Когда родился Лисенок, беспомощность и неумение смириться крыли меня с нарастающей интенсивностью. Я знала только, что у сына поражение нервной системы, пять дней на аппарате искусственной вентиляции, 10 дней в реанимации, 28 на зондовом питании, один балл по шкале Апгар, остальные числа тоже не ок, за прогнозы никто не берется. Как выяснилось позже – никто не берется за лечение, реабилитацию, информационную поддержку родителей и хоть какую-то помощь.
В советских роддомах уговаривали отказаться от таких детей. Диагнозы ДЦП и эпилепсия были приговором без вариантов. В современной Украине ничего не изменилось. Разве что никто не уговаривает отказаться. Все вздыхают, глаза отводят. Одна из медсестер в ответ на мои вопросы приговаривала: “Ну ничего, не всем же быть учителями и врачами…”.
До сих пор многие взрослые думают, если у ребенка спастика, косоглазие, большая голова, значит, он психически болен или отстает в интеллектуальном развитии. Мамы боятся, когда их “нормальные” дети играют с такими, ненормальными. Это при том, что у многих детей с ДЦП полностью сохранен интеллект, они большие умницы, просто им тяжелее.
В состоянии тотального незнания 90% родителей детей с нарушениями нервной системы выходят из роддома или отделения интенсивной терапии в растерянности, с неровно дышащим свертком, совершенно не зная, что делать дальше. Постепенно появляются фонды и программы информационной поддержки, но пока их катастрофически не хватает.
Сначала я боролась с паникой чтением.
За год прочла (в основном на английском) много материалов по реабилитации, изучила исследования, назначаемых Лисенку препаратов, вызубрила все рефлексы новорожденных, консультировалась у знакомых реабилитологов в Европе.
Но каждый день все равно был новым днем паранойи. Лис как-то странно вздрагивает – не эпилепсия ли это? Он не улыбается. Он улыбается на одну сторону. Он не переворачивается. Кажется, он не различает лиц. Он не реагирует на звуки… Ходит только на цыпочках. У меня нет материнства со всем этим инстаграмом, умилением и гордостью, есть сплошной удушающий страх. И невыносимое чувство вины. Каждый раз, когда невролог писал свой лист диагнозов, я думала, что зря так много работала всю беременность, зря не ходила на йогу (или куда там ходят порядочные матери) и зря простудилась тогда в ноябре. Родители мужа помогали с версиями. То мое волонтерство было виной экстренного кесарева сечения, то неподобающие осенние туфли. Врачи тоже искали проблему во мне, напрямую высказывая ничем не подтвержденные предположения.
Но самое тяжелое – это система. Система, в которой детей не реабилитируют с первого месяца жизни, в которой нужно стоять трехчасовую очередь к неврологу, где за отказ от медикаментозного лечения на тебя кричат, где детям с эпилепсией на всякий случай запрещают все (чтобы не вызвать приступ). И если это можно решить частными, платными клиниками, обследованиями, несколькими врачами, постоянными консультациями, то вопрос реабилитации не решается нигде.
В Украине есть несколько центров, которые работают с ДЦП и нарушениями нервной системы. Они дорогие, количество мест в них ограничено, эффективность равна хорошей поддерживающей терапии. Но почему-то многие европейские методики реабилитации, методы социализации и специализированной педагогики не просачиваются даже туда.
Есть отличные инициативы родителей-энтузиастов, которые учатся и ищут решения вместе со своими детьми. Это реабилитационные программы по методу Фельденкрайза, которые организовывает Наталья Кравец. Это комплексный проект Олеси Яскевич “Space camp – простір для всіх”. Это фотопроект “Сила Духа”, в рамках которого проводятся съемки семей с особенными детьми, чтобы у родителей были фото и для сборов денег при необходимости, и для семейного альбома, а кроме всего – час, чтобы подурачиться в студии и почувствовать себя обыкновенными беззаботными людьми.
У детей, которых родители оставили, испугавшись беспомощности и обреченности, все намного хуже. У них нет никого, кто заплатит за реабилитационный центр. Нет никого, кто научит ходить, кто будет терпеливо кормить по восемь часов в сутки, кто купит специальное оборудование, чтобы научить сидеть, никого, кому каждую секунду будет не все равно. В будущем у них – тяжелая инвалидность, которой прямо сейчас можно избежать.
Для этого я начала программу привлечения специалистов европейской школы реабилитации в Украину. Мы работаем с подопечными фонда «31 Июня», детьми из детских домов Боярки и Прилук и с моими подопечными детьми-переселенцами.
Реабилитологи разных методик работают в Киеве две-три недели. Мы обязательно устраиваем открытую лекцию и выкладываем ее для свободного просмотра в сеть. Отдельно проводим запись для желающих получить консультацию или пройти курс занятий в Киеве.
Мне хочется верить, что наши лекции и встречи помогают некоторым родителям поверить в своих детей и в собственные силы. Мне очень важно не просто помочь двум-трем детям, мне хочется создать качественные прецеденты изменения системы в целом.
Женя – воспитанник детского дома. Ему четыре. Недавно под руководством кондуктивного педагога из Израиля он научился ходить с ходунками. И кататься на детском велосипеде. И поворачивать даже. Женя любит обниматься и трогать меня за волосы. Он чудесный в своем упрямстве. У него нет мамы с папой. Поэтому, несмотря на то, что Женя делает невероятные успехи, его скоро переведут в детский дом инвалида. Где уже никаких сторонних реабилитологов к нему не пустят. Где смертность имеет двузначный процент.
