Вике – 13 лет, она мечтает стать дизайнером интерьеров. У нее роскошные кудрявые волосы, которые перед съемкой девочке непременно хотелось выпрямить. Она немного стеснительная и старается держаться поближе к маме Инне.
Девять лет назад Вика попала в Охматдет со страшным диагнозом – острый лимфобластный лейкоз – злокачественное заболевание системы кроветворения. Свое детство она плохо помнит, только то, как хотелось играть на улице, но нельзя было выйти, и как было страшно оставаться без мамы во время процедур.
Вика и Инна прошли большой путь и победили рак. Для таких семей фонд «Таблеточки» ежегодно устраивает «Праздник Победителей».
В любой борьбе важно говорить об успехах, чтобы поддержать тех, кто только в начале пути. Инна с дочерью поделились своей историей.
«Обычно результатов ожидают три-четыре дня, но нам позвонили через несколько часов после анализа и сразу направили в Охматдет»
Все началось, когда Вике было четыре года. У ребенка температура то поднималась до 38, то опускалась. Врачи сначала предложили сдать анализы, чтобы проверить почки, но они ничего не показали. Дочке назначали антибиотики, которые не помогали. Так было на протяжении месяца, пока мы не решили сдать развернутый анализ крови.
Обычно результатов ожидают три-четыре дня, но нам позвонили через несколько часов после анализа и сразу направили в Охматдет. Не ожидала ничего, думала, надо просто прийти на проверку. В Охматдете сразу определили в палату. Диагноз – острый лимфобластный лейкоз.
Первое время в больнице – самое тяжелое: ни я, ни ребенок не были готовы. Да и к такому невозможно подготовиться. Во время болезненных процедур меня буквально выводили из палаты. Ребенок кричит: «Мама, помоги!», а ты стоишь в коридоре и ничего не можешь сделать.
Вика погасла за сутки – не вставала с постели, ее постоянно рвало. Все время делали переливания, потому что организм тяжело реагировал. Помню, дочка захотела посмотреть в окно на улицу. Взяла ее на руки, а она говорит: «Мама, ты меня так больно держишь, так давишь, мне больно, опусти меня на постель».
На меня смотрели большими глазами: «Как это, у тебя ребенок тут, а ты в здравом уме?»
Первых два дня в больнице я рыдала. Потом одна знакомая, которой я и сейчас благодарна, сказала: «Инна, я не поняла, что за сопли? Возьми себя в руки, ребенок полностью зависит от тебя».
На третий день я уже ходила с блокнотом по больнице и узнавала у других мам, что необходимо купить, говорила с врачами. На меня смотрели большими глазами: «Как это, у тебя ребенок тут, а ты в здравом уме?»
Если кто-то сейчас столкнулся с подобной ситуацией, то надо понять, что слезы – это нормально: «Как так? Почему мой ребенок?» До болезни дочери я видела лысых деток в масках только по телевизору и даже не думала, что это коснется нашей семьи.
Нужно взять себя в руки, смириться с диагнозом и быть рядом с ребенком, поддерживать во всем. И все время верить, верить, верить, ни на миг не сомневаться и придерживаться советов врача.
В Охматдете мы лежали около девяти месяцев, после еще был курс поддерживающей химиотерапии полтора года. Каждый день принимали таблетки, каждую неделю сдавали анализ крови. Нельзя пропускать – анализ нужен, чтобы регулировать дозу лекарства.
Было тяжело и морально, и физически. Но в критических ситуациях силы появляются из ниоткуда. Просто я – мама и не могла иначе.
Бороться и проходить через это все мне помогала Вика, а я – ей. Люди очень помогали и поддерживали. Мы начали сбор средств, сделали для Вики сайт и для него я написала «Исповедь Ангела» – рассказ от имени дочери о том, что она чувствует и чего хочет.
