інституту раку, але відповідь була така: лікування, яке мені призначили, — найкраще. А тоді мені виписали новий препарат», — ділиться жінка.
Ліки, які повинні сповільнити темпи зростання метастазів, були запатентовані лише у 2021 році, їхня вартість становить понад 2000 євро за один флакон. Сьогодні їх використовують у кількох країнах ЄС, в Україні цей препарат не зареєстрований.
«Я б дуже хотіла повернутися в Україну. Але розумію, що це неможливо. Розумію, що в мене, мабуть, не буде такого шансу. Звісно, я сподіваюся до останнього, бо медицина не стоїть на місці. Але ця війна і все решта — ти не знаєш, коли це закінчиться… Коли лікарі сказали, що в мене рецидив, що мене неможливо повністю вилікувати, вони запитали, чи не хочу я повернутися додому, до сім’ї. Я відмовилася, бо там в мене немає шансу вижити. Там війна, і там немає лікування. Тому я буду тут до останнього, поки в мене є шанс на життя», — говорить Оксана.
Лікування новим препаратом жінка почала 7 вересня, а 6 листопада стало відомо, що він діє.
Емоції пацієнта — важливі
Оксана зазначає, що їй важко порівнювати медицини двох країн, оскільки свою першу “хімію” вона проходила в Харкові під обстрілами, коли в лікарні було два лікарі, дві медсестри та багато пацієнтів. Але наголошує, що в Нідерландах для лікарів важливо, як почувається пацієнт емоційно.
«Тут ти насамперед — людина. Коли ти приходиш, тобі не просто підключають крапельницю, і все. Тебе питають, як минув тиждень, що ти робила, як часто ти гуляла, як ти почуваєшся, чи спілкуєшся зі своїми земляками, як справи у сім’ї. Вони цікавляться твоїм життям. Якщо тобі погано й ти не можеш сидіти — будеш лежати одна в кімнаті, де стоять квіти. За потреби до тебе приходить лікар, дієтолог. Тобі роблять масаж ніг або рук. Кожні пів години питають, чи не хочеш щось з’їсти чи випити. Коли настає обід — всіх безплатно годують. А до лікарні та назад возять соціальним таксі», — перераховує Оксана.
За її словами, лікарі дуже переймалися тим, що вона живе в Нідерландах одна. Хоча за півтора року проживання за кордоном жінка змогла знайти собі друзів. Це й харків’янка, з якою Оксана разом мешкала у гуртожитку, і місцева українка, котра понад 15 років живе в Нідерландах, і нідерландська медсестра. Всі вони допомагали жінці в спілкуванні з лікарями, в організації побуту в новій країні.
Лише наприкінці літа цього року зі значними перепонами Оксані вдалося оформити в Україні групу інвалідності та підготувати дозвільні документи для виїзду чоловіка за кордон. Зараз вони живуть в іншому гуртожитку — в окремій кімнаті з власним туалетом, душем та кухнею.
«Я шапочку зняла — і я прекрасна»
Про проєкт BOLD нідерландської фотографки Caroline Sikkenk та організації Think Pink Europe Оксана вперше почула від команди Inspiration Family влітку 2022 року. Оскільки жінка завжди відгукується на пропозиції дати інтерв’ю, то і в цьому проєкті також готова була взяти участь.
За станом здоров’я Оксана не могла приїхати до фотографки в її місто, тому Кароліна приїхала до неї додому. Вони обрали день, коли українка почувалася більш-менш добре, а в процесі знімання робили паузи, щоб жінка могла відпочити.
Оксана зазначає, що в Україні людина без волосся — привід подивитися на неї, показати пальцем. Тому онкопацієнти бояться показувати себе, намагаються приховати свій стан. Жінка зізнається, що на початку лікування також ховала голову під хустками, але згодом вирішила, що не хоче себе обмежувати.
«Наразі я вже вдруге лиса, і це така “хімія”, від якої волосся не росте. Звісно, зараз я ношу шапочку, бо холодно. А так я шапочку зняла — і я прекрасна. Для мене важливо показати, що я гарна. На фотографіях проєкту BOLD я без мейку, у мене немає брів та вій. Але важливо це також показувати, бо, хоч ми й у такому стані, але ми живі. Ми такі ж, як всі, хіба трохи інші, й у нас немає нічого такого, щоб це не показати».
Фонд Inspiration Family продовжує допомагати українкам, які борються з раком. Наразі триває організований Фондом збір коштів на закупівлю дуже дорогого препарату для лікування метастатичного раку молочної залози. Мета збору — 2 мільйони гривень. Станом на сьогодні зібрано понад 580 тисяч гривень, але збір триває, доки не буде досягнуто мети. Ви можете підтримати збір — для цього потрібно зробити переказ на Mono-банку фонду.
Щоб отримати консультацію Фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family щодо лікування раку в Україні, зокрема, про безоплатні послуги, якими забезпечує онкопацієнтів держава, та що робити, якщо у цій послузі відмовляють; як перевірити, чи закуповує держава призначені препарати централізовано; як перевірити наявність безоплатних ліків у лікарнях та як знайти необхідного лікаря чи отримати другу думку, заповніть анкету за посиланням.
Якщо потрібне лікування недоступне в Україні, фонд може допомогти подати документи на медичну евакуацію до Міністерства охорони здоров’я. Для цього необхідно взяти в онколога форму №027/о (виписку з медичної карти амбулаторного (стаціонарного) хворого), в якій має бути вказаний діагноз згідно з результатами гістології, детальна інформація про пройдене лікування та його результати з датами, проведені діагностичні дослідження (з датами та результатами), чіткі рекомендації щодо подальшого лікування.
Після цього потрібно заповнити анкету, у разі потреби уточнення додаткової інформації координаторка фонду зв’яжеться з онкопацієнтом/кою та передасть документи в МОЗ. Термін розгляду заявки міністерством — один-два тижні. Далі МОЗ перекладає документи та шукає клініку, це може тривати близько місяця.