Богдан тоже переселенец из Антрацита, как и я. Врачи говорят его маме, что лучше бы ей заниматься мужем и здоровым ребенком. А с этим уже вряд ли что-то выйдет. Богдан следит за игрушками, ищет источник звука, очень любит папу, пробует сидеть, иногда переворачивается. Их семья живет вчетвером на 16 кв.м. Папа берется за любую работу. Мама успевает вязать на продажу. Старшая сестра Даша в следующем году пойдет в школу. И вся семья верит, что Богдан обязательно научится. Сидеть, стоять, понимать маму, улыбаться.
Заниматься этой программой больно сразу по нескольким причинам.
Иногда бьешься-бьешься, а ничего не получается, прогресс очень медленный, ребенок плачет, родители постепенно выгорают, сил ни у кого не остается. И где-то на уровне скепсиса ты понимаешь, что здесь ничем кроме чуда не помочь. Тогда продолжаешь все равно, уже не ради ребенка даже, а ради его близких, которым важно знать, что они использовали все шансы. Или просто для того, чтобы не бросить. Потому что большинство этих детей бросали уже слишком много раз.
Или понимаешь, что в семье у подопечного ребенка-сироты были бы сотни шансов, а в детском доме – один. И тут нужно по совести идти и собирать документы на усыновление. Но у тебя съемный дом, справка переселенца, двое своих детей и 20-часовой рабочий день. Но тут же приходит честное осознание, что все эти оправдания – только оправдания. И приходится осознавать свое малодушие, признаваться себе в нежелании брать ответственность.
Или сидишь в игровой комнате вся в детях, обнимаешься, а потом нужно уходить. И тут даже 13-летний волонтерский опыт не помогает. Каждый раз понимаешь, что нужно менять больше, что вкладываешься недостаточно.
А приглашенные специалисты всякий раз недоумевают: “Откуда у вас столько тяжелых детей?” Говорят, что у них инклюзивное образование и специальные детские сады, что государственные программы предполагают финансовую поддержку родителей, вспомогательное оборудование, коляски всякие, компьютеры, которыми можно управлять головой, если ты не можешь двигаться.
В это же время чудесный лохматый Женя где-то под Киевом не проходит какой-то тест “на нормальность” и попадает в дом инвалида, где эти дети просто лежат, а потом умирают. Или маленькая Света год проводит в одиночной палате с болями, судорогами, воспалениями и нестриженными ногтями, пока волонтеры не начинают вопить, не привозят телевидение и всех, кто там “по правам ребенка”. Тогда в палату к слепой малышке для уюта вешают картины и уровень ухода вдруг начинает соответствовать.
Иногда мучительными оказываются реакции соцсетей. “40 евро в час за занятие с детдомовским ребенком? Да я на своего не могу столько потратить, у нас война идет, зарплаты маленькие, достал ваш постоянный аск…”. Здесь, конечно, нет единого ответа. Родители, которые сталкивались с украинскими реабилитационными центрами, знают, что там цены похожи, а спектр возможностей меньше. Специалисты, которые учатся годами и часто за свой счет, считают, что цена оправдана.
Сама программа приезда одного реабилитолога – это вопрос 3000 евро. Если вдруг оказываются лишние, мы направляем их целевым назначением на решение срочной проблемы: поездку ребенка в реабилитационный центр, покупку препаратов, подгузников etc. Каждый раз они собираются тяжело. Я не знаю, в какой момент программа закончится просто потому, что денег не нашлось.
Но на деле я вижу, как вертятся эти удивительные шестеренки: готовятся лекции, персонал детского дома узнает новое, украинские физиотерапевты и волонтеры на ходу учатся, работают до ночи, ходят гулять с семьями наших подопечных, подбадривают, находят слова утешения. И главное – рассказывают, что реабилитация, как любовь: никогда не перестает, не знает отчаяния, готова к чуду.
И когда оно случается, становится полегче. Бывает, не хватает денег на подопечного, а тут тебе шальной случайный заработок или анонимное перечисление. Или вот, Давид ждал своих родителей целый год, начал заниматься, головой вертел, улыбался. А любящие родители нашлись во Франции и забрали его домой любить и спасать.
Или уже вечером возвращаешься ото всех, думаешь не забыть записать новенькую девочку на МРТ, а Лисенок дома сидит и вдумчиво ногу ест. Он уже много чего ест, хотя сначала не понимал, как это. Он ходит, говорит “гав”, “бака” и “ррр”, показывает, как дует ветер в лесу, где у кого глаз, любит играть елочными шишками. Я все равно всего боюсь и успокоюсь, наверное, никогда. Но при этом я знаю, что нам с ним очень повезло.
И теперь нужно, чтобы повезло еще нескольким отличным ребятам.
Я стараюсь быть честной, хотя эта честность отвратительна иногда.
Я понимаю, что многие из наших подопечных, возможно, не будут кататься на коньках, не получат красный диплом и не возглавят школу ораторского мастерства. Но мне очень хочется, чтобы они научились ходить, выбирать понравившийся вкус или знать любимый цвет, чтобы они могли общаться с друзьями любым доступным способом, надевать ботинки, держать в руке игрушку.
Чтобы ни один врач не говорил о них слово “никогда”.