Однажды нам позвонила женщина и спросила, нужны ли еще деньги. Мы ответили, что да. Незнакомка рассказала, что ее брат занял крупную сумму денег и пообещал, что если ему вернут, то он часть отдаст на благотворительность. В интернете они увидели Вику и прочли ее историю. Женщина с братом лично пришли нас проведать, убедиться, что все правда, передать деньги и гостинцы. На самом деле, многие хотели увидеть нас лично – боялись многочисленных мошенников. Выходили прямо со штативом и капельницами.
Нам помогли любовь, вера и то, что мы есть у друг друга. Легче справляться, когда есть поддержка близких, вместе мы всегда сильнее, чем поодиночке. Поддержка незнакомых людей дает силы, даже если они просто приносят апельсины в отделение.
Многие даже не подозревают, что рак излечим
Когда лежали в больнице, общались с другими мамочками. Если сидеть в палате сутками, можно сойти с ума. Собирались по вечерам, но не все могли себе позволить такую роскошь. Делились историями, говорили – общение всегда отвлекало от изнурительных процедур.
Мне кажется, не хватает организаций, которые бы рассказывали, что все не так страшно, объясняли и поддерживали. Нам ничего конкретного не говорили, кто-то из врачей или волонтеров – не помню кто – просто дал книжечку о лейкозе. Сильно напугали тогда, что если вдруг какая-то инфекция – летальный исход. Становилось действительно страшно.
Разговоры с другими мамами успокаивали, потому что были те, кто уже прошел половину лечения, и те, кто уже заканчивали. Но мы все знали, что главное – придерживаться рекомендаций, назначений врача. Если шаг влево, шаг вправо, как бы нас врачи ни пугали, это действительно летальный исход.
Мы сталкивались с разными стереотипами о болезни. Многие даже не подозревают, что рак излечим. Звонили мне и утешали, говорили, что надо смириться. Отвечала, что мы вылечимся и все будет прекрасно. Казалось, что это я их успокаиваю, а не они меня. Часть людей думает, что заболевание передается генетически, что тоже неправда.
После выписки детей надо беречь от общественных мест, а на площадке они играют в маске. Когда мы выходили, другие родители боялись – если ребенок в маске, значит, он заразный. А ведь все наоборот.
Не нужно постоянно бояться рецидива
Когда закончили лечение, то думала, что мы свободны и больше не услышим о болезни, но это не так. Ни один врач, ни один гематолог не даст 100% гарантии, что болезнь не вернется. Все время страх и риск, но мы научились с этим жить. Не нужно постоянно бояться рецидива. Правда, когда выходишь из больницы и уже не под контролем, первое время страшновато, а потом привыкаешь.
Обычные врачи нас боятся – сразу отправляют к гематологу. После выписки еще не раз лежали в Охматдете, в онкогематологии. Многие мамы сразу паникуют, при малейшей температуре начинают бояться. Мы созваниваемся, успокаиваем друг друга.
Вика мало помнит из больницы, вспоминает, как хотелось играть с другими детками, а в игровой – никого. Выглядывала в окно, там играют, но ей туда нельзя. С того времени прошло уже девять лет, сейчас мы еще стоим на учете. Нам никто не говорит для чего. Раз в полгода должны сдавать анализы.
Сейчас Вике 13 лет, она мечтает стать дизайнером интерьеров и с сентября идет в художественный лицей. Заметила, что после болезни многие детки более взрослые. Вика не похожа на своих одноклассниц, ее не сильно интересуют гаджеты или шмотки.
В шесть лет мы у нее спрашивали: «Вика, а чего ты хочешь?» Она отвечала: «Кирпичи и доски, чтобы построить дом и завести собаку». Тогда уже была серьезная мечта, и она до сих пор осталась.
Фото: Маруся Мазур
Многим родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, нужна поддержка. Благотворительный фонд “Таблеточки” 8 лет защищает интересы детей с онкологическими заболеваниями в Украине, оказывая адресную, психологическую, паллиативную помощь и системно помогая необходимыми медикаментами 17 онкоотделениям по всей Украине.